Producción: Ana Pastor y Lourdes Calvo
Pueden ser más de 100.000 las personas que en España padecen
simultáneamente problemas de vista y oído. De ellas, se estima que 7.000
pueden considerarse sordociegas, tienen una elevada pérdida de ambos
sentidos lo que las convierte en personas altamente dependientes. Su
contacto con el mundo se realiza fundamentalmente a través del tacto,
pero el tacto aporta una parte mínima de información sobre el entorno,
por ello deben contar con el apoyo de profesionales de comunicación, de
guías-intérprete o mediadores, sin ellos vivirían aislados, apartados de
la sociedad, sin acceso a la formación, a la información o a la
cultura.
Sus sistemas de comunicación varían según los casos, según sus restos
sensitivos, leguaje dactilológico (el abecedario interpretado con los
dedos), lengua de signos… Cuando la pérdida visual y auditiva es
importante, apoyan sus manos en las del interlocutor para captar los
mensajes, y utilizan el braille y las posibilidades que les ofrece la
tecnología adaptada, la tiflotecnología. Suelen llevar tarjetas de
comunicación con mensajes puntuales (“Por favor, ayúdeme a cruzar”,
“Busco la calle Prim”…) o tablillas con las letras mayúsculas en relieve
sobre las que el eventual interlocutor deberá desplazar su índice,
aunque basta con marcar las mayúsculas en la palma de sus manos para que
entiendan lo que se les quiera decir.
Nacer sordo y ciego
Son los casos más extremos, la sordoceguera congénita, las personas que
desde la cuna, o al poco tiempo de nacer, carecen de los sentidos de la
vista y el oído, sin posibilidad de tener referencia alguna de la
realidad que les rodea, fuera del mundo al que llegan. Y esa es la
primera tarea, establecer contacto, convenir una forma de comunicarse
con ellos para poder después construir en su imaginación una idea del
entorno, una idea de las cosas.
Habitualmente la sordoceguera congénita suele ir asociada a otras
patologías (muchas derivadas de partos prematuros, varicela durante el
embarazo…) lo que supone un obstáculo añadido en el camino de la
comunicación y el aprendizaje, un recorrido lento que precisa de dotes
extraordinarias de observación y paciencia para lograr resultados
satisfactorios, para conseguir establecer unas pautas básicas de
relación entre el individuo sordociego y el mundo. También hay casos
extraordinarios, como el de
Gennet Corcuera. Nació en
Etiopía hace 35 años, sorda y ciega. A los cuatro años la adoptó una
voluntaria española que desempeñaba su labor en aquel país africano, a
los siete llegó a España y comenzó a acudir al Centro de Recursos
Educativos que la ONCE tiene en Madrid. Fue como descubrir un planeta.
Aprendió braille, lengua dactilológica, de signos… Estudió Magisterio y
alcanzó el grado universitario, la primera persona sordociega que lo
consiguió en nuestro país. Hoy trabaja como monitora en el Centro Santa
Ángela de la Cruz, en Salteras (Sevilla), abriendo a otros sordociegos
la vía del conocimiento.
La difícil comunicación con los sordociegos congénitos. Aída Hernández / Psícóloga del Centro Sta. Ángela de la Cruz
La sordoceguera adquirida
“
De ser una persona que tiene los sentidos abiertos al mundo,
porque ya desde que nacemos empiezas a aprender con la vista y con el
oído, de repente te encuentras que te has quedado sin recursos, que no
puedes acceder al mundo que te rodea, que entre el mundo y tu se ha
establecido una barrera totalmente impermeable, la barrera de la
comunicación”. Así cuenta
Marina Martín su impresión al quedarse sordociega. “
Nuestro mundo –dice Marina-
empieza y termina en la punta de los dedos, lo que hay de ahí para fuera es totalmente desconocido”.
Ella tiene sordoceguera adquirida; perdió la vista en una operación
quirúrgica cuando era una joven estudiante universitaria, años después,
por otra causa, perdió gran parte de su capacidad auditiva. Hoy
prácticamente depende de sus manos, de su tacto, y del apoyo de una
mediadora para contactar con el mundo. Ese apoyo tiene nombre, se llama
Elena, una voluntaria de la ONCE que asegura aprender mucho al lado de
Marina.
