martes, 19 de mayo de 2026

Noche de Cine - El accidente como refugio de Olafur Eliasson y A Kassen ,. / LUNES - 18 , 25 - MARTES - 19 , 26 - Mayo - CINE - Justicia artificial ,. / MIERCOLES - 20 , 27 - JUEVES - 21 , 28 - Viernes - 15 , 22 - Mayo - CINE - Coraje, sudor y pólvora,. / Sabado - 16 , 23 - DOMINGO - 17 , 24 - Mayo - Cine - Marlowe ,. / LUNES - 18 , 25 - Mayo - HISTORIA DE NUESTRO CINE - CINE - Distrito quinto ,. / DESTINO DE PELICULA - Cine - La niñera perfecta ,. / Yo soy Erasmus - Cinco universidades españolas se sitúan entre las 100 mejores,.

  TITULO :  Noche de Cine - El accidente como refugio de Olafur Eliasson y A Kassen ,.

 

El accidente como refugio de Olafur Eliasson y A Kassen,.

Resulta curioso que dos artistas habituales de las galerías madrileñas y especializados en instalaciones espectaculares se decanten, simultáneamente, en Elvira González y MaistierraValbuena por la pintura,.


Instalación de Olafur Eliasson en Elvira González
 
foto - Instalación de Olafur Eliasson en Elvira González.   

Resulta sorprendente que dos artistas habituales de las galerías madrileñas y especializados en instalaciones complejas y aun espectaculares se decanten, simultáneamente, por la pintura; y que, además, se centren en asuntos que podríamos considerar semejantes,.

 TITULO :  LUNES - 18 , 25 - MARTES - 19 , 26 - Mayo - CINE - Justicia artificial,.

 Somos cine - Justicia artificial

Reparto ,. Verónica Echegui, Tamar Novas, Alba Galocha, Alberto Ammann, Santi Prego,.

 El gobierno de España anuncia un referéndum para aprobar un polémico sistema de Inteligencia Artificial que promete automatizar y despolitizar la justicia sustituyendo a los jueces y juezas en todo el país. Carmen Costa, una reconocida jueza, es invitada a trabajar en el desarrollo del proyecto, pero la repentina desaparición de la creadora del sistema provoca una gran desconfianza en ella. Pronto entiende que está descubriendo una conspiración que pretende controlar, desde la justicia, a todo el país,.

  TITULO:  MIERCOLES - 20 , 27  - JUEVES - 21 , 28 - Viernes - 15 , 22 - Mayo - CINE -Coraje, sudor y pólvora,.

 Coraje, sudor y pólvora

Reparto ,.Gary Grimes , Billy Green Bush, Luke Askew, Bo Hopkins, Geoffrey Lewis , Wayne Sutherlin, John McLiam, Matt Clark , Raymond Guth, Anthony James,.

 Un joven agricultor que siempre ha deseado ser vaquero es contratado por un ganadero para conducir ganado durante un largo viaje.

   TITULO:Sabado - 16 , 23 - DOMINGO - 17 , 24 - Mayo - Cine -Marlowe,.

 Marlowe

Reparto ,. Liam Neeson, Diane Kruger, Jessica Lange , Brenda Rawn, Stella Stocker,.

 A finales de los años 30, en los bajos fondos de Los Ángeles, el detective privado Philip Marlowe (Liam Neeson) es contratado para encontrar al ex amante de una glamurosa heredera (Diane Kruger), hija de una conocida estrella de cine (Jessica Lange). La desaparición desentierra una red de mentiras y Marlowe se verá envuelto en una investigación peligrosa y mortal en la que todos los implicados tienen algo que ocultar.

 

  TITULO: LUNES - 18 , 25 - Mayo - HISTORIA DE NUESTRO CINE - CINE - Distrito quinto ,.

 Cine de siempre - Distrito quinto

El Lunes -  18 , 25 - Mayo    22:30 por La 2, foto,.

 

Reparto ,. Alberto Closas, Arturo Fernández, Jesús Colomer, Carlos Mendy, Linda Chacón, Montserrat Salvador, Pedro de Córdoba ,.

 

 Tras un atraco los miembros de una banda de rateros y ladrones se reúnen en una pensión para repartirse el botín. Pero falta el que lo tiene, Juan. El tiempo pasa y Juan no llega; la espera se les hace insoportable y empiezan a sospechar que han sido engañados. A medida que los sueños construidos con el dinero que iban a obtener se desvanecen, comienzan a construir la compleja personalidad de Juan desde el momento que apareció en sus vidas y a confesar la fascinación que sobre todos ellos ejerció.

