El paisano - Viernes - 11 - Julio - Capileira ( Granada ) ,. / HOSPITAL - Salud - Viaje al epicentro de la SCA7, la enfermedad que arrasa familias enteras ,./ VACACIONES - EUROPA DE PELICULA - Ruralitas - Treviana y Santibáñez de Béjar ,./ VUELTA AL COLE - Libro - Ese imbécil va a escribir una novela ( Juan José Millás ) ,. / EN PRIMER PLANO - A FONDO - REVISTA XL SEMANAL PORTADA ENTREVISTA - En la tuya o en la mía - Miercoles - 9 , 16 - Julio - Martín Caparrós ,. / EL BLOC DEL CARTERO - LA CARTA DE LA SEMANA - MI CASA ES LA TUYA - viernes - 11 - Julio - Isabel Coixet - Lista de bodas ,.

 

 TITULO: El paisano - Viernes - 11 - Julio - Capileira ( Granada ) ,.

Viernes -  11 - Julio   a las 22:10 horas en La 1 , foto,.

Capileira( Granada ) ,.

 

 Alejandro (37 años) ha estado trabajando por todo el mundo. Con 19 años se fue a Galicia, a estudiar acuicultura, y después estuvo viviendo en Cataluña, Granada, un año en Nicaragua y un año y medio en Ecuador..., para terminar como vacunador de peces. Finalmente, en el año 2020, decidió iniciar su proyecto personal y dedicarse al cultivo de espirulina. Dice tener poca vida social, “trabajo de sol a sol, soy un autónomo clásico”. Sin embargo ha hecho buenos amigos entre los clientes que tiene en el pueblo.

TITULO: HOSPITAL - Salud -  Viaje al epicentro de la SCA7, la enfermedad que arrasa familias enteras ,.

Viaje al epicentro de la SCA7, la enfermedad que arrasa familias enteras,.

La cruzada de Nuko Romero, que lleva años denunciando la desatención en España hacia esta ataxia rara, encuentra apoyo en México, donde se ha abierto una prometedora vía de investigación,.

 

 

fotos / Marilú Peña y su hija Marely, enferma de SCA7 desde hace diez años en su casa de Tlaltetela, en el estado mexicano de Veracruz,.

La madre y tres de los cuatro hermanos de Nuko Romero han sufrido una de las peores enfermedades que existen. Una dolencia neurodegenerativa que se transmite de padres a hijos, te deja ciego, te va consumiendo, te postra en una cama en soledad y te llega a impedir tragar la comida. La madre y dos hermanas de Nuko Romero ya han fallecido sin apenas ayudas estatales, ante la mirada huidiza de quienes los han rodeado, que tratan en España a las familias de SCA7 como una especie de apestados. Y aún a día de hoy existen instituciones, médicos, trabajadores sociales, asociaciones y empresas que creen que el de la familia Romero Chicharro (recuerden: cuatro de siete miembros devastados) no es un caso extraordinario que merece ser atendido y difundido de una manera especial.

Acompañamos a Nuko Romero, miembro de una familia con cuatro enfermos de SCA7, en su viaje a la zona con más afectados del planeta,.

Todo el silencio e incomprensión que llevan sufriendo Nuko Romero y su familia desde hace cuatro décadas en España ha mutado en respuestas y humanidad en México, donde se habla abiertamente de la enfermedad y donde un reputado investigador está trabajando en una línea prometedora para al menos paliar los terribles efectos de quienes la padecen. Gracias a un reportaje publicado por ABC en 2019, Romero entró en contacto con una fundación mexicana, Genes Latinoamérica, volcada en cuerpo y alma en arropar a los pacientes y familiares de la SCA7. Y se abrió para Nuko y otros enfermos en España un hilo de luz entre tantas tinieblas.

