TITULO : Noche de Cine - Que dos estados ni que niño muerto,.
Que dos estados ni que niño muerto,.
La horrible tragedia de un niño que inspiró el guión de “Pesadilla en Elm Street”,.
Wes Craven fue víctima de Bullying en su infancia y rescató el nombre de su acosador para ponérselo al villano de la película,.
“Pesadilla
en Elm Street” marcó a una generación se convirtió en un clásico del
cine de terror, del que luego fueron mutando secuelas como hongos en un
día soleado después de un periodo de lluvias. Entre 1984 y 2010 se
rodaron en total nueve películas. Fueron muchos los factores que
ayudaron a Wes Craven a convertir la cinta en un éxito. El terrorífico
aspecto del villano Freddy Krueger, el ruido de las cuchillas de sus manos rozando por las paredes, la idea de ambientar toda la trama en los sueños de las personas, algo incontrolable y por tanto terrorífico...
Para
ello, Craven mezcló varias situaciones e ideas terroríficas. El nombre
del protagonista lo tuvo fácil, le puso el del matón que le hizo la vida
imposible cuando era un niño, Fred Kruger.
La historia la rescató de los medios de comunicación, como
ha ocurrido otras muchas otras veces en el cine, la mezcló con
vivencias suyas y armó un guión que aterrorizó a millones de personas.
El
argumento narra la historia de varios jóvenes de una pequeña localidad
tienen habitualmente pesadillas en las que son perseguidos por un hombre
con la cara deformada por el fuego y que usa un guante terminado en cuchillas afiladas. Algunos
de ellos comienzan a ser asesinados mientras duermen por este villano,
que resulta ser un asesino al que los padres de estos jóvenes quemaron
vivo hace varios años tras descubrir que había asesinado a varios niños.
Para la imagen del villano se inspiró en un hombre espeluznante que
vio cerca de su casa cuando era niño. Pasó cerca de la ventana de su
habitación, le asustó simplemente con una mirada profunda y se alejó
calle abajo. La verdadera historia fue extraída de “Los Ángeles Times”, que llevaba un reportaje sobre familia que había huido de Camboya debido a la guerra y el genocidio en Laos, Camboya y Vietnam y había logrado llegar a Estados Unidos en los años 70.
Muchos
de estos refugiados sufrían pesadillas que hicieron que se negaran a
dormir para que no se repitieran. De hecho, los sueños eran tan
impactantes que algunos de los hombres, de entre 19 y 57 años,
llegaron a morir mientras descansaban por la noche. El fenómeno de esta
muerte súbita e inexplicable llegó a ser conocido por los médicos como Síndrome de Muerte Asiática.
Posteriormente, el nombre varió a Síndrome de muerte nocturna súbita e
inexplicable (SUNDS). Cuando la película de Wes Craven llegó a los cines
en 1984, más de 100 personas habían muerto de esta forma.
Entre las víctimas se encontraba un niño que había tenido “pesadillas inquietantes” durante días y
se negaba a dormir por miedo a que le pasara lo que al resto de
compatriotas. Según explicaría Craven en una entrevista, el menor
finalmente cayó de agotamiento y se durmió, lo que hizo pensar a sus
padres que la crisis había terminado. Sin embargo, un grito aterrador los despertó por la noche. El
niño había vuelto a tener la misma pesadilla. Un hombre aterrador le
perseguía. Cuando trataron de llegar hasta él para consolarlo, había
muerto. “Murió en medio de una pesadilla. Era un joven teniendo una
visión de un horror que todos los mayores negaban. Eso es lo que se
acabó siendo la línea central de ‘Pesadilla en Elm Street’”, confesaría
poco después Craven.
TITULO: LUNES - 15 - MARTES -16 - Enero - cine - Fast & Furious 8,.
Reparto,.Vin Diesel, Dwayne Johnson , Michelle Rodriguez , Jason Statham , .
Con Dom y Letty de luna de miel, Brian y Mia fuera del juego y el resto
de la pandilla exonerada de todo cargo, el equipo está instalado en una
vida aparentemente normal. Pero cuando una misteriosa mujer (Theron)
seduce a Dom (Diesel) para regresar nuevamente al mundo del crimen, se
ve incapaz de rechazar la oportunidad, traicionando así a todo el mundo
cercano a él. A partir de ese momento todos se enfrentarán a pruebas
como nunca antes habían tenido. Desde las costas de Cuba y las calles de
Nueva York hasta las llanuras del mar de Barents en el océano Ártico,
nuestra fuerza de élite recorrerá el globo para impedir que un
anarquista desencadene el caos en el mundo... y por supuesto para traer
de vuelta a casa al hombre que les hizo una familia.
TITULO:MIERCOLES -17 - JUEVES - 18 -Viernes - 19 - Enero - CINE - Difícil de matar ,.