 

TITULO:  DESTINO DE PELICULA - Cine -  La niñera perfecta ,.

 La niñera perfecta

Reparto ,. Tracy Nelson , Bruce Boxleitner, Katherine Helmond, Susan Blakely, Dana Barron,.

 Andrea McBride es una mujer con una peligrosa obsesión: vivir una idílica historia de amor como si fuera la heroína de una novela romántica. Tras dejar una institución mental, Andrea pretende hacer su sueño realidad con el Dr. James Lewis, un viudo rico que necesita desesperadamente una niñera para sus hijos. Andrea acepta el trabajo, y va eliminando todos los obstáculos que le impiden casarse con el doctor.

 

TITULO:   Yo soy Erasmus - Cinco universidades españolas se sitúan entre las 100 mejores ,. 

Sabado - 16 , 23 - Mayo  ,   la 13:25 por La 2, foto,.

Cinco universidades españolas se sitúan entre las 100 mejores,.

La fachada del histórico edificio de la Universitat de Barcelona
 
La fachada del histórico edificio de la Universitat de Barcelona,.

Los expertos mundiales en educación superior QS Quacquarelli Symonds han publicado hoy el QS World University Rankings: Europe 2026

Los resultados coronan a Oxford University como la mejor universidad de Europa, que sube desde el tercer puesto del año pasado desbancando a ETH Zurich, que cae al segundo lugar. Imperial College London baja del segundo al tercer puesto, empatado con UCL, mientras que la Universidad de Cambridge ocupa el quinto lugar.

Cinco universidades españolas se sitúan entre las 100 primeras, con Barcelona emergiendo como el centro de educación superior más destacado del país. La Universitat de Barcelona es la universidad española mejor clasificada, en el puesto 60, seguida de la Universitat Autònoma de Barcelona, en el 68. La Universidad Autónoma de Madrid ocupa el puesto 71, mientras que la Universidad Complutense de Madrid se sitúa en el 78. La Universitat Pompeu Fabra entra en el top 100, ocupando la posición 99, mientras que la Universidad de Navarra cae del 91 al 101. QS World University Rankings: Europe 2026 incluye 958 universidades de 42 países. España está representada por 62 universidades, la quinta posición en Europa. El Reino Unido lidera la clasificación general, con 129 instituciones, incluidas siete entre las diez primeras. Le siguen Turquía (107) y Alemania (102). Francia y Suiza son los únicos otros países representados entre los diez primeros.

El vicepresidente senior de QS, Ben Sowter, comenta: «El rendimiento de España refleja un sistema de educación superior con un fuerte perfil internacional y una excelente reputación académica y entre los empleadores, respaldado por altos niveles de movilidad estudiantil y una formación orientada al mercado laboral. Sin embargo, este compromiso internacional aún no se ha visto acompañado de una fortaleza equivalente en el rendimiento de la investigación. Los retos en materia de citas, resultados de investigación y proporción de profesorado internacional pueden seguir limitando la posición de España en las clasificaciones mundiales.

Las recientes reformas, en particular la Ley Orgánica del Sistema Universitario (LOSU) de 2023, señalan un cambio de la expansión hacia la consolidación, la mejora de la gobernanza y una mayor alineación con las prioridades del mercado laboral y la investigación. Sin embargo, el progreso sigue estando limitado por una inversión pública inferior al objetivo del 1 % del PIB. Para avanzar, España debe combinar su atractivo internacional con una financiación sostenida, incentivos específicos y apoyo estructural a la investigación de alto impacto y al talento académico mundial».

De las 44 universidades españolas que figuraban anteriormente en la clasificación, 13 suben puestos y 31 bajan, lo que supone una tasa neta de descenso del 41 %, la quinta más alta de Europa entre los países con 10 o más instituciones clasificadas, por detrás de Eslovaquia, Ucrania, Francia e Italia.

España ha añadido 18 universidades a la clasificación este año. De las instituciones recién clasificadas, seis se sitúan entre las 500 primeras, siendo la mejor clasificada la Universidad de Málaga, en el puesto 365.