Tras recoger toda su lucha en el impactante libro 'La sonrisa de Ana Mari' -publicado en 2023 y que va por su tercera edición– y después de una segunda visita a México -donde por fin escucharon y comprendieron su sufrimiento de tantos años- Nuko propuso a ABC en 2024 acompañarle en un tercer viaje a la zona cero de la SCA7 que se plasmara en un reportaje documental que hoy domingo por fin verá la luz en la web de este periódico bajo el título 'La muerte en la sangre'.

Durante siete días, los pacientes y sus familias nos abrieron las puertas de sus humildes casas, de sus empresas y sobre todo de sus sentimientos. «Este documental —como el libro— no es solo una historia de enfermedad, es una historia de amor, de resistencia y de lecciones de vida. Ellos, los protagonistas reales, nos enseñan a valorar lo que tenemos, a dejar de quejarnos por nimiedades, y a mirar la vida con otra perspectiva. Porque cuando uno se asoma de verdad al mundo de la SCA7, ya no vuelve a ver el suyo del mismo modo», explica Romero, quien durante años soñó con que se llevase esta historia a la pantalla: «No solo por todo el material que he reunido, sino porque necesitaba que el mundo viera con sus propios ojos lo que está detrás de esas páginas: los rostros, las voces, y la lucha diaria de quienes viven con la SCA7».

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Pero entre tanto dolor y sufrimiento, en el reportaje documental también se habla de esperanza, de la posibilidad cierta de encontrar una terapia que, aunque no cure a quien haya heredado la SCA7, al menos detenga o pueda paliar sus terribles efectos. Todas las miradas están puestas ahora en dos investigadores: Jonathan Magaña, del Instituto Nacional de Rehabilitación y del Tecnológico de Monterrey en Ciudad de México –que participa en el reportaje de ABC– y Zbigniew K. Wszolek, de la Clínica Mayo en Florida. «Sueño con el día en que reciba sus llamadas para comunicarme que hemos vencido a la SCA 7. Ese momento será muy emotivo; miraré al cielo y lloraré de felicidad, porque será un logro mágico para todos los enfermos y sus familias, aunque ya no llegue para algunos de los míos», anticipa Romero, quien reclama mayor respaldo para ambas investigaciones: «Ojalá este documental sirva para sumar más colaboradores y recursos. Creo que estamos cerca, muy cerca».

El referente de la ELA

Hablando de atención y apoyos, es imposible dejar de mencionar la ELA, otra terrible enfermedad que los medios de comunicación al fin hemos llevado a nuestras portadas y hasta se ha convertido en ley. «Siento una envidia sana –responde Nuko Romero– por el gran trabajo realizado en la lucha contra el ELA. Admiro profundamente a Juan Carlos Unzué; es alguien a quien me encantaría conocer. Quizás si nosotros también le diéramos un nombre más cercano a la enfermedad –por eso habría preferido llamar al documental 'La enfermedad de la abuela'– podríamos llegar más lejos». Sin embargo, Romero no es optimista: «Mientras haya políticos encargados de tomar decisiones sin verdadera voluntad de ayudar a estos pacientes, veo un futuro muy oscuro para quienes viven con enfermedades como la SCA7. No creo que federaciones, asociaciones o alianzas de enfermedades raras estén siendo dirigidas por las personas adecuadas, porque si alguien como yo, con cuatro familiares afectados por esta enfermedad tan brutal, no ha recibido ni un solo apoyo, aunque lo he pedido con todas mis fuerzas, ¿cómo puede esperarse que a otros lo hagan?».

 

El doctor Jonathan Magaña (izquierda) recibe a Romero y a ABC en el Instituto Nacional de Rehabilitación, en Ciudad de México David del Río,.

Sin querer destripar ninguno de los episodios impactantes que se recogen en el reportaje documental que mañana publica ABC, le preguntamos a Nuko por el episodio que más le ha impactado de todo lo vivido en estos años. No titubea: «Sin duda, lo que más me ha marcado siempre es la soledad. Comencé a escribir el libro 'La sonrisa de Ana Mari' cuando mi hermana se debatía entre la vida y la muerte. Sentía que tanto sufrimiento iba a dejarme secuelas, y necesitaba plasmarlo de alguna forma. Pasaron veinte años hasta que pude retomar la historia, para contar no solo la batalla de Ana Mari, sino también la nuestra: una lucha silenciosa y casi invisible, sin el apoyo que tanto necesitábamos de las instituciones ni de la sociedad».