Reparto,. Steven Seaga, Kelly LeBrock , William Sadler ,.
Un policía descubre una trama de corrupción a alto nivel político, por
lo que le intentan asesinar, quedando en coma durante varios años.
Cuando el detective recupera la consciencia, decide vengarse de aquellos
que atentaron contra su vida.
TITULO:Sabado - 20 -DOMINGO -21- Enero - Cine - Héroes en el infierno ,.
Reparto ,. Joseph Kosinski , Josh Brolin, Miles Teller, Jennifer Connelly, Jeff Bridges, Taylor Kitsch,.
Drama inspirado en la lucha del heroico cuerpo de bomberos Granite
Mountain Hotshots contra un terrible incendio sucedido en Prescott,
Arizona, en junio de 2013.
TITULO: LUNES - 15 - Enero - HISTORIA DE NUESTRO CINE - CINE - Abre los ojos ,.
El Lunes - 15 - Enero 22:30 por La 2, foto,.
Reparto,. Eduardo Noriega , Penélope Cruz , Chete Lera , Najwa Nimri , Fele
Martínez , Gerard Barray , Jorge de Juan , Miguel Palenzuela , Pedro
Miguel Martínez , Tristán Ulloa,.
César, un atractivo joven que ha heredado de sus padres una gran
fortuna, vive en una espléndida casa en la que organiza lujosas fiestas.
Cuando una noche conoce a Sofía y se enamora de ella, Nuria, su antigua
amante, se muere de celos. Al día siguiente, yendo en coche con César
se estrellan. Cuando César se despierta en el hospital, descubre que su
rostro ha quedado horriblemente desfigurado.
TITULO : DESTINO DE PELICULA - Cine - Dejen en paz a los jueces ,.
Reparto,. Documental,.
Dos jueces que ejercen el derecho penal restaurativo, Walter Saettone y
Alejandro David, recorren todos los días las comisarías y cárceles donde
están alojados los presos, y revisan sus situaciones procesales y sus
condiciones de vida carcelarias, para garantizar un trato y una vida
digna para ellos. La cámara de Scarvaci los sigue en su viaje, y
descubre el corazón de un sistema en condiciones críticas, y situaciones
mínimas de una humanidad lacerante.
TITULO:
Yo soy Erasmus - 283 alumnos de la ULE disfrutaron de una beca Erasmus el pasado curso ,.
Sabado - 20 - Enero , la 13:25 por La 2, foto,.
283 alumnos de la ULE disfrutaron de una beca Erasmus el pasado curso ,.
La convocatoria para solicitar las ayudas está abierta hasta el 22 de enero,.
Facultad de Veterinaria.
La Consejería de Educación ha destinado un presupuesto de
1,1 millón de euros, aunque se podrá incrementar con una cuantía
adicional de 50.000 euros, a las ayudas complementarias a las becas
Erasmus+ para el presente curso académico.
Podrán solicitar esta ayuda todos los estudiantes de
grado, máster y doctorado matriculados en una universidad de Castilla y
León que hayan sido beneficiarios de las becas del programa de movilidad
europeo Erasmus+. Será necesario también que su universidad tenga
firmados los correspondientes acuerdos interinstitucionales para este
curso.
Cómo solicitar la ayuda
Los interesados deberán cumplimentar el formulario
accesible a través de la sede electrónica de la Administración y de la
aplicación informática disponible en el Portal de Educación antes del 22
de enero.
Podrán
percibir como anticipo el 50 por ciento del importe de la ayuda
concedida; el resto se abonará una vez se justifique la duración real de
la estancia. La resolución de la convocatoria se producirá en torno al
mes de marzo.
En la convocatoria 2022-2023, resultaron beneficiarios
1.451 alumnos de las universidades de Castilla y León. En concreto, 476
pertenecían a la Universidad de Valladolid; 400, a la Universidad de
Salamanca; 283, a la Universidad de León; 194, a la Universidad de
Burgos; 37, a la Universidad Pontificia de Salamanca; 34, a la
Universidad Europea 'Miguel de Cervantes', siete, a la Universidad Católica de Ávila, 19, a IE Universidad; y uno, a la Isabel I de Castilla.
TITULO: Cena con mamá - Lorena Gómez - La cantante ,.Viernes - 19 - Enero,.
Viernes - 19 - Enero ,a las 22:00 en La 1, fotos,.
Lorena Gómez - La cantante,.
Lorena Gómez: “La música me salvó definitivamente”,.
Este viernes 27 de octubre ha publicado su tercer disco con uno de sus trabajos más íntimos y personales,.
La emoción y los nervios están presentes en estos días que para Lorena Gómez suponen un nuevo comienzo. La cantante acaba de publicar su álbum ‘Me vuelvo a la Vida’ y con él su “verdad más absoluta”. Después de un proceso creativo en el que ha estado involucrada durante cuatro años, la ganadora de Operación Triunfo 2007 muestra su trabajo de la manera más autobiográfica posible con historias marcadas por su “resiliencia pura y dura”.