Junto a la Universitat Pompeu Fabra (Barcelona), que entra en el top 100, la Universidad de Granada asciende al top 150, subiendo 27 posiciones hasta situarse en la posición 133, mientras que la Universidad de Oviedo pasa del 322 al 300.

Las universidades del CEU son las que más han mejorado en España en esta edición y las cuartas que más han mejorado en el mundo, subiendo 65 posiciones hasta el puesto 420. Les sigue la Universidad Rey Juan Carlos, que ha pasado del 409 al 371.

El ranking QS de Europa se determina a partir de las puntuaciones obtenidas por cada institución en 12 indicadores clave, que se han adaptado para reflejar los matices de la región y diferenciarlas de las clasificaciones QS World University Rankings.

Cena con mamá - Juan Diego Ingelmo - El Rey ramo' corona la Navidad leonesa ,. Viernes - 15 , 22 - Mayo ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Muere Afrika Bambaataa, uno de los padres fundadores del hip hop , . Domingo - 17 , 24 - Mayo ,. / De seda y hierro - ¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo,. Domingo - 17 , 24 - Mayo ,. / Luchar contra la enfermedad - Para cuidar la memoria el ejercicio no es opcional ,.

 

TITULO: Cena con mamá -  Juan Diego Ingelmo  - El Rey ramo' corona la Navidad leonesa ,.Viernes - 15 , 22 - Mayo,. 

Viernes  -   15 , 22 - Mayo   a las 22:00 en La 1, foto,.

  Juan Diego Ingelmo  - El Rey ramo' corona la Navidad leonesa,.

Juan Diego Ingelmo gana el concurso del cartel del Ayuntamiento de León,.

Miembros del jurado posan con el cartel ganador.
 
Miembros del jurado posan con el cartel ganador.

Se acerca la Navidad y el Ayuntamiento de León está ultimando los detalles de la programación de ocio prevista para estas fechas, para lo que ya ha elegido el cartel anunciador de las fiestas.

La Concejalía de Fiestas ha dado a conocer el resultado del concurso que ha ganado Juan Diego Ingelmo con su propuesta 'El Rey ramo'. El autor recibirá un premio de 1.100 euros.

Según ha explicado el propio autor, el cartel tiene dos ideas fundamentales: «reflejar la ilusión de la celebración de la Navidad y enmarcarla en la ciudad y sus tradiciones».

«En casa siempre hemos tenido cuidadosamente embaladas en cajas las figuras y los adornos de la Navidad y el Belén. Sólo el abrirlas al comenzar el Adviento y reconocer los olores ya te metía en la Navidad y ese espíritu es el que quería reflejar con el muñeco de un rey mago antiguo, hecho de madera, que ha vivido con nosotros decenas de navidades», ha añadido.

Para Ingelmo la fachada de la Catedral y el león en la corona del rey «nos hablan de León y su patrimonio, invitándonos a visitar la ciudad en estos días en los que se engalana». Un rey que, además, «no nos trae el típico paquete envuelto en un lazo, sino el ramo leonés, que nos habla de la tradición de unas fiestas que se remontan cientos de años».

Al concurso se habían presentado un total de doce diseños.

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 -   Muere Afrika Bambaataa, uno de los padres fundadores del hip hop ,   -Domingo -  17 , 24 - Mayo   ,. 

Domingo -  17 , 24  - Mayo  a las 21:30 horas en La 2, foto,.

Muere Afrika Bambaataa, uno de los padres fundadores del hip hop,.

El rapero neoyorquino ha fallecido de cáncer a los 68 años, meses después de ser condenado por abusos sexuales,.

Afrika Bambaataa
 
Afrika Bambaataa.   

Afrika Bambaataa, una de las figuras fundadoras de la cultura hip-hop, ha fallecido a los 68 años según confirmó la organización Hip Hop Alliance: «Bambaataa contribuyó a forjar un movimiento global basado en la paz, la unidad, el amor y la diversión, rindiendo homenaje a su papel en el surgimiento del hip-hop como género musical y fuerza cultural que ahora llega a todos los rincones del mundo». El artista falleció a los 68 años en Pensilvania el jueves debido a complicaciones derivadas del cáncer de próstata que padecía.