Y es en ese punto donde emerge la figura de su madre, fallecida hace cuatro años pero que sigue siendo un motor que no se detiene: «Llegar hasta aquí ha sido un milagro personal, un camino que a veces parecía imposible, y que solo pude recorrer gracias a una promesa. Mi madre me pidió que el mundo conociera esta realidad, que entendiera este sufrimiento oculto. Que era la única forma de que los enfermos tuvieran una vida digna, y de que la investigación avanzara. Esa frase, su deseo, se convirtió en mi fuerza».

TITULO: VACACIONES - EUROPA DE PELICULA -Ruralitas - Treviana y Santibáñez de Béjar ,.

Ruralitas - Treviana y Santibáñez de Béjar ,.

 

foto / Ruralitas viaja a la Rioja para conocer a Sergio y a Ainara, un escritor y una ilustradora que han decidido fomentar la literatura en el rural y crear Literaria Kalean. Comenzaron llevando sus obras de puerta en puerta y han ido desarrollando más actividades, apostando por la lectura y el contacto directo con las personas. Su labor itinerante, por los diferentes pueblos riojanos, ayuda a generar una mayor diversidad cultural. Y en Salamanca, conoceremos el arte de la romana. Manuel, es un artesano que forja a mano estas balanzas clásicas. Después de cinco generaciones, es el último romanero de la zona. Estas balanzas se utilizan para pesajes muy precisos y su utilidad perdura hoy día desde la época romana.

 

TITULO:  VUELTA AL COLE - Libro - Ese imbécil va a escribir una novela (  Juan José Millás )  ,.

 Libro - Ese imbécil va a escribir una novela (  Juan José Millás ),.

 

foto / Un escritor que curiosamente responde al nombre de Juan José Millás recibe el encargo del periódico en el que colabora para escribir el que, cree, puede ser su último reportaje. Por ello debe pensar con cuidado el tema que sirva de broche de oro a toda una carrera. La búsqueda del reportaje perfecto despierta en su interior el recuerdo de un episodio de su pasado, envuelto en la niebla entre la realidad y lo imaginado, que lo sitúa frente a una parte de su vida olvidada en el devenir de los años. ¿Qué ocurrió con el director de la sucursal del Banco Hispano Americano al que fue a visitar una mañana de su infancia junto a su madre? ¿Y con su amigo de la universidad, Alberto?

Juan José Millás aborda en esta historia, pertida y honda al tiempo, el misterio de la identidad, los límites de la ficción y el poder de la literatura para dar forma a lo real. Ese imbécil va a escribir una novela supone un salto mortal de Millás como narrador, que juega con el lector en estas páginas como un ilusionista, un mago de la palabra, un deslumbrante prestidigitador.

 

 TITULO: EN PRIMER PLANO - A FONDO - REVISTA XL SEMANAL PORTADA ENTREVISTA - En la tuya o en la mía - Miercoles -  9 , 16  - Julio - Martín Caparrós ,.

En la tuya o en la mía  - Miercoles    -  9 , 16 - Julio ,.

 En la tuya o en la mía', presentado por Bertín Osborne, acerca a los espectadores el lado más desconocido de personajes relevantes de diversos ámbitos. Durante aproximadamente una hora, los telespectadores tienen la oportunidad de conocer mejor al invitado y también al propio Bertín Osborne, en La 1 a las 22:30, el miercoles - 9 , 16 - Julio  , etc.

 EN PRIMER PLANO - A FONDO - REVISTA XL SEMANAL PORTADA ENTREVISTA - En la tuya o en la mía - Miercoles -  9 , 16 - Julio -  Martín Caparrós,.

 Martín Caparrós,.

 

foto - Martín Caparrós, distinguido como doctor ‘honoris causa’ de la UBA: “Argentina se ensaña con sus débiles”,.

