sábado, 30 de diciembre de 2023

Cena con mamá - Lorena Gómez - La cantante ,.Viernes - 19 - Enero ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Fallece Epigmenio Rodríguez, 'Epi', el leonés amante de la literatura y el cine , . Domingo - 21 - Enero ,. / De seda y hierro - Un día cualquiera en la vida de Javi, el joven con discapacidad que sólo le teme a la soledad ,. Domingo - 21 - Enero ,./ Luchar contra la enfermedad - La ropa de domingo - Covid-19: Las dos caras de León,.

 

 TITULO: Cena con mamá - Lorena Gómez  - La cantante ,.Viernes -  19 - Enero,.

Viernes  - 19 - Enero ,a las 22:00 en La 1, fotos,.

 Lorena Gómez  - La cantante,.

Lorena Gómez: “La música me salvó definitivamente”,.

Este viernes 27 de octubre ha publicado su tercer disco con uno de sus trabajos más íntimos y personales,.

Lorena Gómez: “La música me salvó definitivamente”
 
Lorena Gómez: “La música me salvó definitivamente”,.

La emoción y los nervios están presentes en estos días que para Lorena Gómez suponen un nuevo comienzo. La cantante acaba de publicar su álbum ‘Me vuelvo a la Vida’ y con él su “verdad más absoluta”. Después de un proceso creativo en el que ha estado involucrada durante cuatro años, la ganadora de Operación Triunfo 2007 muestra su trabajo de la manera más autobiográfica posible con historias marcadas por su “resiliencia pura y dura”. Un proyecto que no habría sido posible sin el apoyo incondicional de su familia y su hijo pequeño, quien fue su “salvavidas” en uno de sus momentos más difíciles.

El nuevo álbum, ‘Me vuelvo a la Vida’, tiene rasgos muy “íntimos y personales”. ¿Cuál ha sido el proceso creativo que ha seguido para componer sus canciones?

Llevamos muchísimo tiempo, muchos años buscando y queriendo encontrar un estilo que me defina en todos los sentidos. La gente me ha escuchado cantar muchas cosas, pero a veces una tiene que encerrarse en el estudio, en este caso acompañada de gente super profesional: productores, artistas, con los que he compartido incluso canción con alguno de ellos. La verdad es que ha sido una época dura porque a mi me gustaba cantar muchos estilos, pero hasta que di con la tecla de lo que yo quería. Al final hemos hecho una unión de muchos estilos en una, fusionando un poco todo y sacando mi estilo más personal.

Lorena Gómez
 
Lorena Gómez,.

¿Cuáles han sido los sentimientos más recurrentes con los que ha trabajado?

Yo creo que este disco está definido por resiliencia pura y dura. Al final creo que el dolor me ha servido como motor para tirar hacia delante y he sacado mi optimismo y mi positividad dentro de lo malo que he vivido. Lo más importante es que estamos vivos, que la vida es un regalazo y que poder vivir de la música para mi es lo más importante en este momento, por supuesto la familia y la salud, pero poder dedicarme a esto es lo que siempre he soñado. Las canciones más motivadoras en este disco vienen de ahí, del espíritu de lucha, de querer seguir cantando y querer seguir trabajando en esto.

¿Cuál es la manera de combatir el dolor y de querer seguir luchando?

Me ha ayudado muchísimo mi hijo. Después de perder a una madre hay pocas cosas más dolorosas, por supuesto perder a un hijo también, pero todo el mundo sabe lo que significa para una persona ese amor y ese apoyo incondicional desde que naces. Para mí mi madre lo era absolutamente todo y el nacimiento de mi hijo fue un poco mi salvavidas para seguir adelante en todo esto y la música, la música me salvó definitivamente.

Su hijo con tan solo tres años toca varios instrumentos e hizo de bailarín en en la presentación del disco. ¿Se podría decir que esta afición la ha heredado de usted?

No sé si lo ha heredado de mí. Lo que sí sé es que es muy feliz cuando escucha música y sobre todo, no tiene porqué ser la de su madre, escucha muchísima música y le encanta, baila hasta los aplausos. El otro día, me acuerdo que no había música, le estaban aplaudiendo y estaba bailando los aplausos. Creo que él lo lleva muy dentro. También yo he hecho conciertos embarazada y lo ha vivido desde dentro y le hace muy feliz. Además, a sus profes en el cole les pone siempre música porque quiere bailar y cantar. Independientemente de que sea algo relacionado con la música en un futuro, yo creo que la música va muy bien a todo el mundo para sanar y para hacerte feliz. En mi caso la música lo es absolutamente todo.

¿Esta afición compartida por la música les ha hecho estar más unidos?

Ahora tenemos más cosas en común, porque si a él le gustaran los coches y a mí la música y yo pusiera música y no le gustara sería un poco difícil porque no podría cantar, pero el me apoya en absolutamente todo desde muy pequeñito. Y es más, cuando me ve arreglándome para irme de casa él me pregunta “¿vas a cantar mami? ¿yo puedo ir?” y le digo “cariño, yo ahora vengo, voy a cantar y vuelvo a casa” y él siempre quiere venir para ver cantar a mamá. Él da por hecho que tiene que venir conmigo a todo y me encanta. Me da penita porque hay veces que no puedo llevármelo, pero siempre que puedo me lo llevo conmigo para que disfrute porque le veo su cara y es que es feliz.