Nacido como Lance Taylor en el Bronx, Bambaataa era hijo de inmigrantes jamaicanos y barbadenses y es considerado, junto con DJ Kool Herc y Grandmaster Flash, uno de los padres fundadores del género. Fue criado en una familia muy involucrada en el movimiento de liberación negra, presenció debates entre su madre y su tío sobre las ideologías contrapuestas del movimiento y acabó metiéndose en colectivos juveniles de la zona que expulsaban de su territorio a los traficantes de drogas y prmovían programas de salud comunitarios. En su adolescencia se unió a la pandilla Black Spades, y gracias a su liderazgo en 1973 fundó la Universal Zulu Nation, que buscaba alejar a la juventud de la violencia y encaminarla hacia la creatividad.

Bambaataa ya había sido DJ con su propio sistema de sonido en el Centro Comunitario de Bronx River Houses donde nació, y luego comenzó a actuar en la escuela secundaria Adlai E. Stevenson y formó la Bronx River Organization, más tarde simplemente The Organization. Más tarde, inspirado por los ídolos del naciente hip hop como DJ Kool Herc, comenzó a organizar fiestas callejeras en todo el sur del Bronx, incluyendo la Bronx River Organization, y fundó numerosos grupos de rap, incluyendo Jazzy 5 y Soulsonic Force, que contaban con muchos artistas que habían coincidido con él en la Universal Zulu Nation.

En 1982 había empezado a crear música electrónica como parte del grupo Ebn Ozn, inspirado en grupos electrónicos europeos como Kraftwerk, banda alemana que samplearía el primer hit de Bambaataa, 'Planet Rock', que le valió el reconocimiento mundial al convertirse en un éxito en las discotecas que ayudó a consolidar el electro funk como género precursor del rap.

El segundo lanzamiento de Bambaataa, ya en 1983, fue 'Looking for the Perfect Beat', seguido más tarde por 'Renegades of Funk', cuando comenzó a trabajar con el productor Bill Laswell en Celluloid Records, el sello de Jean Karakos, donde creó y lanzó a dos grupos: Time Zone y Shango.

En 1985 participó en la creación del emblemático álbum 'Sun City' como parte de Artists United Against Apartheid, un grupo de músicos que se unieron para protestar contra el apartheid en Sudáfrica, y en el que también estuvieron involucrados fueron Bob Dylan, Bono, Bruce Springsteen, Joey Ramone, Run-DMC, Lou Reed y Bonnie Raitt.

A lo largo del resto de la década de 1980 continuó publicando discos muy influyentes y colaborando con músicos como James Brown y John Lydon. En 1986, 'Planet Rock' de Afrika Bambaataa & the Soulsonic Force recopiló sus sencillos anteriores y lo llevó a colaborar con artistas de hip-hop como Melle Mel y Trouble Funk. También fue una figura esencial en la popularización de la música electrónica de baile en los años noventa, y publicó su último álbum, 'Dark Matter Moving at the Speed of Light', en 2004.

En 1990, Bambaataa apareció en la edición de la revista Life titulada 'Los estadounidenses más importantes del siglo XX', pero en sus últimos años de vida su reputación dio un vuelto total, viéndose empañada por graves acusaciones de abuso sexual infantil y trata de personas, las cuales él negó. En mayo de 2025, una demandante anónima le acusó a Bambaataa de abusos sexuales prolongados durante cuatro años, que comenzaron en 1992 cuando la demandante tenía 12 años.

En un comunicado, el músico negó las acusaciones afirmando que «carecen de fundamento y constituyen un cobarde intento de empañar mi reputación y mi legado en el hip hop en estos momentos», pero finalmente perdió el caso civil por incomparecencia al no presentarse ante el tribunal. Sí compareció un hombre que dijo ser ex guardaespaldas, Shamsideen Shariyf Ali Bey, para declarar: «He presenciado situaciones en las que he dicho: ‘¿Qué demonios está pasando?’. Él viaja con adolescentes. Son los que lleva consigo al extranjero. Cuando lo acompañé de gira por Estados Unidos, yo me quedaba en una habitación y él tenía chicos en la habitación con él».

«Reconocemos que su legado es complejo y ha sido objeto de importantes debates en nuestra comunidad», concluye el comunicado de Hip Hop Alliance. «Como organización comprometida con la verdad, la rendición de cuentas y la preservación de la cultura hip hop, creemos que es fundamental dar voz a todos, a la vez que seguimos promoviendo aquello que empodera y protege a la gente».

TITULO: De seda y hierro -  ¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo ,. Domingo - 17 , 24 - Mayo,. 