La Universidad de Buenos Aires homenajea al escritor y periodista argentino, columnista de este periódico,.

 “Martín Caparrós es nuestro Balzac. Ha hecho todo, lo ha intentado todo”, celebró el escritor Daniel Guebel, en la laudatio que precedió a la distinción del también escritor y periodista argentino como doctor honoris causa de la Universidad de Buenos Aires (UBA). El aula central de la Facultad de Filosofía y Letras estaba colmada de aplausos y admiración,.

 

TITULO : EL BLOC DEL CARTERO - LA CARTA DE LA SEMANA - MI CASA ES LA TUYA - viernes  - 11 -  Julio  -   Isabel Coixet - Lista de bodas ,.   

MI CASA ES LA TUYA - VIERNES -  11 - Julio    ,.

MI CASA ES LA TUYA -', presentado por Bertín Osborne,.

acerca a los espectadores el lado más desconocido de personajes relevantes de diversos ámbitos. Durante aproximadamente una hora, los telespectadores tienen la oportunidad de conocer mejor al invitado y también al propio Bertín Osborne, en Telecinco  a las 22:00, el viernes  - 11 - Julio ,etc.

  EL BLOC DEL CARTERO - LA CARTA DE LA SEMANA - MI CASA ES LA TUYA - viernes - 11 - Julio  -  Isabel Coixet - Lista de bodas,.

 Isabel Coixet - Lista de bodas,.

 

 Isabel Coixet - foto ,.

Esto es imposible, Chris. Va a salir mal. Anna y yo somos como el día y la noche, como el agua y el aceite, como el…

—Sigue, sigue, mira, te doy otra: como Heráclito y Parménides, como Sherlock y Moriarty, como…

—Cállate ya. Esta boda no tiene ningún sentido. Simplemente no puede ser y además Anna lo sabe. Sería el matrimonio del cielo y el infierno.

—¿El matrimonio del cielo y el infierno? Eso es de William Blake.

—Ya, ya lo sé, Steve, pero no pretendo ser original, ¿sabes? No soy un poeta ni tampoco un filósofo. Solo soy un pobre hombre que se casa mañana y que no quiere hacerlo.

—¿Quién sería el cielo de los dos, Chris?

—¿Qué dices, tío? ¡Y yo que sé, Steve! ¡Y yo qué cojones sé!

—Yo creo que sería ella. Tú tienes más cara de infierno que de cielo.

—¿Vas a seguir tocándome los cojones mucho tiempo? ¡Me caso mañana! Ella debe estar ahora feliz y contenta, soñando con que todo salga perfecto y tú y yo aquí, perdidos en el puto Soho londinense.

—¿Oye, sabes que tu admirado William Blake nació justo ahí?

—¿Dónde?

—Justo ahí, mira. En el cruce. Broadwick con Marshall.

"No te vas a ninguna parte, amigo. Vamos a tomarnos dos botellas de vino sudafricano tú y yo ahora mismo en The Blue Posts"

—No puede ser. ¿En serio? ¿El del matrimonio del cielo y el infierno?

—Sí, Chris. Debe ser su influjo el que te hace tener ese tipo de pensamientos.

—Mira, como sigas así me voy a ir. No te aguanto más. Ni a ti ni esta puta bolsa rosa. Parezco un basurero gay.

—Muy Soho

—Muy gracioso. Además, pesa como un demonio.

—El demonio… El infierno… Ya sabes, Steve. ¿Qué llevas dentro, por cierto?

—Nada

—Vamos, Chris, no seas así. Dime lo que llevas en esa bolsa

—Los zapatos de Anna para mañana. Le deben de quedan pequeños y los tengo que dejar en esa tienda, coger los nuevos y dárselos a su hermana para que se los haga llegar. Pero mira, visto lo visto, mejor me voy a ir.

—No te vas a ninguna parte, amigo. Vamos a tomarnos dos botellas de vino sudafricano tú y yo ahora mismo en The Blue Posts. Y nos lo pensamos.

