TITULO : Noche de Cine - Imanol Uribe, de nuevo contra el olvido: “El cine es memoria colectiva y gráfica”,.
Imanol Uribe, de nuevo contra el olvido: “El cine es memoria colectiva y gráfica”,.
«Llegaron
de noche» marca el regreso a Málaga del director con una película sobre
el asesinato del jesuita español Ignacio Ellacuría en El Salvador, en
1989,.
Entre las continuas flores, algún que otro fandango y las contadas alegrías, es complicado encontrar en el panorama del cine español alguien que hable de manera tan franca como Imanol Uribe (El Salvador, 1950). No es pose ni estética, ni siquiera es una actitud inmediatamente política, solo es la sinceridad de un director que habló de ETAcuando todavía mataba y sigue estrenando películas en la era del dominio abrasador de las plataformas de «streaming»: «Igual es cierto. Me gusta meterme en jardines.
No tanto desde lo estético, porque me considero alguien muy tradicional
en ese aspecto, pero sí desde las historias que cuento, que me llaman
la atención. No elijo un proyecto según toque un tema más o menos
delicado pero, casualidad o no, los que despiertan algo en mí como
director casi siempre tienen un elemento que hay que pensarse dos veces cómo abordar», reflexiona el director entre las bambalinas del Cine Albéniz de Málaga, donde presentó ayer «Llegaron de noche» y donde compite por una Biznaga de Oro que sumar a la de Plata, como Mejor director, que ganó hace justo diez años por «Miel de naranjas».
El gen de la memoria
Acostumbrado a lidiar con la violencia,
la explícita y también la menos vistosa para el cine, Uribe cuenta en
su nueva película una de esas historias que forma parte de su imaginario
propio, como salvadoreño de nacimiento aunque volviera joven a la Guipúzcoa de sus padres, pero que sin embargo no podía acabar de abrazar por lo abierto de la herida: en 1989, hacia el final de una guerra civil que se alargaría hasta 1992, un grupo de militares asesinó al sacerdote español y teólogo de la liberación jesuita Ignacio Ellacuría. De aquel crimen, todavía pendiente de resoluciones acordes
al Derecho Internacional que se han alargado hasta tan tarde como 2020,
tan solo quedó una testigo, la empleada de la limpieza que tuvo que abandonar el país para salvar la vida y a la que pone voz y rostro Juana Acosta.
«La
preparación del personaje no fue complicada, porque pudimos conocer al
referente real y nos entrevistamos con ella, aunque ahora prefiera vivir
en el anonimato. Pero me animaba a seguir adelante el empuje de Juana y sus ganas de mimetizarse con el personaje pese a lo lejos que yo veía los mundos y las experiencias de ambas. Asumió el trabajo como un reto y acabó convenciendo a todo el mundo», confiesa un Uribe que ha recuperado al siempre correcto Carmelo Gómez
para la causa cinematográfica —prometió públicamente no volver a la
industria salvo en contadas ocasiones— antes de volver sobre esa
característica única de su cine, la de hacer cine que es denuncia y no
es panfleto, ese que es política pero no es manifestación: «Creo que está en mi ADN cinematográfico.
Y es algo que cada vez va a más, porque cada vez me aburren más los
proyectos que me llegan. Me exhortan menos a meterme a rodar, con todo
el estrés que implica. Tengo la suerte de que, cuando surge la chispa, puedo sacar la película a flote»,
añade. ¿Es la de Uribe, entonces, una filmografía construida contra el
olvido? El realizador responde: «Como humanos, solemos usar el olvido
como mecanismo de resistencia. Es normal. Pero creo que, a veces, el cine puede cumplir esa función de memoria colectiva y gráfica», apunta.