A fuerza de voluntad Marina ha podido labrarse una vida satisfactoria.
Consciente de las limitaciones que impone su discapacidad, optó por
enfrentar los problemas con espíritu abierto, constructivo. Pudo
terminar su carrera y desarrollar una actividad laboral que le aportó
independencia y reforzó su autoestima. Es además una luchadora
irreductible, ha ocupado destacados cargos en la ONCE desde los que ha
peleado con encono por mejorar la situación de los afectados por
sordoceguera. Aún está en ello.
Como Marina, Javier veía y oía perfectamente cuando nació. Como Marina,
Javier es un luchador incansable, inasequible al desaliento
. Javier García Pajares es
el primer sordociego que accede al Programa Erasmus para completar su
formación en el doble grado de Derecho y Administración y Dirección de
Empresas. Su destino es Londres. Para conseguirlo ha tenido que superar
numerosos obstáculos (los últimos, aprender inglés y el sistema de
lengua de signos que se utiliza en Inglaterra, porque cada país tiene su
propio lenguaje de signos). En realidad su vida es una carrera de
obstáculos desde comenzó a perder el oído cuando tenía 14 años y la
vista dos años después. Aún no tiene diagnóstico, las numerosas pruebas a
las que se ha sometido no han conseguido determinar las causas. Por
fortuna, cuenta con al apoyo de Lorena, su mediadora desde hace siete
años. Junto a ella Javier ha hecho el Bachillerato y la casi toda la
carrera universitaria, cuando finalice la carrera y comience a trabajar
“tendrá que volar libre”, dice Lorena, su función habrá concluido y serán otros los que asuman las tareas de mediación si se estima.
El Síndrome de Usher
Rosana, Carlos y Miguel padecen también sordoceguera
adquirida pero, a diferencia de Marina y Javier, ellos nacieron con una
pérdida sensorial, la sordera, y años después fueron perdiendo visión.
Es la manera más frecuente en que se manifiesta en síndrome de Usher;
las personas afectadas, como Rosana, Carlos y Miguel, nacen sordas y
transcurridos unos años, habitualmente en la adolescencia o
preadolescencia, comienzan a perder visión debido a una retinosis
pigmentaria. El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria y es la
principal causa de sordoceguera, se estima que más de la mitad de los
sordociegos lo padecen.
Sistemas de comunicación - Ana Díaz-Cardiel / Guía Intérprete - ASOCIDE
La atención. Entidades y Centros
No es difícil encontrarse con Marina, con Javier, con Carlos, con
Miguel o con Rosana, algún martes por la tarde en la sede que ASOCIDE,
Asociación de Sordociegos de España, tiene en la calle Prim de Madrid,
un local que les cede la ONCE. Los martes realizan la reunión semanal y
los socios, sordociegos, acuden encantados, es una ocasión para
encontrarse con personas que comparten las mismas inquietudes, que se
enfrentan a los mismos problemas cada día. Para comunicarse entre ellos
cuentan con la ayuda de las guías-intérprete de ASOCIDE. Carlos, Carlos
Ortega, es delegado Territorial de ASOCIDE Madrid que junto a otras
delegaciones del Estados integra la Federación, FASOCIDE, una de las
entidades que se encargan en España de la atención a personas
sordociegas. Tres son las principales y desarrollan su labor de forma
coordinada:
-
FASOCIDE. La Federación que reúne a las Asociaciones
de Sordociegos tiene su origen en la Asociación, ASOCIDE, fundada en
1993. Su presidente,
Francisco Trigueros, remarca con
legítimo orgullo que se trata de una entidad en la que las personas
sordociegas son responsables y protagonistas de todas las gestiones,
toman sus propias decisiones. La organización dispone de un Servicio de
Atención a Personas Sordociegas que se ocupa principalmente de facilitar
a los socios el apoyo de guías-intérprete como nexo de comunicación
para poder de realizar gestiones diversas (consultas médicas, trámites
administrativos, etc.). Los guías-intérprete suelen ocuparse también de
facilitar los desplazamientos entre el domicilio del socio sordociego y
el lugar donde se realice la gestión. Además las Asociaciones de
FASOCIDE asumen la organización de Actividades de Ocio y Tiempo Libre
adaptadas a personas sordociegas. Son cerca de 600 socios en toda
España.
