viernes, 28 de febrero de 2014

Celebrando el día mundial de las enfermedades raras,./ REVISTA GIGANTES, BALONCESTO, EUROLIGA, REAL MADRID -80 - PARTIZÁN -57-.


  1. Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las Enfermedades Raras”, una celebración que nos recuerda un hecho sin ...
     Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las Enfermedades Raras”, una celebración que nos recuerda un hecho sin precedentes en la historia de la salud: el poder del movimiento asociativo de los pacientes y como su presión mediática puede cambiar la forma de ver a un colectivo hasta hace muy poco tiempo totalmente olvidado, como las enfermedades que padecen, conocidas como “enfermedades raras”.
    Las enfermedades raras,  llamadas  también “minoritarias” o “poco frecuentes”,  afectan en nuestro país a 3 millones de personas. Si bien la mayoría de ellas  (hasta el 80%) son de origen genético, las exposiciones ambientales en el embarazo,  las enfermedades autoinmunes,  y algunos procesos infecciosos o cánceres poco frecuentes también pueden ser causa de estas patologías. La mayor parte de ellas afectan a varios órganos a la vez, presentando una amplia diversidad de signos y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de  una misma patología, pudiendo tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona a otra.  Pese a ello, no obstante, todas tienen una serie de características en común:
      • Son enfermedades crónicas generalmente graves, a menudo progresivas  y/o degenerativas, pudiendo debutar en cualquier etapa de la vida, desde el nacimiento hasta la edad adulta.
      • Afectan de forma significativa a la calidad de vida de las personas que las padecen, comprometiendo a menudo su autonomía y conllevando cuidados especiales, complejos y prolongados, además de un alto coste familiar, social y sanitario.
      • La escasez de información de calidad sobre éstas para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención, sumado a la falta de conocimiento científico,  genera retrasos en el diagnóstico (alrededor de 5 años de media), o diagnósticos incorrectos que dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas, los llamados medicamentos huérfanos, creando desigualdades y dificultades en el acceso al tratamiento curativo y a la atención sanitaria.
      • Existe una importante falta de sensibilización social y laboral/escolar de estas patologías producto del desconocimiento que hay hacia ellas.
    En definitiva, los pacientes con enfermedades raras han estado profundamente desamparados tanto desde las instituciones como desde la sociedad en general, lo que les ha obligado a desarrollar estrategias basadas en el asociacionismo. Asociaciones de pacientes y federaciones de asociaciones, FEDER en nuestro país, llevan más de 20 años visibilizando la problemática de este colectivo  y mejorando notablemente las carencias que hemos señalado a lo largo de estas líneas. Los pacientes con enfermedades raras son pacientes crónicos como todos los demás  que, además, tienen una serie de necesidades especiales que, entre todos, debemos intentar cubrir. Rompamos una lanza por ellos.

    Sergio Llull: "El tema de la NBA lo tengo un poco apartado"TÍTULO: REVISTA GIGANTES, BALONCESTO, EUROLIGA, REAL MADRID -80 - PARTIZÁN -57-,.

    REAL MADRID- 80 - PARTIZÁN -57-

    El Madrid gana por 23 y se pone líder con cuatro canteranos

    Nueva exhibición artillera de los Sergios en la paliza al Partizán.Barreiro debutó y se unió a Mirotic, Díez y Martín, los otros jugadores de la casa.

    -foto--Llull: "El tema de la NBA lo tengo un poco apartado"

    "Intento vivir el presente y el día a día, estoy en el sitio perfecto para conseguir títulos que es lo que quiero", aseguró el jugador del Real Madrid,

    Que el desenlace sea el mismo, victoria y por muchos puntos (80-57), no implica que se repita el guión ni que la grada caiga en la rutina. La afición, al menos, no se cansa de ganar, ganar y volver a ganar (42-1 ya esta temporada). Lo sabemos porque volvió a agotar el papel. Nuevo lleno en el Palacio para ver al Madrid ponerse líder, empatado a siete victorias con el CSKA, pero por delante en el ‘average’. Debía ganar por 23 tantos y lo clavó.
    Aunque esta vez todo empezó como nunca antes, con un Partizán feroz, sorprendiendo con su defensa y con más nervio que el Madrid. En menos de tres minutos se puso 0-8 y, poco después, Bogdanovic añadía una diana de tres: ¡0-11! Más de uno se frotaba los ojos, otros en la grada fanfarroneaban con lo que se le iba a venir encima al equipo serbio. Y acertaron de pleno, la verdad.
    Rudy estrenó el aro con un triple en el minuto 5 y Llull le siguió con otros dos en apenas segundos, el último para cerrar un contraataque tras un taponazo de Darden. La ‘macchina’ había arrancado, subía de vueltas, y en tres minutos empataba el duelo a 13. El parcial crecía hasta un 30-6 (30-17 en el marcador) y, al descanso, hasta un 46-16. Sergio Rodríguez hacía de las suyas, aunque el que lo daba todo, y eso es mucho viendo las últimas jornadas, era Sergio Llull. Se marchaba al banco tras 14 puntos sin errores (34-21). Infalible. Además, había sujetado bien al talentoso Bogdanovic, como hizo Dani Díez con el ex de la NBA Pavlovic. Por su parte, los pívots, todos, nivelaron el poderío reboteador del Partizán. Lauvergne no encontraba su espacio y daba igual que Mirotic no tuviera el día en ataque.
    Sin incertidumbre por el resultado, la afición se centró en los detalles, en el gancho de Slaughter a lo Kareem, en la puntería de Sergio (4 de 5 en triples para 19 puntos)… Pero lo que más aplaudió la grada fue el debut del alero Jonathan Barreiro, con 17 años cumplidos en enero, a 1:51 del final. Instantes después saltó a pista el base Alberto Martín, que ya había debutado ante el Zalgiris. En total, cuatro canteranos pasaron por el parqué (antes, Mirotic y Díez). Un guiño al trabajo de Alberto Angulo, a los chavales que vienen por detrás en un día en el que las bajas de Carroll y Draper no se notaron. El sprint final de este Top-16, sin embargo, será de aúpa, con cuatro de los seis últimos partidos fuera de casa y el CSKA rindiendo visita. El liderato sigue en juego, el que aseguró al menos para esta jornada Barreiro con su punto anotado, ese último tiro libre.

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