El
director, que estuvo inmerso en un proceso de documentación de dos años
antes de ponerse a rodar, llegó a entrevistarse con algunos de los
personajes que sobrevivieron a la matanza y que, como dice el Karra Elejalde que da vida a Ellacuría, salvaron la vida del oficialismo cuando «llegaron de noche». El Padre Tojeira,
párroco español al que da vida Gómez y que consiguió sacar a la Lucía
original de El Salvador y llevarla a territorio estadounidense, fue el
asesor clave del filme: «Más que la violencia de la guerra civil, y la
barbarie militar, me interesaba contar la película desde los ojos del personaje de Juana Acosta.
Y articularlo todo en ese interrogatorio de los americanos al que tanto
volvíamos preparando la película. Todo lo que nos contó Tojeira está en
la película, pero para mí el testimonio de la perspectiva tenía que partir de Lucía,
para la que remover todo aquello fue duro, pero nos dijo que también
catártico en el sentido de poder cerrar un poquito más la herida», dice
antes de seguir: «¿Por qué he elegido no ser gráfico con la matanza? Por
respeto, pero también por una elipsis en la que no consideraba
necesario aportar datos que quien vaya al cine ya sabe», completa con
sinceridad sobre un filme que, desde lo teatral de su puesta en escena,
intenta epatar en la confusión de la propia Lucía y su familia ante lo
irracional.
La vida en una década
A una década de su entrada en el palmarés de Málaga, y a refugio de un clima tan dispar como las películas que dan color este año a la rica Sección Oficial,
Uribe también reflexiona sobre el papel de la industria, el festival y
ese cine de «clase media» al que cada vez se le pone peor cara y al que
la pandemia parece haber afectado ya como el último de los cuidados
paliativos: «El tipo de cine que a mí me interesa, por el que de verdad
siento una pasión, ya no tiene la audiencia que tenía hace apenas diez o veinte años. Pero es ley de vida y no creo que nadie tenga la culpa, menos todavía el espectador», explica. Y sigue, vehemente: «El cine de mi generación,
el que se acostumbró a maximizar películas de presupuesto medio, está
desapareciendo frente a las grandes plataformas. Pero justo en esa
coyuntura, porque siempre hay un camino, hay quien con pequeños
presupuestos está haciendo auténticas maravillas casi de guerrilla. De ahí están viniendo ahora las grandes joyas del cine español y, pese a lo buenas que son esas películas, no es un buen síntoma de nuestra industria», opina sincero.
Uribe, que ha contado con el visto bueno y el asesoramiento de la Compañía de Jesús
para tratar la teología que enseñaba Ellacuría, ha vivido cómo el caso
se reabría con la película ya en montaje y recibió la noticia de la
condena del ex coronel y ex viceministro de Seguridad Pública de El Salvador, Inocencio Montano.
Por ello, y antes de despedirse, asegura que su firme acercamiento y lo
parco de su formalismo obedece a la cicatriz, todavía reciente en un
país que ya está inmerso en una nueva crisis política: «Las heridas siguen abiertas porque, cuando El Salvador empezó a recuperarse tras la guerra, las cerró en falso.
Licenciada en la Real Escuela Superior de Arte Dramático de Madrid, asistió también a cursos de interpretación con Juan Carlos Corazza, Augusto Fernandes y John Strasberg;
a cursos de voz con Vicente Fuentes, Concha Doñaque y Lidia García y a
cursos de verso con Dennis Rafter. En sus inicios combina trabajos como
presentadora, con lo que es su auténtica pasión: La interpretación en
teatro y televisión.
En 1992 es presentadora del programa concurso Sin vergüenza en TVE y durante la década de 1990, también en TVE, presenta La hora Disney, unos especiales emitidos en Navidad o en vacaciones, donde daba paso a diversos clips de películas de Disney como Blancanieves, 101 dálmatas, Los Aristogatos, etc., algunos de éstos programas se rodaron en el parque Euro Disney Resort. En 1994 presenta el programa televisivo de cámara oculta No me lo puedo creer.