—Hecho.

—Joder, a veces me acojona lo terriblemente fácil que es convencerte.

"El Soho cambia según la hora que sea y según lo que hicieras ayer"

The Blue Posts hacía esquina, como todos los sitios que merecen la pena. Estaba situado en el principio del Soho, o en el final, depende del dinero que tengas. Un ambiente fronterizo entre la tranquilidad de Mayfair y locura de más allá de los teatros. El Soho cambia según la hora que sea y según lo que hicieras ayer. A las nueve de la mañana el Soho no es el Soho, o quizá sea más soho que nunca; depende del sueño que tengas. Chris pidió la primera botella y dos copas. No tenía mucho sueño.

—Mira, Chris, esta moqueta de Paisley es un perfecto resumen de…

—¿Paisley? Se dice de Cachemira.

—Esto es Inglaterra y se dice Paisley. Qué manía tenéis en Europa de cambiarlo todo.

—Los ingleses sois increíbles, en serio. A veces me pregunto cómo habréis sido capaces de llevar toda la historia teniendo acojonado a todo el mundo desde esta isla de mierda.

—¿Sabes cómo se hace, Steve? Sin piedad. Siendo más crueles que el resto. Teniendo más cojones y menos escrúpulos. Y me parece que ya va siendo hora de que aprendas algo de esta isla de hijos de puta.

—¿A qué te refieres?

"Demonios y ángeles son la misma cosa. Tú y Anna también sois lo mismo"

—A William Blake. A mí. A todos. ¿Sabes lo que decía nuestro querido vecino del 57 en ese libro del matrimonio del cielo y del infierno? Decía que lo material es lo mismo que lo divino; que es lo mismo el deseo que lo espiritual. Que, en realidad, solo hay una cosa. De ahí lo del matrimonio del cielo y del infierno. No hay bien ni mal en sí mismo. Demonios y ángeles son la misma cosa. Tú y Anna también sois lo mismo. Estás acojonado por dejarla, sí, pero no tengas la menor duda de que esa zorra inglesa te va a mandar a la mierda en cuanto tenga la menor duda. «Los tigres de la ira son más sabios que los caballos de la instrucción».

—¿Blake?

—Sí, Blake. El del camino del exceso y el del palacio de la sabiduría. Y resulta que el palacio de la sabiduría aquí soy yo.

—Muy humilde por tu parte. Pero no sé que propones.

—Propongo que salgas de este puto bar, que cojas la bolsa rosa, que la dejes en la puerta de la tienda de novias y que camines de una vez el camino del exceso. Tu propio camino del exceso, tu cielo y tu infierno, siempre excesivos. Despiadados. Ingleses.

—Me va a matar.

"Tú deja que las cosas surjan, deja que el camino siga. Pero no te doblegues. Actúa como un hombre. Como un hombre inglés"

—En realidad ya lo ha hecho. De ti depende morir matando o morir suicidándote. De ti depende entrar a esa iglesia de Battersea o no entrar. A Blake le rechazó la que iba a ser su mujer y luego se casó con otra. No creo que podamos decir que le fuera mal. Tú deja que las cosas surjan, deja que el camino siga. Pero no te doblegues. Actúa como un hombre. Como un hombre inglés.

—Tienes razón. Tienes razón, joder. Me voy a esfumar.

—Vámonos.

Salieron abrazados del Blue Posts. Los correos tristes, qué gran presagio. Steve dejó la bolsa con los zapatos en la puerta de la tienda de novias Broadwick Silks. No dejó una nota. Simplemente siguieron hacia Wardour en pleno silencio bajo su inútil gorra.

—¿Qué se supone que haría ahora un inglés?

—Ir a Bunhill Fields. Creo que debes un agradecimiento y una oración ante la tumba de Blake. Y de paso pide perdón a Dios por el veneno de tu corazón. Recuérdale que sois diferentes, pero sois lo mismo. ¿No?

—Me temo que eso, querido Chris, solo dependerá de si es un inglés el que cuente esta historia.