-
FOAPS (Fundación ONCE para la Atención a Personas
Sordociegas). Se crea en 2007 para atender necesidades de las personas
sordociegas afiliadas a la ONCE, organización que ye entonces contaba
con una Unidad Técnica en Sordoceguera. FOAPS centra su acción
principalmente en aspectos sociolaborales. Establecen programas de
atención y facilitan para la realización de esos programas la figura
profesional del
mediador comunicativo. Actualmente los 90
mediadores que integran su plantilla atienden a 370 personas con
sordoceguera. Desde el curso pasado, la Mediación Comunicativa es
titulación oficial, con un Ciclo de Grado Superior.
-
APASCIDE (Asociación Española de Familias de Personas
con Sordoceguera). Surgió en 1991 como iniciativa de un grupo de padres
para sensibilizar a las administraciones, y a la sociedad en general,
sobre la singularidad de la sordoceguera como discapacidad específica y
dar así respuesta a las necesidades que se plantean a las familias con
hijos sordociegos. El objetivo es conseguir el bienestar y la
integración social de las personas con sordoceguera y de sus familias, y
facilitar que los sordociegos pueden desarrollar al máximo sus
capacidades y llevar una vida digna y plena. APASCIDE desarrolla
diversos programas de apoyo a las familias y potencia, a través de
distintos medios, el conocimiento de la sordoceguera. Además gestiona su
propia bolsa de voluntariado para la realización de actividades con
sordociegos, bajo el asesoramiento y tutela de profesionales expertos.
Guías-intérprete y Mediadores. Ana Díaz-Cardiel / Guía Intérprete ¿ ASOCIDE. Esther Requena / Gerente de FOAPS
España cuenta con sólo dos Centros dedicados a la atención y formación
de personas sordociegas. Ambos son únicos ya que se ocupan de ámbitos de
edad diferentes.
Centro de Recursos Educativos de la ONCE (CRE) – Madrid
En el barrio madrileño de Moratalaz está uno de los cinco Centros de
Recursos Educativos que la ONCE ha puesto en marcha en España. A
diferencia del resto, el CRE de la capital cuenta con una línea de
educación especial para niños sordociegos de 6 a 18 años. Actualmente
tiene 9 alumnos, niños con sordoceguera de nacimiento, distribuidos en 3
aulas, cada una de ellas con una profesora especializada y una
educadora.
Es el único Centro de país que se ocupa de la educación básica de niños
sordociegos. Además, en los dos últimos años de formación, y
dependiendo de las capacidades de cada alumno, pueden llegar a realizar
prácticas en talleres ocupacionales u otros centros convenidos.
Centro Santa Ángela de la Cruz – Salteras (Sevilla)
Impulsado por APASCIDE, la creación del Centro Santa Ángela de la Cruz
supuso la culminación de más de una década de esfuerzos. “E
n el 97 me hago cargo de APASCIDE –me dice
Dolores Romero, presidenta de la entidad y directora del Centro
-
y desde el principio lo que veíamos los padres, lo que veían los que
tenían hijos ya mayores, mi hija entonces era pequeña, es que después de
los 18 años para los que no podían llevar una vida ni siquiera
semiindependiente, no había nada para ellos. Y nos encontrábamos que
cuando terminaban la etapa escolar, o se quedaban en sus casas muertos
de pena, o iban a centros de deficiente psíquicos, y muchos acababan en
centros de enfermos mentales”.
El Centro se inauguró en 2010 en Salteras, cerca de Sevilla. Acoge
personas sordociegas, o ciegas con graves problemas de comunicación o en
riesgo de exclusión social, de 16 a 60 años, lo que no significa que
deban marcharse una vez superada esa edad, “
los chicos que está aquí –aclara Dolores-
en principio van a vivir aquí siempre”.