Entre febrero de 2008 y el 16 de agosto de 2009 participó en la serie diaria líder de audiencia, Yo soy Bea para Telecinco, interpretando a "La Chali" durante 384 episodios.
TITULO:
Imprescindibles' estrena en La 2 - Fallecimiento de Odalis Santos: causa de la muerte y reacciones .
,
Domingo -24 - Septiembre ,.
Domingo -24- Septiembre , a las 21:30 horas en La 2, foto,.
Fallecimiento de Odalis Santos: causa de la muerte y reacciones,.
Los
amigos y seguidores de la influencer piden justicia por su muerte en
una clínica de belleza. La fiscalía informó que ya inicio la
investigación.
Odalis Santos,.
La fiscalía de Jalisco anunció que ya inició una carpeta de investigación sobre la muerte de la influencer fitness Odalis Santos de 23 años, quien falleció el pasado martes 6 de julio, debido a una negligencia médica de una campaña de belleza.
De acuerdo con una nota publicada en cadenanoticias.com, la influencer compartió en sus historias de Instagram
que se realizaría un tratamiento llamado “Mira Dy” con la empresa “Skin
Piel Wellness Center”, con la intención de evitar el exceso de
sudoración.
“Era una joven emprendedora, deportista y llena de sueños; hoy ha muerto, murió por negligencia
en una clínica donde fue a un tratamiento para disminuir la sudoración
en axilas. Odalis Santos Mena, era una deportista e influencer en
Guadalajara, y hoy por la mañana acudió a la clínica SkinPiel, donde la
habían contratado para promocionar un tratamiento para la reducción de
sudoración que prometía ser fácil y seguro”, externaron algunos usuarios
de las redes sociales (más de 90 mil en Instagram), al tiempo que piden
justicia para Odalis, por negligencia médica.
¿Cuál era la intención de la campaña?
El
objetivo de la compaña era que Odalis Santos compartiera con sus
seguidores el procedimiento al que iba a someterse por medio de
sus redes sociales, por lo que ellos pudieron ver su llegada a la
clínica y su encuentro con una empleada que le explicaba el tratamiento.
Pero, posteriormente se informó que la joven falleció a consecuencia de
un paro cardíaco tras haber sido anestesiada.
La familia de la influencer dijo que el establecimiento no cuenta con personal ni equipo necesario en caso de emergencia, por ello las autoridades investigan una posible negligencia o responsabilidad médica.
“Hasta el momento no se ha recibido el resultado de la necropsia correspondiente; sin embargo, se cuenta ya con algunas causas preliminares”, comentó la autoridad correspondiente.
TITULO:
De seda y hierro - Afrontar tener un hijo con una discapacidad ,. Domingo -24- Septiembre,.
El Domingo -24 - Septiembre, a las 20:20 por La 2, foto,.
Afrontar tener un hijo con una discapacidad,.
Hoy, 3 de diciembre, es el día internacional de las personas con discapacidad,.
Si
eres de esas madres guerreras que conoce bien la frase, mi hijo tiene
una discapacidad, te voy a contar algunas cosas que solo un
discapacitado te puede explicar y además, lo voy a hacer en primera
persona para que veas cómo lo hicieron los campeones de mis padres, a
los que les debo todo.
Según el informe del Observatorio
de la Discapacidad, uno de cada 10 españoles presenta algún tipo de
discapacidad. ¿Sabías que la cifra era tan alta? Probablemente no, pero
seguro que tampoco sabías que yo mismo tengo una discapacidad. Pues sí.
¿Qué es la discapacidad en los niños?
Según
la Organización Mundial de la Salud, Discapacidad es un término general
que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las
restricciones de la participación.
Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal
Las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas
Las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
Por
consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una
interacción entre las características del organismo y las
características de la sociedad en la que vive.
Nistagmo, esta es la causa de mi discapacidad
Para ponerte un ejemplo claro de discapacidad claro y sencillo, te voy a ir analizando mi caso:
Deficiencias: El
nistagmo es un movimiento incontrolable e involuntario de los ojos
debido a un mal funcionamiento en las áreas cerebrales que se encargan
de controlar el movimiento.