Un proyecto que no habría sido posible sin el apoyo incondicional de su
familia y su hijo pequeño, quien fue su “salvavidas” en uno de sus
momentos más difíciles.
El
nuevo álbum, ‘Me vuelvo a la Vida’, tiene rasgos muy “íntimos y
personales”. ¿Cuál ha sido el proceso creativo que ha seguido para
componer sus canciones?
Llevamos
muchísimo tiempo, muchos años buscando y queriendo encontrar un estilo
que me defina en todos los sentidos. La gente me ha escuchado cantar
muchas cosas, pero a veces una tiene que encerrarse en el estudio, en
este caso acompañada de gente super profesional: productores, artistas,
con los que he compartido incluso canción con alguno de ellos. La verdad
es que ha sido una época dura porque a mi me gustaba cantar muchos
estilos, pero hasta que di con la tecla de lo que yo quería. Al final
hemos hecho una unión de muchos estilos en una, fusionando un poco todo y
sacando mi estilo más personal.
¿Cuáles han sido los sentimientos más recurrentes con los que ha trabajado?
Yo
creo que este disco está definido por resiliencia pura y dura. Al final
creo que el dolor me ha servido como motor para tirar hacia delante y
he sacado mi optimismo y mi positividad dentro de lo malo que he vivido.
Lo más importante es que estamos vivos, que la vida es un regalazo y
que poder vivir de la música para mi es lo más importante en este
momento, por supuesto la familia y la salud, pero poder dedicarme a esto
es lo que siempre he soñado. Las canciones más motivadoras en este
disco vienen de ahí, del espíritu de lucha, de querer seguir cantando y
querer seguir trabajando en esto.
¿Cuál es la manera de combatir el dolor y de querer seguir luchando?
Me
ha ayudado muchísimo mi hijo. Después de perder a una madre hay pocas
cosas más dolorosas, por supuesto perder a un hijo también, pero todo el
mundo sabe lo que significa para una persona ese amor y ese apoyo
incondicional desde que naces. Para mí mi madre lo era absolutamente
todo y el nacimiento de mi hijo fue un poco mi salvavidas para seguir
adelante en todo esto y la música, la música me salvó definitivamente.
Su
hijo con tan solo tres años toca varios instrumentos e hizo de bailarín
en en la presentación del disco. ¿Se podría decir que esta afición la
ha heredado de usted?
No sé si lo ha heredado de mí. Lo que sí
sé es que es muy feliz cuando escucha música y sobre todo, no tiene
porqué ser la de su madre, escucha muchísima música y le encanta, baila
hasta los aplausos. El otro día, me acuerdo que no había música, le
estaban aplaudiendo y estaba bailando los aplausos. Creo que él lo lleva
muy dentro. También yo he hecho conciertos embarazada y lo ha vivido
desde dentro y le hace muy feliz. Además, a sus profes en el cole les
pone siempre música porque quiere bailar y cantar. Independientemente de
que sea algo relacionado con la música en un futuro, yo creo que la
música va muy bien a todo el mundo para sanar y para hacerte feliz. En
mi caso la música lo es absolutamente todo.
¿Esta afición compartida por la música les ha hecho estar más unidos?
Ahora
tenemos más cosas en común, porque si a él le gustaran los coches y a
mí la música y yo pusiera música y no le gustara sería un poco difícil
porque no podría cantar, pero el me apoya en absolutamente todo desde
muy pequeñito. Y es más, cuando me ve arreglándome para irme de casa él
me pregunta “¿vas a cantar mami? ¿yo puedo ir?” y le digo “cariño, yo
ahora vengo, voy a cantar y vuelvo a casa” y él siempre quiere venir
para ver cantar a mamá. Él da por hecho que tiene que venir conmigo a
todo y me encanta. Me da penita porque hay veces que no puedo
llevármelo, pero siempre que puedo me lo llevo conmigo para que disfrute
porque le veo su cara y es que es feliz.
¿Ha sido dura la vuelta al mundo musical por miedo a que sea difícil la conciliación entre el trabajo y un hijo pequeño?
Si
hubiera sido difícil y hubiera visto que no es compatible no me hubiera
planteado la idea de ser madre. Al final todo se puede, siempre cuando
tienes familia que te ayuda. En mi caso mi pareja está mucho tiempo
fuera, pero también está mucho tiempo en casa, entonces tengo esa ayuda
también. Me deja tranquila saber que está ahí la familia para echarme
una mano ahora que está empezando el cole. También yo me planifico mucho
en base a lo que él haga, para mí la prioridad es mi niño y siempre me
planifico bien para que lo podamos hacer todo. Yo creo que se puede
hacer todo.