 El Domingo - 17 , 24 - Mayo a las 20:20 por La 2, fotos,.

¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo,.

 Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento  más caro del

Deva, de 3 años, vive gracias al 'medicamento más caro del mundo' y es el ejemplo del 'dilema' de tratar –y financiar– enfermedades cuyo tratamiento cuesta más de un millón de euros. Te explicamos quién toma la decisión del desembolso... y quién lo cuestiona.

«Nadie está preparado para oír que su hijo tiene una enfermedad rara y sin cura –dice Lía–. Mi hija Deva nació aparentemente sana, y en todos los controles pediátricos fue alcanzando los hitos motores esperados». Pero en una revisión médica a los nueve meses saltaron las alarmas. La pequeña aún no podía sentarse. Sus padres ya habían notado que le costaba sujetar la cabeza, aunque pensaron que quizá solo se desarrollaba más despacio que otros niños. La confirmación llegó después, con toda la crudeza de los diagnósticos que cambian vidas en una sola consulta: atrofia muscular espinal, AME tipo 1, la forma más agresiva de una dolencia genética que destruye progresivamente las neuronas encargadas del movimiento. «Aunque nos explicaron en qué consistía la enfermedad y nos hablaron de los tratamientos disponibles, en ese momento pensamientos como '¿cuál es su esperanza de vida?', '¿llegará a caminar?' fueron los más duros de gestionar», recuerda Lía dos años después.

Deva padece una atrofia muscular espinal. «Nadie está preparado para oír que su hija tiene una enfermedad rara y sin cura». Empezar el tratamiento fue duro, pero, por primera vez, «había una esperanza de frenar el deterioro»

La neuropediatra Andrea Sariego, que sigue el caso en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, cuenta que la pequeña llegó a su departamento con hipotonía, retraso motor y pérdida del sostén cefálico. Había, sin embargo, una rendija de esperanza. Aunque 9 meses ya era tarde para lo ideal, había margen para pelear.

La familia recibió información y optó por la terapia génica, Zolgensma. «Fue un día de mucha preocupación por los posibles efectos secundarios asociados, pero también de esperanza al saber que por fin iba a recibir un tratamiento para frenar el avance de su enfermedad», recuerda Lía. «En estas enfermedades, el tiempo son motoneuronas que se pierden», resume la neuropediatra Sariego. Por eso, tanto las familias como las especialistas han insistido durante años en la necesidad de incluir la AME en la prueba del talón: detectarla nada más nacer permite ganar semanas o meses decisivos antes de que aparezca un daño irreversible. Esa reivindicación acaba de traducirse en una muy buena noticia: la AME ya forma parte del programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud. El reto es que esa incorporación se aplique de forma inmediata y homogénea en todo el país, porque hasta ahora la posibilidad de llegar a tiempo seguía dependiendo, en buena medida, del lugar de nacimiento. En una enfermedad en la que cada día cuenta, esa diferencia puede marcar el pronóstico de toda una vida.

Javi, de 9 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa. Su tratamiento cuesta 1,5 millones de euros y está en EE.UU.
Javi, de 9 años, sufre una enfermedad neurodegenerativa. Su tratamiento cuesta 1,5 millones de euros y está en EE.UU.

Según datos de FundAME, unas 900 personas viven con esta enfermedad rara en España y se detectan en torno a 40 casos nuevos al año. Se estima, además, que una de cada 50 personas son portadoras sin saberlo. Es decir, tiene una sola copia alterada del gen sin desarrollar la enfermedad, pero puede transmitirla a sus hijos: para que nazca un niño con AME, ambos progenitores deben ser portadores. El problema principal está en el gen SMN1: cuando faltan o están alteradas sus dos copias, el organismo no produce suficiente proteína SMN, esencial para la supervivencia de las motoneuronas. La terapia génica introduce, mediante un vector viral (un virus modificado), una copia funcional del gen que falta. El tratamiento necesario se aplica una única vez, mediante un goteo intravenoso que dura alrededor de una hora. Es medicina de alta precisión, compleja y extraordinariamente cara. Razón por la que Zolgensma se conoce como 'el medicamento más caro del mundo'.