Limitaciones de la actividad: El
movimiento de los ojos afecta a mi agudeza visual y por lo tanto, la
visión de lejos, con lo que me limita realizar múltiples acciones.
Restriccionesde la participación: Este
problema de visión lejana me dificulta realizar múltiples actividades y
una de las más sencillas de entender es reconocer la cara de los
conocidos por la calle desde lejos, así que ya sabes, si nos conocemos y
no te saludo, lo más probable es que no te haya reconocido.
Creo que esto deja bien a las claras el concepto y seguro que te ayuda a hacer este mismo ejercicio de análisis con tu hijo.
Ahora dime¿Piensas que el problema de tu hijo asocia una discapacidad?
Yo
no fui consciente mi problema podía estar considerado una discapacidad
hasta alrededor de los 35 años y después de varios años casados con mi
mujer, que es oftalmóloga
¿Por qué?
Primero,
porque cuando yo era pequeño, esto de la discapacidad ni se hablaba. El
mundo ha cambiado mucho en los últimos 40 años y algunas cosas, han ido
a mejor
Segundo, mis padres nunca han tenido ese
concepto presente y tampoco me lo han transmitido. Muchas gracias a
ambos por como han hecho las cosas conmigo.
Nunca
me he puesto límites y nunca he vivido con sensación de discapacidad. No
voy a decir que agradezca tenerla. No se si de no haberla tenido,
hubiese hecho las cosas de otra manera o yo mismo sería diferente, pero
soy como soy con ella y no cambiaría nada.
Te
cuento todo esto, porque si tu hijo tiene una discapacidad, debes
tenerlo claro y saberlo para hacer lo posible para cubrir sus
necesidades y poder gestionar todas las ayudas a las que pueda tener
derecho, pero no, no lo trates diferente solo por ser discapacitado.
Trátalo como necesita y se merece.
Mi hijo tiene una discapacidad. ¿Por dónde empiezo?
Según
el informe mundial sobre discapacidad de la OMS, Más de mil millones de
personas viven en todo el mundo con alguna forma de discapacidad.
Esto supone al 14% de la población mundial
En una clase de 25 alumnos, es probable que te encuentres 3 niños con discapacidad.
Todos
estos datos dejan claro que hay aceptar la discapacidad como una parte
más de la vida y de nuestra sociedad. Todos vosotros podeis ser padres
de niños con discapacidad y cada vez habrá más hijos de padres
discapacitados.
Ahora la pregunta es ¿Cómo se puede enfrentar la discapacidad?
¿Alguien
puede dejar de pensar cómo condiciona la vida familiar tener un hijo
con discapacidad? Nadie está preparado para eso. Mis padres tampoco lo
estaban.
Todo estaba bien al nacer pero al poco tiempo, notaron
como me pasaba algo raro en la vista, como se decía por aquel entonces.
Además metía el ojo derecho.
Te puedes imaginar la preocupación de
mis padres. Desde bien pequeño movieron cielo y tierra para encontrar
respuestas a sus preguntas en los años 80.
Pasaron por miles de
vicisitudes hasta que la situación estuvo más o menos encauzada. Dieron
vueltas por oftalmólogos de toda España con mejor o peor suerte hasta
que en la Clínica Oftalmológica Barraquer me establecieron el
seguimiento.
En aquel entonces teníamos que ir por lo menos una
vez al año desde Cádiz a Barcelona. Esto suponía estar ahorrando todo el
año para llevar a toda la familia ya fuera en tren o en coche hasta que
a los 18 años y después de empezar Medicina, decidí que ya era momento
de dejarlo.
Es
admirable cómo actúan las madres frente a una discapacidad de un hijo.
Una madre no se plantea como aceptar a un niño con discapacidad,
simplemente piensa en su hijo. De hecho, no suele pensar en este tipo de
cuestiones. Se centra en las necesidades de su hijo.