Antes de presentar su nuevo disco, llevaba un tiempo alejada del mundo musical, ¿cómo ha sido el regreso a los escenarios?
Ha
sido con más ganas que nunca. Tenía muchas ganas de que llegara este
momento y, además, el momento así. He hecho todo lo que he querido, he
tomado las decisiones que he querido y no he sentido ninguna presión de
nada ni de nadie. Al final, la última decisión la he tomado siempre yo y
esa manera de elegir libremente es una maravilla porque si te equivocas
te equivocas tú. No hay que culpar a nadie por la equivocación, es una
cosa que yo siempre digo y a la gente le expreso eso. Al final delegar
en otras personas no creo que sea buena idea. Todo el mundo debe ser
siempre consciente de lo que está haciendo en su carrera y dar los pasos
que crea convenientes, por supuesto con ayuda, pero uno tiene que estar
muy pendiente de su carrera.
¿Qué influencia han tenido sus fans a la hora de inspirar el trabajo?
Ellos
son la pieza clave de este puzle. De todos los que llevan desde el
principio y han crecido conmigo, también de gente de mi edad que ha
crecido conmigo y gente que se ha unido en el camino, o sea, siempre he
sentido un apoyo brutal, ganas por su parte y una ilusión de que saque
cosas nuevas. En parte, sin ellos saberlo, me han impulsado a seguir y a
hacer este disco. La gente también es muy importante, de hecho es lo
más importante a la hora de sacar un disco porque es el público que te
va a venir a ver y te va a apoyar. Para mi ellos muchas veces mandan.
¿Considera a sus fans como una comunidad sólida que la apoya o como en ‘Ojo de halcón’ solo son visitantes puntuales?
La
canción ‘Ojo de halcón’ va un poco del mundo hater. Estamos expuestos y
eso se expresa con que estoy en una vitrina expuesta a todas las
críticas y a todo en general. Yo creo que las redes sociales han ido muy
bien a la hora de dar visibilidad y darnos a conocer incluso más.
Cuando salí de Operación Triunfo no teníamos prácticamente nada de redes
sociales y aún así hay mucha gente que se acuerda, pero yo creo que las
redes, si las sabes llevar y sabes aceptar todo lo que ello conlleva,
suman más que restan. En mi caso, por ejemplo, no tengo mucho público
hater.
¿Qué considera más importante gustar o experimentar?
Lo
primero es que me guste a mi. Puedo hacer alguna fusión con algún tipo
de canción en un momento dado, pero siempre tiene que ser que me guste.
Si me subo a un escenario y no estoy cantando lo que realmente soy
siento que estoy engañándome a mí y al público. Seguir modas está muy
bien, probablemente te haga vender más discos o hacer más conciertos,
pero al final no es mi verdad. Vida solo hay una, si no disfruto de mi
momento haciendo lo que yo más quiero no sé si voy a tener otra vida
para hacerlo.
¿Alguna vez se ha sentido esclava de su público?
No,
al contrario. Me siento bastante libre porque los que están, los que se
suben y los que estuvieron siempre me han hecho sentir como que les
gusta lo que hago y todavía me da más fuerza y más ganas de luchar por
lo que estoy haciendo.
Desde las redes se ha comentado mucho el apoyo que le ha dado Pilar Rubio. ¿Cómo es su relación actualmente?
Soy una persona muy familiar, me encanta compartir momentos con ellos
y me encanta ese calor de la familia. Para mi es importante tener una
unión familiar como la que tenemos. Somos una familia bastante unida,
pero cada uno con sus compromisos laborales. La verdad es que bien con
todo el mundo, nunca he tenido ningún problema. Luego ya lo que invente
la prensa o lo que quieran decir, la verdad es que hago caso omiso. Yo
sé lo que soy, lo que somos y estamos felices.
La familia es un gran apoyo para usted. ¿Durante el nuevo trabajo le ha pedido consejo u opinión?
Sí,
ellos han sido mi mayor apoyo durante la creación. Cuando estaba
creando yo les enviaba maquetas, les enviaba ideas. Ellos me ayudaron
muchísimo a elegir el repertorio. ‘Me vuelvo a la vida’, que por eso se
llama así el disco, se la envié a mi madre y me dijo “cariño, esta
canción la tienes que sacar", por eso fue el primer sencillo.
¿Considera que este nuevo trabajo marca un punto diferenciador al anterior?
Si,
no tiene nada que ver. Esto es un disco, lo otro eran unas grabaciones.
Este es un disco de verdad y esta es mi verdad más absoluta. No hay
otra verdad.
Su nuevo disco cuenta con 12 canciones en las que
refleja sus vivencias de los últimos años. ¿Cuáles han sido las más
significativas para usted?