No es fácil saber con exactitud el coste final del medicamento, que el sistema nacional de salud financia desde diciembre de 2021. El Ministerio de Sanidad hizo público el techo máximo que estaba dispuesto a pagar, 1.945.000 euros, pero no el coste real ni las condiciones pactadas con Novartis, que fueron negociadas de forma confidencial. Cifras más realistas, a partir del análisis de contratos de hospitales públicos, hablan de 1.340.000 euros por dosis, aunque las cláusulas concretas de financiación sigan siendo secretas. XLSemanal ha tenido acceso a algunos contratos de licitación de diversos sistemas regionales de salud que coinciden en un coste por tratamiento de 1.234.944 euros sin impuestos.

En estas enfermedades el precio no se mide en euros sino en funciones que desaparecen mientras llegan una autorización, una firma o una oportunidad. Esperar sale muy caro

La decisión de administrar un medicamento tan caro no se toma a la ligera. Para tratar a la hija de Lía, hubo que defender el caso ante la Comisión Corporativa de Farmacia del centro hospitalario. Andrea Sariego y su equipo alegaron que aún tenía potencial clínico, que respiratoriamente estaba bien y que podía beneficiarse de la terapia. Lo consultaron también con un centro externo de referencia. «Son terapias muy caras», admite Sariego, pero enseguida desplaza el foco: «Más que repartir la tarta entre todos, debemos darle más al que más necesite». La jefa del Servicio de Pediatría del hospital, María Jesús Cabero, va en la misma dirección: «Si existe el tratamiento, como sociedad estamos obligados a proveerlo». Lía cuenta que a los pocos días de recibir el medicamento empezaron a notar una leve mejora en la movilidad. En menos de dos años, dice, pasaron «de que no pudiera sentarse ni girarse a que empiece a sostenerse de pie con apoyo durante unos segundos». La neuropediatra añade más detalles: hoy come por boca, no necesita soporte ventilatorio, puede coger objetos, manipular con las manos y manejar una silla de ruedas. «La terapia nos ha dado esperanza, pero sin olvidarnos de que la enfermedad sigue ahí», resume Lía. La niña necesita cuidados, seguimiento y un entorno adaptado. Pero está viva y pronto cumplirá 3 años, y eso ya la sitúa fuera de la historia de una afección que, hasta hace poco, condenaba a estos niños a no llegar a su segundo cumpleaños.

Una carrera contrarreloj

No lejos de Santander, en Oviedo, vive Javi, un pequeño de 9 años que tenía una vida normal hasta hace muy poco. «En enero del año pasado todavía iba en bici, jugaba al fútbol...; y ahora va en silla de ruedas y no se tiene en pie», cuenta su madre, Ana Piera. Primero llegaron unos movimientos extraños de los ojos. Después, las caídas. Más tarde, la pérdida acelerada de fuerza. Tras meses de pruebas y de incertidumbre, el diagnóstico puso nombre a lo que ocurría: síndrome NEDAMSS, una enfermedad neurodegenerativa ligada a una mutación genética que, en su caso, le está arrebatando la marcha y el habla. «A nivel cognitivo está muy bien, comprende todo lo que le dices, pero apenas habla porque le cuesta mucho articular las palabras», explica su madre.

Ana, que además es médica, recuerda el diagnóstico como una demolición. Le hablaron de una enfermedad rara para la que apenas había respuestas. Pero, igual que ocurrió con Lía, el golpe no la paralizó. Empezó a buscar. A tejer una red de investigadores, asociaciones y familias hasta encontrar en Estados Unidos una posibilidad: una terapia génica experimental que podría frenar el avance de la enfermedad. En su caso, el debate no es si la sanidad pública debe asumir un medicamento ya aprobado y millonario, sino cómo llegar a tiempo a un tratamiento que aún está en fase experimental y cuya puerta de entrada exige dinero, trámites y una carrera contrarreloj.

Las doctoras Andrea Sariego y María Jesús Cabero.
Las doctoras Andrea Sariego y María Jesús Cabero.

La familia intenta reunir 1,5 millones de euros para traer a España ese ensayo clínico. Tienen abierto un crowdfunding a través de la web elangeldejavi.es. No sería solo para Javi. Podría beneficiar también a una veintena de pacientes más con NEDAMSS. El objetivo es sustituir el gen mutado por una copia sana, sin alteraciones. Detener la progresión ya sería una victoria enorme. Quizá incluso recuperar algo de lo perdido. Pero el tiempo aprieta. «Estamos muy agobiados porque necesitamos que el tratamiento se le administre cuanto antes», dice. Porque en enfermedades como esta el precio no se mide en euros: se mide en funciones que desaparecen mientras llegan una autorización, una firma o una oportunidad.