Yo te recomiendo:
Infórmate: Busca
información fiable sobre el problema de tu hijo y no te creas todo lo
que lees en internet o te cuente un amigo. La salud de tu hijo es mucho
más importante que un cotilleo de peluquería. Mis padres habrían
necesitado mucha más información
Asociate: La
unión hace la fuerza. Las familias en la misma situación se entienden
mucho mejor y ayudan a las demás pero no te quieras convertir en un
experto que lo sabe todo. Se puede hacer mucho daño si no eres realmente
un especialista en la materia.
Actúa: No
aceptes nunca un no por respuesta. No dudes de tu impresión. No te
conformes con medias tintas. Haz todo lo que estén en tu mano por tu
hijo
Busca a los mejores profesionales: Hay
magníficos profesionales en la sanidad pública y en la privada. En
España hay grandes expertos, busca antes de ir al fin del mundo.
Olvida la discapacidad. Piensa en tu hijo: Tu
hijo es mucho más que el problema que tiene. Cuando pienses en él,
hazlo en sus necesidades, no en el problema. Así lo han hecho mis padres
y te garantizo que funciona.
Cuidate: Tu
hijo te necesita al 110% de tus capacidades. No te puedes permitir
abandonarte. Come sano, duerme las horas necesarias, haz ejercicio y
busca ratos de diversi. Hasta e los situaciones más negativas, necesitas
estas cuestiones.
Evita a los estafadores y vende humos: Te cuidado porque es muy fácil hacer demagogia con muchos temas médicos y hay bulos de salud por todos lados
Veo cada día en la consulta familias poco o mal informadas sobre elTDAHa los que les dicen que la medicación es una droga o una dopaje.
Me
encuentro como supuestos profesionales le dicen a los padres de una
niña autista que el azúcar es veneno y que necesitan terapia con un
osteópata para curar la hipertensión intracraneal que le nota.
Escucho como hay quien dice que todos los problemas de aprendizaje se deben a alteraciones visuales o auditivas…
Veo como estafadores engañan a familias desesperadas con dietas milagro o terapias que no sirven para nada.
Tengo un hijo con discapacidad. Aspectos legales
¿Eres de las que piensa quesolicitar el certificado de discapacidades malo para tu hijo?
Entiendo
los razonamientos que me cuentan algunos de los padres de mi consulta
pero tienes que ser realista. En la mayoría de las ocasiones, sientes un
nudo en el estómago cuando tienes que poner negro sobre blanco que tu
hijo padece una discapacidad
Si tu hijo tiene un problema, tienes
que conseguirle todos los medios que haya disponibles para ayudarle a
superarlo. No hacerlo no va a cambiar nada y tenerlo no le tiene por qué
afectar negativamente en ningún aspecto de su vida.
No solicitar
la conocida como minusvalía, puede hacerte aún más difícil contar con
los recursos necesarios para compensar las dificultades de tu hijo.
Vamos a dejar claras estas cosas viendo algunos aspectos que son fundamentales entender.
Tipos de discapacidad. ¿Qué significan?
Hay diferentes tipos de discapacidad que pueden reconocerle oficialmente a tu hijo. Aquí tienes un listado de todas.
Discapacidad física.
Discapacidad sensorial.
Discapacidad intelectual.
Discapacidad psíquica.
Discapacidad visceral.
Discapacidad múltiple.
De todas estas, los tres tipos de discapacidad que se valoran a efectos legales son la física, la psíquica y la sensorial
Discapacidad física:
Se
da cuando una persona tiene un estado físico que le impide de forma
permanente e irreversible moverse con la plena funcionalidad de su
sistema motriz. Afecta al aparato locomotor e incide especialmente en
las extremidades, aunque también puede aparecer como una deficiencia en
la movilidad de la musculatura esquelética.