He tratado de convertir el dolor en
fuerza para seguir adelante. En el caso de la canción de mi madre ‘Si
yo pudiera verte’, ‘Pequeño gigante’ que es la canción de mi hijo, ‘Me
vuelvo a la vida’ después de haber estado un tiempo alejada. Todas las
canciones son autobiográficas y con mucho mensaje con el que
probablemente la gente se pueda sentir muy identificada. Son historias
que están a la orden del día.
En el pasado ha actuado como actriz de telenovelas ¿ha pensado alguna vez trabajar como actriz en España?
Pues
no diría que no. Si es un proyecto que me encaja y me gusta no lo
descartaría porque es además algo que me gusta mucho. Creo que al final
los cantantes somos intérpretes, interpretando nuestras propias
historias, y plasmar eso en una serie sería muy guay.
La pasión por la música va con usted desde que era pequeña, pero ¿alguna vez se planteó un plan B?
No
he querido ser tan derrotista. Desde que tengo uso de razón sé que este
era mi mundo y he luchado para que eso fuera así. Sí que es verdad que
al empezar a estudiar, antes de que ganara el concurso, me iba a
decantar por la rama de educación infantil especial, pero siempre
dedicada a la música. Quería dar clases de musicoterapia para los niños
especiales. Para mi todo va a ir ligado a la música, independientemente
si el día de mañana no consigo alcanzar mis objetivos o veo que la
música va decayendo. Siempre me dedicaré a algo que esté relacionado con
la música.
¿Qué es para usted el éxito?
Hacer lo que
uno quiere en todo momento, no sentir ataduras, sentirte libre a la
hora de elegir, a la hora de cantar y a la hora de poder dedicarte a
este mundo. El éxito para mí es levantarme todas las mañanas y tener ese
aliciente, esas ganas de seguir luchando por lo mío.
¿Qué consejo le daría a la Lorena Gómez que está empezando?
Que
no se tome la vida tan en serio. Al final todos vamos al mismo lugar. A
veces los problemas pueden ser evitados dependiendo de la actitud con
la que te la tomes. Yo siempre he sido una persona muy intensa que ha
estado pendiente de todo y todos. He mirado mucho por la gente y me he
abandonado muchas veces a mi.
¿Hacia dónde le gustaría que se encaminara su hijo?
Hacia
donde él quiera. Mis padres, cuando yo les conté que quería ser
cantante, me hablaron claro y me dijeron que es un mundo muy complicado,
pero siempre he tenido su apoyo y se han sacrificado muchísimo para que
eso sucediera. Al final qué bonito es ser libre para poder elegir lo
que quieras ser y que tengas unos padres que nos den alas y no barrotes
de cárcel.
‘Cara bonita’ lleva consigo un fuerte mensaje sobre
salir de esa caja que te impone la sociedad. ¿Cuándo se perdonó
‘bailando un tango en el salón’?
Me he perdonado bastantes
veces porque he sido siempre muy exigente y muy dura conmigo, pero la
madurez y las vivencias te van dando esa confianza. Al final tenemos una
vida y es muy injusto que no nos tratemos bien. También es muy
necesaria la terapia, siempre digo que para mí el 50 por ciento de lo
que soy ahora mismo es porque me he rodeado de profesionales y nunca he
querido dejar de pisar el suelo con los pies. Este mundo es muy
complicado y hay muchas cosas pasando, pero si tu tienes claro tu foco y
a donde vas y tienes la suerte de que te quieres cada día más, te
valoras, te respetas, yo creo que la actitud es imparable ante todo.
¿Cómo han mostrado su apoyo sus padres ante su carrera musical?
Yo
cuando salí de Operación Triunfo no podía dar dos pasos en mi propia
ciudad porque te paraban. Me acuerdo que me senté con mis padres y me
dijeron “cariño, sigues siendo la misma niña de barrio que no se te
olvide nunca, que vienes de familia humilde y trabajadora”. Para mi los
valores de mi familia, la educación que me han brindado en todo momento,
ha sido crucial en todas las decisiones que he tomado a lo largo de mi
vida. Incluso a veces mis padres me decían “créetelo, no seas tan
incrédula”, porque yo era como no me creo nada de lo que me está
pasando. A veces creía como si no me lo mereciera, pero claro que sí, he
luchado para esto y hay que seguir adelante.
En el videoclip
de ‘Cara bonita’ aparece observando una fotografía en la que está junto a
su madre. ¿Cómo le acompaña en su vida actual?
Mi madre está,
mi madre no está presente, pero está en mi camino y ella es la que me
está dando fuerza. Si pudiera hablar con ella me diría que tirara hacia
delante con toda la fuerza del mundo y que lo estamos haciendo muy bien.
Mi madre era muy positiva y le gustaba que yo estuviera feliz, por eso
no me puedo permitir bajar la guardia y estar triste, es una manera de
homenajearla.
Y para terminar, si pudiera elegir a cualquier persona en el mundo, ¿a quién invitaría a cenar?
