Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las Enfermedades Raras”, una celebración que nos recuerda un hecho sin ...
Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las
Enfermedades Raras”, una celebración que nos recuerda un hecho sin
precedentes en la historia de la salud: el poder del movimiento
asociativo de los pacientes y como su presión mediática puede cambiar la
forma de ver a un colectivo hasta hace muy poco tiempo totalmente
olvidado, como las enfermedades que padecen, conocidas como
“enfermedades raras”.
Las enfermedades raras, llamadas también “minoritarias” o “poco
frecuentes”, afectan en nuestro país a 3 millones de personas. Si bien
la mayoría de ellas (hasta el 80%) son de origen genético, las
exposiciones ambientales en el embarazo, las enfermedades autoinmunes,
y algunos procesos infecciosos o cánceres poco frecuentes también
pueden ser causa de estas patologías. La mayor parte de ellas afectan a
varios órganos a la vez, presentando una amplia diversidad de signos y
síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también
dentro de una misma patología, pudiendo tener manifestaciones clínicas
muy diferentes de una persona a otra. Pese a ello, no obstante, todas
tienen una serie de características en común:
Son enfermedades crónicas generalmente graves, a menudo
progresivas y/o degenerativas, pudiendo debutar en cualquier etapa de
la vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
Afectan de forma significativa a la calidad de vida de las
personas que las padecen, comprometiendo a menudo su autonomía y
conllevando cuidados especiales, complejos y prolongados, además de un alto coste familiar, social y sanitario.
La escasez de información de calidad sobre éstas para las personas
afectadas y para los profesionales responsables de su atención, sumado a
la falta de conocimiento científico, genera retrasos en el diagnóstico (alrededor de 5 años de media),o diagnósticos incorrectos
que dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil
desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas, los llamados
medicamentos huérfanos, creando desigualdades y dificultades en el
acceso al tratamiento curativo y a la atención sanitaria.
Existe una importante falta de sensibilización social y laboral/escolar de estas patologías producto del desconocimiento que hay hacia ellas.
En definitiva, los pacientes con enfermedades raras han estado
profundamente desamparados tanto desde las instituciones como desde la
sociedad en general, lo que les ha obligado a desarrollar estrategias
basadas en el asociacionismo. Asociaciones de pacientes y federaciones
de asociaciones, FEDER en nuestro país, llevan más de 20 años
visibilizando la problemática de este colectivo y mejorando
notablemente las carencias que hemos señalado a lo largo de estas
líneas. Los pacientes con enfermedades raras son pacientes crónicos como
todos los demás que, además, tienen una serie de necesidades
especiales que, entre todos, debemos intentar cubrir. Rompamos una lanza
por ellos.
TÍTULO: REVISTA GIGANTES, BALONCESTO, EUROLIGA, REAL MADRID -80 - PARTIZÁN -57-,.
"Intento vivir el presente y el día a día, estoy en el sitio perfecto
para conseguir títulos que es lo que quiero", aseguró el jugador del
Real Madrid,
Que el desenlace sea el mismo, victoria y por muchos puntos (80-57),
no implica que se repita el guión ni que la grada caiga en la rutina. La
afición, al menos, no se cansa de ganar, ganar y volver a ganar (42-1
ya esta temporada). Lo sabemos porque volvió a agotar el papel. Nuevo
lleno en el Palacio para ver al Madrid ponerse líder, empatado a siete
victorias con el CSKA, pero por delante en el ‘average’. Debía ganar por
23 tantos y lo clavó.
Aunque esta vez todo empezó como nunca antes, con un Partizán feroz,
sorprendiendo con su defensa y con más nervio que el Madrid. En menos de
tres minutos se puso 0-8 y, poco después, Bogdanovic añadía una diana
de tres: ¡0-11! Más de uno se frotaba los ojos, otros en la grada
fanfarroneaban con lo que se le iba a venir encima al equipo serbio. Y
acertaron de pleno, la verdad.
Rudy estrenó el aro con un triple en el minuto 5 y Llull le siguió
con otros dos en apenas segundos, el último para cerrar un contraataque
tras un taponazo de Darden. La ‘macchina’ había arrancado, subía de
vueltas, y en tres minutos empataba el duelo a 13. El parcial crecía
hasta un 30-6 (30-17 en el marcador) y, al descanso, hasta un 46-16.
Sergio Rodríguez hacía de las suyas, aunque el que lo daba todo, y eso
es mucho viendo las últimas jornadas, era Sergio Llull. Se marchaba al
banco tras 14 puntos sin errores (34-21). Infalible. Además, había
sujetado bien al talentoso Bogdanovic, como hizo Dani Díez con el ex de
la NBA Pavlovic. Por su parte, los pívots, todos, nivelaron el poderío
reboteador del Partizán. Lauvergne no encontraba su espacio y daba igual
que Mirotic no tuviera el día en ataque.
Sin incertidumbre por el resultado, la afición se centró en los
detalles, en el gancho de Slaughter a lo Kareem, en la puntería de
Sergio (4 de 5 en triples para 19 puntos)… Pero lo que más aplaudió la
grada fue el debut del alero Jonathan Barreiro, con 17 años cumplidos en
enero, a 1:51 del final. Instantes después saltó a pista el base
Alberto Martín, que ya había debutado ante el Zalgiris. En total, cuatro
canteranos pasaron por el parqué (antes, Mirotic y Díez). Un guiño al
trabajo de Alberto Angulo, a los chavales que vienen por detrás en un
día en el que las bajas de Carroll y Draper no se notaron. El sprint
final de este Top-16, sin embargo, será de aúpa, con cuatro de los seis
últimos partidos fuera de casa y el CSKA rindiendo visita. El liderato
sigue en juego, el que aseguró al menos para esta jornada Barreiro con
su punto anotado, ese último tiro libre.
Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las
Enfermedades Raras”, una celebración que nos recuerda un hecho sin
precedentes en la historia de la salud: el poder del movimiento
asociativo de los pacientes y como su presión mediática puede cambiar la
forma de ver a un colectivo hasta hace muy poco tiempo totalmente
olvidado, como las enfermedades que padecen, conocidas como
“enfermedades raras”.TÍTULO: REVISTA GIGANTES, BALONCESTO, EUROLIGA, REAL MADRID -80 - PARTIZÁN -57-,.
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