La
mayor parte de la discapacidad física (más de un 80%) es sobrevenida
después del nacimiento por condiciones comunes y accidentes de todo
tipo.
De manera más minoritaria, estas afectaciones pueden originarse durante el embarazo, por problemas genéticos o durante el parto.
Discapacidad psíquica:
Se
considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando presenta
"una alteración en el desarrollo caracterizada por limitaciones
significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las
conductas adaptativas y genera anomalías en el proceso de aprendizaje
entendidas como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades
cognitivas durante el desarrollo humano que conduce finalmente a
limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente.
Se
caracteriza por un funcionamiento intelectual muy variable que tiene
lugar junto a circunstancias asociadas en dos o más de las siguientes
áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida
en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad,
autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales,
ocio y trabajo".
Discapacidad sensorial:
La
discapacidad sensorial corresponde a las personas con deficiencias
visuales y auditivas. Existen baremos para marcar distintos grados de
discapacidad sensorial
La ley de
discapacidad deja claros los derechos y beneficios del trabajador con
hijo con discapacidad. Un caso especial son las consecuencias de la
nueva ley para madres con hijos discapacitados.
Grados de discapacidad. ¿Cuáles son y qué significan?
Aunque
cualquier problema de salud puede desencadenar una discapacidad, no
siempre esta puede ser considerada tal desde una perspectiva legal. Es
por eso, que hay que graduar el nivel de dificultad existente en cada
caso. Te los cuento.
Grado 1 de discapacidad:
El
nivel de discapacidad es nulo: el niño sufre daños, tiene síntomas,
signos o secuelas, pero no justifican dificultad alguna para realizar
las actividades diarias y se pueden realizar en su totalidad.
Grado 2 de discapacidad:
El
nivel de discapacidad es leve: la persona sufre daños, tiene síntomas,
signos o secuelas, y se demuestra que existe alguna dificultad para
realizar las actividades diarias, pero las puede realizar en su
totalidad.
Grado 3 de discapacidad:
El
nivel de discapacidad es moderada: la persona sufre daños, tiene
síntomas, signos o secuelas que causan una importante disminución o la
completa imposibilidad para la realización de las actividades diarias.
Aún así, la persona es independiente en las actividades de autocuidado.
Grado 4 de discapacidad:
El
nivel de discapacidad es grave: la persona sufre daños, tiene síntomas,
signos o secuelas que causan una importante disminución o imposibilidad
de la capacidad de la persona para la realización de las actividades
diarias. En este caso, puede estar afectada alguna de las actividades
diarias de autocuidado.
Grado 5 de discapacidad:
El
nivel de discapacidad es muy grave: la persona sufre daños, tiene
síntomas, signos o secuelas que impiden e imposibilitan las realización
de las actividades diarias.
Beneficios del certificado de discapacidad
El
Certificado del Grado de Discapacidad es un documento que acredita la
situación del titular a efectos administrativos. En función del grado de
discapacidad se podrá optar a una serie de ventajas y beneficios.
Si
bien el porcentaje de discapacidad asignado a cada persona puede ser
variable desde cero hasta 100, los límites que la ley usa par reconocer
unas determinadas ventajas son 33% y 65%.
Discapacidad del 33%: Las ayudas por hijo con discapacidad del 33% o más alcanzan a diferentes áreas.
La
prestación por hijo a cargo con discapacidad del 33% incluye ventajas
en el IRPF, reducciones o exenciones de tasas y/o impuestos, impuestos
municipales, educación, vivienda, empleo, facilitación de la adquisición
de la condición de familia numerosa
Discapacidad del 65%: Las
ayudas por hijo con discapacidad del 65% o más incluyen las anteriores y
añaden una aportación económica ajustada al % de la misma.