Ahora
mismo a mi madre. Le diría mamá baja conmigo que vamos a cenar. Le
contaría todo lo que me está pasando, aunque lo está viendo.
TITULO:
Imprescindibles estrena en La 2 - Fallece Epigmenio Rodríguez, 'Epi', el leonés amante de la literatura y el cine
,
Domingo - 21 - Enero ,.
Domingo - 21 - Enero , a las 21:30 horas en La 2, foto,.
Fallece Epigmenio Rodríguez, 'Epi', el leonés amante de la literatura y el cine,.
El escritor, productor, guionista y director de cine de obras como
'Media hora (y un epílogo)' o Las becicletas ha fallecido este domingo,
24 de diciembre, después de una larga enfermedad,.
Epigmenio Rodríguez en en pleno rodaje de 'Media hora (y un epílogo)',.
La cultura leonesa llora la muerte de Epigmenio
Rodríguez. Conocido como 'Epi' ha fallecido a los 61 años este domingo,
24 de diciembre, después de una larga enfermedad.
Atrás deja sus grandes aportaciones realizadas al cine y a
la literatura. Guionista, director y productor del cortometraje 'Las
becicletas', con el cual recibe excelentes críticas y reconocimiento en
numerosos festivales, así como galardones en alguno de ellos, y después
como autor del libro de viajes, en dos volúmenes, León sin prisa.
Su obra más conocida fue 'Media hora (y un epílogo)',
nominada a los premios Goya en la categoría de Mejor guion original. Un
relato que permite contemplar el drama desde una silla giratoria en la
que el espacio y el tiempo se multiplican como piezas de un puzzle que
sólo el espectador puede completar.
Con su muerte, León pierde un gran referente cultural y
un apasionado de su tierra que se involucró en numerosos proyectos y
actividades sociales.
El cuerpo de 'Epi' permanecerá en el Tanatorio de
Serfunle en Eras de Renueva de León hasta el lunes, 25 de diciembre, día
en el que está previsto un acto de homenaje a las 14.15 horas en el propio tanatorio.
TITULO:
De seda y hierro - Un día cualquiera en la vida de Javi, el joven con discapacidad que sólo le teme a la soledad ,. Domingo - 21 - Enero,.
El Domingo - 21 - Enero, a las 20:20 por La 2, fotos,.
Un día cualquiera en la vida de Javi, el joven con discapacidad que sólo le teme a la soledad,.
El síndrome de Kearns-Syre, una
enfermedad neorodegenerativa, no impide a este joven levantarse cada
mañana con valentía. Aun así, muchos pacientes como Javi consideran la
atención sanitaria insatisfactoria,.
Como cada mañana la música de Rocky irrumpe en el silencio de la habitación de Javi.
Javi se levanta poco a poco de la cama con
movimientos medidos, consciente de su cuerpo y sus limitaciones. Padece
el síndrome de Kearns-Sayre, una forma rara de enfermedad mitocondrial
neurodegenerativa. Este trastorno afecta las mitocondrias, responsables
de generar energía en las células, lo que lleva a una disminución de la
capacidad motora y otros problemas sistémicos.
No hay dramatismo en su despertar, solo la
rutina de alguien que vive con una condición que le exige adaptarse cada
día y que enfrenta su realidad con la determinación y firmeza de quien
conoce su situación y sigue adelante consciente de que es la vida que le
ha tocado vivir y está dispuesto a vivirla sin que nadie le diga cómo
hacerlo.La elección de la melodía de la alarma de su móvil no es
casualidad. Hace siete años, un compañero de Javi del colegio se burló
de él al saber que quería aprender boxeo. «Serás tú quien recibiría los
golpes del saco, no el saco», le dijo entre risas. Javi nunca se olvidó
de aquella frase y desde entonces se despierta cada mañana con la música
de Rocky.
Javi, que a día de hoy tiene 26 años, nació
sin ningún indicio que revelara su enfermedad. Fue más tarde, cuando aún
era un crío, cuando llegó el diagnóstico y la vida le cambió de un día
para otro. «Yo tenía doce años y notaba que algo no estaba bien. Poco a
poco comencé a perder autonomía y la vida me cambió. Antes del
diagnóstico mi vida era por decirlo de alguna manera normal, me llamaban
para ir a los cumpleaños, a los planes de amigos, pero después de que
me diagnosticaron la enfermedad dejaron de llamarme», nos cuenta Javi
mientras termina de arreglarse.