La familia ha logrado recaudar más de la mitad del dinero. El resto sigue dependiendo de una movilización social que convierta cada donación en tiempo ganado. Ana lo resume con una frase que atraviesa también la historia de Lía: cuando la enfermedad avanza, esperar sale carí-simo. En un caso, la terapia consiguió abrirse paso en el sistema y cambió el pronóstico de una niña. En el otro, una familia pelea por traer a España una posibilidad experimental antes de que sea demasiado tarde. Dos historias distintas, una misma cuestión: cuánto vale una vida cuando salvarla cuesta millones.

¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo

1. ¿DE QUÉ DEPENDE EL PRECIO DE UN FÁRMACO EN ORIGEN?

LAS FARMACÉUTICAS.

La industria argumenta que desarrollar un fármaco cuesta más de 2400 millones de euros y lleva 12 años de desarrollo. Solo uno de cada 10.000 compuestos investigados llega a los pacientes.

EL MARKETING

Las 15 mayores farmacéuticas gastaron más en marketing, gastos administrativos y recompra de acciones (2200 millones de dólares) que en investigación y desarrollo (1400 millones) entre 1999 y 2018.

LA FINANCIACIÓN PÚBLICA

Médicos del Mundo cuestiona los precios que se fijan al señalar que las patentes crean una situación de monopolio y reclama que se tenga en cuenta la financiación pública que apoya esas innovaciones.

¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo

2. POR QUÉ EL PRECIO VARÍA SEGÚN EL PAÍS Y EL MOMENTO?,.

PAGAR POR 'SALUD' Y NO POR 'CAJAS'

Cada país evalúa y negocia el precio antes de que el fármaco llegue al paciente. España ha iniciado un cambio de paradigma, especialmente con fármacos de alto coste (como Zolgensma). Ya no se paga sólo por la dosis, sino por el resultado en el paciente. Si responde bien, se paga el total; si no, el precio cambia.

PATENTES

Cuando una patente caduca, entran en el mercado los genéricos y el precio cae en picado, aunque paulatinamente: entre el 30 y el 80 por ciento en los ocho años posteriores.

GENÉRICOS

La presión de los genéricos produce ya más de 1000 millones de ahorro al año en España. Por eso, una caja de omeprazol costaba 36 euros hace 25 años y hoy vale 2,50.

¿Cuánto vale la vida de un niño? Así es sobrevivir gracias al medicamento más caro del mundo

3. ¿CÓMO SE FIJA EL PRECIO DE LOS MEDICAMENTOS EN ESPAÑA?,.

NEGOCIACIÓN

El precio de un medicamento en España no lo fija el mercado, sino una negociación entre el Estado y los laboratorios.

UNA COMISIÓN

La decisión se toma en la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos, con representantes de los ministerios de Sanidad, Hacienda, Economía e Industria, además de tres comunidades autónomas que van rotando para asegurar que todas tengan voz.

LOS FACTORES

Para fijar el precio pesan, sobre todo, cuatro factores: la gravedad de la enfermedad, la innovación que aporta, su relación coste-beneficio y el impacto que tendría financiarlo para todos los pacientes que lo necesiten. 

TITULO: Luchar contra la enfermedad -  Para cuidar la memoria el ejercicio no es opcional ,.

  Para cuidar la memoria el ejercicio no es opcional ,.

José Luis Trejo, neurocientífico: “El ejercicio físico es gasolina para crear nuevas neuronas”,.

El investigador publica ‘Neuronas en marcha’, un libro donde alerta de los riesgos del sedentarismo y recalca que no basta con ir al gimnasio: hay que moverse más y dejar de pasar tantas horas sentados

 
foto - El neurocientífico José Luis Trejo posa en el Centro de Neurociencias Cajal (CSIC), en Alcalá de Henares, Madrid, el pasado jueves.

Decía el Nobel Santiago Ramón y Cajal que todos podemos ser “escultores” de nuestros propios cerebros. Y una herramienta imprescindible para cincelar la mente es el ejercicio físico. Moverse es, en palabras del neurocientífico José Luis Trejo (Madrid, 60 años),. 

Los ejercicios de memoria ayudan a la estimulación cognitiva y mantienen la mente activa a lo largo del proceso de envejecimiento. Pero, ¿y el ejercicio físico?