Procedimiento para solicitar la discapacidad de un niño
Para
obtener el certificado de discapacidad, es necesario iniciar un
procedimiento administrativo que conlleva una valoración médica, social y
psicológica de aspectos como la edad, el entorno familiar, la situación
laboral y profesional, niveles educativos y culturales, así como el
entorno habitual de la persona con discapacidad. Todos estos elementos
determinarán el grado total (porcentaje) de discapacidad.
Fases de la solicitud de discapacidad
El
proceso suele tener una duración media de unos 6 a 8 meses, aunque
puede variar en función de la comunidad autónoma en la que se realice.
Puede iniciarse en cualquier momento del año y contempla las siguientes
fases:
Contacto con el organismo competente de la
Comunidad Autónoma (Consejería de Asuntos Sociales del Ayuntamiento en
cuestión o Centros Base de Atención a Personas con Discapacidad más
cercanos al solicitante). Descarga el listado nacional de Centros Base
Presentación de la solicitud
Reconocimiento y valoración
Dictamen Técnico-Facultativo
Trámite de Audiencia
Obtención de la resolución
Los documentos que nos pedirán son los siguientes:
Fotocopia y original del DNI de la personas solicitante o representante legal. En su defecto, el Libro de Familia.
Informes (médicos, psicológicos y sociales).
TITULO:Luchar contra la enfermedad - Solidaridad y arte para luchar contra las enfermedades raras,.
Solidaridad y arte para luchar contra las enfermedades raras,.
Isabel Blanco afirma que los retos de la Junta pasan por acortar el diagnóstico y el grado de dependencia
Numerosos
actos solidarios y culturales se llevaron a cabo por todo Castilla y
León para dar voz y visibilidad a los pacientes y familias que sufren
las enfermedades raras, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades
Raras. Uno de los más multitudinarios se desarrolló en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a estas personas (Crecer) de Burgos.
En
los exteriores se leyó el manifiesto «Estamos aquí», que estuvo
amenizado por la música del cantante y compositor burgalés Daniel
Guantes, y durante el cual la Pastelería Juarreño de Burgos repartió más
de 300 raciones de un postre elaborado especialmente para la ocasión.
Las
actividades bajo el lema «Más de 300 millones de personas que viven con
enfermedades raras en todo el mundo» buscaron poner de manifiesto que
son muchas las enfermedades raras en todo el mundo, por lo que es
necesaria una mayor investigación y rapidez en el diagnóstico.
En
Zamora, la consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Isabel
Blanco, participó en un Cocido Solidario organizado por la Asociación
Corriendo con el Corazón por Hugo.
Allí señaló que la reducción
del tiempo que transcurre hasta dar con el diagnóstico exacto de la
patología, que actualmente es de siete años de media, y la mejora de
protocolos para el reconocimiento del grado de dependencia del enfermo
son dos de los retos de estas enfermedades.
Por este motivo, se comprometió a «unificar» los informes médicos para facilitar la vida diaria de los pacientes y familias».
«Tenemos
que seguir avanzando en la investigación y el tratamiento precoz de las
enfermedades raras y también es importante trabajar con esas personas
una vez tienen su diagnóstico. La propia enfermedad puede generar una
discapacidad y, cuando se solicita, puede resultar difícil concederla»,
añadió.
La
consejera explicó que «otra vertiente en la que hay que seguir
trabajando es con las familias porque la enfermedad rara afecta al
entorno de la persona que la padece y el desgaste que sufren las
familias es tremendo. Hay que poner en valor el trabajo que se hace
desde las asociaciones».
Asistente personal
En este sentido,
Isabel Blanco destacó la figura del asistente personal para que el
paciente «pueda desarrollar su día a día y su integración» en la
sociedad.
Por otra parte, la Plaza de Puerta Obispo de León fue el
escenario elegido para el acto de reconocimiento a estas personas. El
lema de la celebración fue «Crecer contigo, nuestra esperanza». El
alcalde, José Antonio Diez, quiso participar en la iniciativa para
mostrar su apoyo del Ayuntamiento a los pacientes y sus familias.