La actividad está repartida fundamentalmente en diferentes talleres
(Cerámica, Mimbre, Huerto, Cocina, Deporte, Informática, Piscina…) que
van complementado la formación y la capacitación física de los internos.
Se trabaja con cinco grupos, divididos según el nivel de comunicación y
autonomía, porque en el Centro conviven personas muy dependientes, con
sordoceguera congénita, con otras que conservan restos sensoriales,
personas con sordoceguera adquirida, que pueden realizar diversas tareas
de manera más autónoma.
El Centro Santa Ángela de la Cruz tiene 45 plazas (la mayoría, 26, en
régimen de residencia). No todas están ocupadas, cuando visitamos en
Centro había 7 vacantes. ¿Por qué el único lugar de España dedicado a la
atención especializada de personas sordociegas no se llena? Para su
directora la respuesta es clara: es caro, pero no puede ser de otra
manera si se trata de ofrecer un servicio de calidad, con los
profesionales más adecuados.
“La mayoría de las Comunidades Autónomas –se queja Dolores
- no están dispuestas a pagar una plaza así. Tenemos 58 trabajadores para atender a 37 personas”.
De manera que cada año se ven obligados a buscar donativos debajo de
las piedras para poder sostener la actividad del Centro. El 20% de su
presupuesto proviene de esos donativos, el pasado año fueron 400.000
euros.
El bastón rojo y blanco
Para Marina Martín salir a la calle es enfrentarse a una “batalla campal”, a un sinfín de obstáculos nuevos cada día.
“Aunque te quieran ayudar no pueden -me dice con un punto de angustia
-
porque no los oyes, no los ves, y tampoco saben comunicarse contigo; o
te ayudan en la dimensión de ciega, pero te están hablando y tú no los
entiendes”. Para solventar en buena medida situaciones como las que
Marina describe se está implantando el uso del bastón rojo y blanco
para distinguir a las personas sordociegas.
Un viandante que se encuentre con una persona que porte ese bastón
bicolor a franjas, deberá saber que ni le oye ni le ve, que si precisa
ayuda él se lo hará saber (puede que se encuentre desorientado, o que
intente acudir a algún lugar). Y para ayudarle basta con acercarse,
advertirle de la presencia, ver si lleva alguna tablilla o tarjetas de
comunicación, o simplemente escribir en mayúsculas sobre la palma de las
manos.
La importancia de la tecnología. Marina Martín / Sordociega
Ese día, en 1880, nació en una localidad de Alabama (EE.UU) Helen
Keller, la primera sordociega que obtuvo un título universitario. Una
grave enfermedad la dejó totalmente sordociega a los diecinueve meses.
Vivió una infancia tormentosa hasta que, a los siete años, sus padres la
pusieron a cargo de la instructora Ana Sullivan. Consiguió hacerse
entender, comunicarse con el mundo, estudió, escribió numerosas obras,
dio conferencias, fue activista de numerosas causas (desde el sufragio
femenino a los derechos de los trabajadores) y luchadora incansable por
los derechos de las personas con discapacidades. Helen Keller falleció
en 1968 y es una celebridad unánimemente reconocida en Estados Unidos.
Su historia ha inspirado obras de teatro y películas, entre las que
destaca “El milagro de Ana Sullivan” que Arthur Penn dirigió en 1962. En
1980 el presidente norteamericano Jimmy Carter decretó conmemorar cada
27 de junio como el “Día de Helen Keller”, conmemoración que se ha
extendido al resto del planeta como el “Día Internacional de las
Personas Sordociegas”.
Llega esta semana ‘El cuento de las comadrejas’, película argentina remake de
la cinta de 1976 ‘Los muchachos de antes no usaban arsénico’ que cuenta
la historia de una bella estrella de la época dorada del cine, un actor
en el ocaso de su vida, un escritor cinematográfico frustrado y un
viejo director. Graciela Borges, Óscar Martínez, Luis Brandoni y Clara
Lago protagonizan la película.