«Cuando te diagnostican una enfermedad como la mía te cambia la vida para siempre»
Hoy, Javi, como todos los martes y jueves de
cada semana tiene entrenamiento de boxeo con José, su amigo y entrenador
personal desde hace siete años. El boxeo para él es más que un deporte;
es una demostración constante para sí mismo de que, a pesar de las
limitaciones impuestas por su enfermedad, siempre encontrará una manera
de superarlas. Cada golpe en el saco, cada entrenamiento, es un acto de
rebeldía y una afirmación de la capacidad de Javier frente a los límites
y el olvido que la sociedad en general impone a los que padecen algún
tipo de discapacidad por culpa de una enfermedad rara. «Cuando te
diagnostican una enfermedad como la mía te cambia la vida para siempre.
Sin embargo, si yo le tuviera que decir algo a alguien al que le acaban
de diagnosticar una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa le diría
que la vida no se acaba, que tiene mucho por vivir y que sigue siendo
una persona normal como cualquiera otra por mucho que la sociedad quiera
decirnos lo contrario», asegura.
Javi no se engaña con falsos optimismos a sí
mismo ni tampoco a nadie. Es plenamente consciente de la realidad de su
enfermedad pero, sin embargo, no por ello renuncia a una vida plena y a
sus anhelos más profundos, como él mismo asegura: «Me encantaría conocer
a alguien y enamorarme, tener novia, crear una familia y tener hijos».
Pero al igual que no le da miedo mirar al futuro y afrontar el reto de
sus sueños también el futuro le recuerda lo vulnerable que es su
situación frente a la enfermedad. «Mi mayor miedo es la soledad. La
soledad cuando sea mayor y la gente que me quiere ya no esté conmigo me
da miedo. Dadas las limitaciones a mi autonomía que me provoca mi
enfermedad el estar solo sin tener a nadie que se ocupe de mí es algo
que me preocupa, no lo puedo negar».
En España, la realidad de las enfermedades
raras presenta un panorama complejo por no decir desolador. Un paciente
con una enfermedad rara espera en promedio 4 años para obtener un
diagnóstico, y en el 20 por ciento de los casos, este proceso se
extiende por más de una década. Durante este tiempo de incertidumbre,
muchos pacientes no reciben apoyo ni tratamiento adecuado, y en algunos
casos, su condición se agrava.
La atención, otro desafío
La atención sanitaria para estas enfermedades
es otro desafío. Casi la mitad de los pacientes no están satisfechos con
la atención recibida, y muchos consideran que el tratamiento que se les
proporciona es inadecuado. La falta de conocimiento sobre estas
patologías por parte del personal sanitario contribuye a este problema.
La cobertura de los productos sanitarios necesarios es limitada, y los
costes a menudo recaen en las familias de los afectados, representando
cerca del 20 por ciento de sus ingresos anuales. Además, existe una
discriminación significativa hacia las personas con enfermedades raras.
Esta discriminación se manifiesta en varios ámbitos, desde las
relaciones sociales hasta la atención sanitaria y la educación. Ante la
falta de una atención estatal adecuada para las enfermedades raras en
España, numerosas fundaciones y asociaciones han surgido como un faro de
esperanza para estos pacientes y sus familias. Organizaciones como
Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Fundame (Fundación
Atrofia Muscular Espinal) , Aepmi (Asociación Enfermos con Patología
Mitrocondrial) o la Fundación Ana Carolina Díez Mahou desempeñan, al
igual que muchas otras, un papel vital en proporcionar la orientación y
el apoyo que tanto necesitan. Estas entidades no solo ofrecen
información y asesoramiento sobre las enfermedades, sino que también se
convierten en una comunidad para aquellos que a menudo se sienten
aislados y marginados por la sociedad. «Nuestra fundación se ha querido
enfocar en lo que nosotros consideramos que es la mayor de las
necesidades de las familias que conviven con una enfermedad rara, que es
el apoyo en terapias y actividades de rehabilitación y ocio que mejoren
la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, los grandes
olvidados», asegura Javier Perez- Minguez Caneda, director de la
Fundación Ana Carolina Díez Mahou.
«La vida te enseña a esperar el éxito, no la adversidad»
Nuria, sentada en una silla en el jardín de la
Fundación Ana Carolina Diez Mahou, lleva puestos unos cascos mientras
el sol le golpea la cara. Es un momento de silencio, de meditación,
íntimo, solo para ella, mientras que su hijo Javi termina su sesión de
rehabilitación en la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. «Nadie te
prepara para algo así», nos dice. «La vida te enseña a esperar el éxito,
no la adversidad. Y cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad
rara e incurable, simplemente no puedes creerlo. La negación te envuelve
por completo, y lleva tiempo, mucho más que días, aceptar la nueva
realidad que te ha tocado vivir».
Falta de diagnóstico
Como muchas familias que enfrentan este
desafío, Nuria ha tenido que cambiar su vida de un día para otro,
sumergida en la incertidumbre y la soledad. La falta de información en
el momento del diagnóstico y la escasez de conocimientos sobre estas
patologías por parte del personal sanitario convierten esta experiencia
en un verdadero infierno.