Esa es la pregunta que se hizo un equipo de investigadores de la Universidad de Iowa, en Estados Unidos.

Para responderla, los investigadores midieron la actividad neuronal en el cerebro de pacientes con epilepsia antes y después de realizar una sesión de ejercicio físico. Los resultados mostraron que una sola sesión de ejercicio físico produjo en los participantes un aumento de la actividad neuronal en las redes cerebrales que subyacen al aprendizaje y la memoria.

Así, generó en ellos una ráfaga de ondas cerebrales de alta frecuencia, llamadas ondulaciones, que emanaban del hipocampo hacia áreas del cerebro implicadas en el aprendizaje y la memoria.

Los neurocientíficos han documentado ondas cerebrales relevantes para la memoria en ratones y ratas, pero no han confirmado la relación en humanos, principalmente porque es necesario implantar electrodos en el cerebro para obtener registros. En cambio, los investigadores habían teorizado sobre el papel de las ondas cerebrales, basándose en estudios en personas que midieron los cambios en la sangre oxigenada en el cerebro después del ejercicio.

En este estudio, titulado “El ejercicio mejora las interacciones onduladas hipocampo-corticales en el cerebro humano” y publicado en la revista "Brain Communications", los investigadores han podido observar por primera vezlas neuronas en acción en personas después del ejercicio, informan los autores en un comunicado del estudio.

Actividad cerebral antes y después de montar en bicicleta.

El equipo liderado por Iowa reclutó a 14 pacientes del Centro Médico de Atención Médica de la Universidad de Iowa, de entre 17 y 50 años, para participar.

Tras un breve calentamiento, los participantes montaron en bicicleta estática durante 20 minutos a un ritmo que pudieron mantener durante todo el tiempo.

Los investigadores registraron la actividad cerebral de los participantes antes y después de la sesión de ciclismo mediante electroencefalografía intracraneal (iEEG), que utiliza electrodos implantados para medir la actividad neuronal en el cerebro.

Las grabaciones mostraron una mayor tasa de ondas que se originan en el hipocampo y se conectan con regiones corticales del cerebro que se sabe que están involucradas en el aprendizaje y el rendimiento de la memoria.

"Sabemos desde hace años que el ejercicio físico suele ser beneficioso para funciones cognitivas como la memoria, y este beneficio se asocia con cambios en la salud cerebral, principalmente gracias a estudios conductuales e imágenes cerebrales no invasivas", afirma en el comunicado Michelle Voss, profesora de Ronnie Ketchel Faculty Fellow del Departamento de Ciencias Psicológicas y Cerebrales de Iowa, y autora correspondiente del estudio.

"Al registrar directamente la actividad cerebral -continúa-, nuestro estudio demuestra, por primera vez en humanos, que incluso una sola sesión de ejercicio puede alterar rápidamente los ritmos neuronales y las redes cerebrales implicadas en la memoria y la función cognitiva".

Voss asegura que los resultados se aplican más allá de los pacientes epilépticos que participaron: "Los patrones que observamos después del ejercicio coinciden estrechamente con lo observado en adultos sanos mediante imágenes cerebrales no invasivas, como la resonancia magnética funcional. Esta convergencia entre métodos muy diferentes es uno de los indicadores más contundentes de que los efectos no son específicos de la epilepsia, sino que reflejan una respuesta cerebral humana más general al ejercicio".

Los investigadores planean buscar financiación para consolidar el vínculo entre el ejercicio y la memoria en el cerebro, haciendo que los participantes realicen pruebas de memoria después de una sesión de ejercicio mientras se registra directamente su actividad cerebral.

Este estudio se suma a otros muchos en los que demuestran la importancia del ejercicio. Así, hace unos días la Universidad de Yale publicaba una investigación en la que confirman que las personas mayores pueden mejorar su memoria y su salud física con el tiempo. La clave, según el estudio publicado en la revista "Geriatrics", es su actitud hacia el envejecimiento.

La actitud también se valoró en otro estudio publicado en su día por el Instituto de Investigaciones Biomédicas de Barcelona (CSIC-Idibaps), de la UAB, de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla y la Universidad de California. En esa investigación se concluyó que el ejercicio físico voluntario tiene un efecto protector y terapéutico contra el alzhéimer, ya que mejora las funciones sinápticas neuronales, el aprendizaje, la memoria, la función sensoriomotora y la ansiedad.