Para
afrontar esta realidad, Nuria buscó ayuda psicológica, un apoyo
esencial para aceptar y adaptarse a su nueva vida. «No necesitamos pena,
necesitamos que la gente nos pregunte: 'qué puedo hacer por tí'»,
afirma. Y añade con firmeza: «No soy una supermadre, soy una madre
normal que cuida de su hijo como cualquier otra. Tener un hijo con una
enfermedad rara no me hace especial». Insiste en la importancia de que
los familiares encuentren tiempo para sí mismos, espacios para el
bienestar personal y momentos de ocio. «Si uno no cuida de sí mismo no
está bien. Y si uno no está bien, no puede cuidar de nadie», afirma.
Nuria tampoco esconde sus miedos. El miedo que
siente no está relacionado con aspectos económicos; se trata de una
preocupación más profunda. Se centra en el vacío emocional que Javi
podría experimentar cuando ella y sus seres queridos ya no estén. «¿Qué
será de él cuando no estemos?» Esta preocupación refleja el temor a una
soledad impuesta, no solo para Javi, sino para muchos en su situación.
«Estamos solos», expresa Nuria, evidenciando una realidad dura en una
sociedad que a menudo se muestra indiferente a la vida cotidiana de las
personas con enfermedades raras. La lucha de Nuria no es solo por la
supervivencia de su hijo, sino por su derecho a una vida llena de cariño
y comprensión en un mundo que, demasiado a menudo, parece olvidarlos.
TITULO:Luchar contra la enfermedad - La ropa de domingo - Covid-19: Las dos caras de León,.
La ropa de domingo - Covid-19: Las dos caras de León,.
foto / Galería de las imágenes que deja León este sábado antes del estado de alarma.
La ciudad vive este sábado realidades opuestas que oscilan entre el
acatamiento o el incumplimiento de las recomendaciones sanitarias en la
antesala de la declaración del estado de alarma que será efectivo a
partir de este domingo,.
El propietario de un estanco atiende a los clientes con mascarilla y guantes mientras una calle más allá varias personas revuelven entre la ropa de una tienda que ha decidido abrir a pesar de la recomendación.
Son las dos caras de una misma moneda que puede caer del lado decisivo
en lo que los expertos han denominado frenar la curva. Es el momento de
conseguir que ese arco no crezca hacia el colapso del sistema sanitario
y, ante eso, León ha reaccionado este sábado de maneras diferentes.
El presidente del Gobierno Pedro Sánchez anunciaba que a partir de este sábado España estará en estado de alarma ante la emergencia sanitaria creada por la enfermedad Covid-19. La medida, que será efectiva este domingo, además de limitar la circulación de personas, cerrará establecimientos comerciales,
bares y de ocio, dejando únicamente abiertos supermercados, farmacias,
comercios de alimentación, gasolineras y estancos. La recomendación
dejaba en manos de los ciudadanos la decisión libre y voluntaria de
acatarlo desde este mismo sábado, por lo que algunos han abierto con
normalidad y otros han cerrado antes de que los consejos se conviertan
en obligaciones.
Colas en los supermercados o a las puertas de carnicerías o tiendas de alimentación ha sido fácilmente reconocible en las calles leonesas este sábado. El miedo ante el confinamiento que seguramente conlleve el estado de alarma ha propiciado estas situaciones, aunque las autoridades ya han asegurado que los distribuidores de productos de primera necesidad contarán con las herramientas suficientes para garantizar el abastecimiento ante este estado que se extenderá al menos 15 días.
Quizá de camino a realizar esas últimas compras algunos han pensado que era buen momento para tomar el último café en el bar de confianza, dejando esta imagen en varias cafeterías del centro de León.
Otra de las recomendaciones lanzadas durante estos días y que se intensificaba este viernes era la de proteger a la población de riesgo en casa,
es decir, personas mayores o con patologías respiratorias, entre otras.
No obstante, aún con esa llamada a la responsabilidad de que este grupo
de población no saliese a la calle, la estampa de un día normal frente a la plaza de Botines seguía siendo la habitual. Aunque en menor medida, algunos mayores se agrupaban alrededor de la fuente para conversar.
La Iglesia tampoco escapa de esa dicotomía entre acatar u obviar.
Así, el museo de la Catedral permanecía abierto en la mañana de este
sábado y la Iglesia de San Marcelo estaba disponible para el culto,
aunque solo una mujer rezaba entre los bancos vacíos. Probablemente haya
sido la última plegaria en la iglesia de esta feligresa, ya que minutos después la Diócesis de León ha cerrado todos los templos parroquiales.
Son las últimas horas de 'normalidad'. Hábitos que se acaban para luchar contra esta epidemia que ha roto los esquemas. La única certeza ahora es que sólo queda aguantar el paso de los días hasta recuperar esa vuelta a la rutina a la que habrá que esperar, en casa.