¿Ha sido dura la vuelta al mundo musical por miedo a que sea difícil la conciliación entre el trabajo y un hijo pequeño?

Si hubiera sido difícil y hubiera visto que no es compatible no me hubiera planteado la idea de ser madre. Al final todo se puede, siempre cuando tienes familia que te ayuda. En mi caso mi pareja está mucho tiempo fuera, pero también está mucho tiempo en casa, entonces tengo esa ayuda también. Me deja tranquila saber que está ahí la familia para echarme una mano ahora que está empezando el cole. También yo me planifico mucho en base a lo que él haga, para mí la prioridad es mi niño y siempre me planifico bien para que lo podamos hacer todo. Yo creo que se puede hacer todo.

Antes de presentar su nuevo disco, llevaba un tiempo alejada del mundo musical, ¿cómo ha sido el regreso a los escenarios?

Ha sido con más ganas que nunca. Tenía muchas ganas de que llegara este momento y, además, el momento así. He hecho todo lo que he querido, he tomado las decisiones que he querido y no he sentido ninguna presión de nada ni de nadie. Al final, la última decisión la he tomado siempre yo y esa manera de elegir libremente es una maravilla porque si te equivocas te equivocas tú. No hay que culpar a nadie por la equivocación, es una cosa que yo siempre digo y a la gente le expreso eso. Al final delegar en otras personas no creo que sea buena idea. Todo el mundo debe ser siempre consciente de lo que está haciendo en su carrera y dar los pasos que crea convenientes, por supuesto con ayuda, pero uno tiene que estar muy pendiente de su carrera.

¿Qué influencia han tenido sus fans a la hora de inspirar el trabajo?

Ellos son la pieza clave de este puzle. De todos los que llevan desde el principio y han crecido conmigo, también de gente de mi edad que ha crecido conmigo y gente que se ha unido en el camino, o sea, siempre he sentido un apoyo brutal, ganas por su parte y una ilusión de que saque cosas nuevas. En parte, sin ellos saberlo, me han impulsado a seguir y a hacer este disco. La gente también es muy importante, de hecho es lo más importante a la hora de sacar un disco porque es el público que te va a venir a ver y te va a apoyar. Para mi ellos muchas veces mandan.

¿Considera a sus fans como una comunidad sólida que la apoya o como en ‘Ojo de halcón’ solo son visitantes puntuales?

La canción ‘Ojo de halcón’ va un poco del mundo hater. Estamos expuestos y eso se expresa con que estoy en una vitrina expuesta a todas las críticas y a todo en general. Yo creo que las redes sociales han ido muy bien a la hora de dar visibilidad y darnos a conocer incluso más. Cuando salí de Operación Triunfo no teníamos prácticamente nada de redes sociales y aún así hay mucha gente que se acuerda, pero yo creo que las redes, si las sabes llevar y sabes aceptar todo lo que ello conlleva, suman más que restan. En mi caso, por ejemplo, no tengo mucho público hater.

¿Qué considera más importante gustar o experimentar?

Lo primero es que me guste a mi. Puedo hacer alguna fusión con algún tipo de canción en un momento dado, pero siempre tiene que ser que me guste. Si me subo a un escenario y no estoy cantando lo que realmente soy siento que estoy engañándome a mí y al público. Seguir modas está muy bien, probablemente te haga vender más discos o hacer más conciertos, pero al final no es mi verdad. Vida solo hay una, si no disfruto de mi momento haciendo lo que yo más quiero no sé si voy a tener otra vida para hacerlo.

¿Alguna vez se ha sentido esclava de su público?

No, al contrario. Me siento bastante libre porque los que están, los que se suben y los que estuvieron siempre me han hecho sentir como que les gusta lo que hago y todavía me da más fuerza y más ganas de luchar por lo que estoy haciendo.

Desde las redes se ha comentado mucho el apoyo que le ha dado Pilar Rubio. ¿Cómo es su relación actualmente?

 

Soy una persona muy familiar, me encanta compartir momentos con ellos y me encanta ese calor de la familia. Para mi es importante tener una unión familiar como la que tenemos. Somos una familia bastante unida, pero cada uno con sus compromisos laborales. La verdad es que bien con todo el mundo, nunca he tenido ningún problema. Luego ya lo que invente la prensa o lo que quieran decir, la verdad es que hago caso omiso. Yo sé lo que soy, lo que somos y estamos felices.

La familia es un gran apoyo para usted. ¿Durante el nuevo trabajo le ha pedido consejo u opinión?

Sí, ellos han sido mi mayor apoyo durante la creación. Cuando estaba creando yo les enviaba maquetas, les enviaba ideas. Ellos me ayudaron muchísimo a elegir el repertorio. ‘Me vuelvo a la vida’, que por eso se llama así el disco, se la envié a mi madre y me dijo “cariño, esta canción la tienes que sacar", por eso fue el primer sencillo.

¿Considera que este nuevo trabajo marca un punto diferenciador al anterior?

Si, no tiene nada que ver. Esto es un disco, lo otro eran unas grabaciones. Este es un disco de verdad y esta es mi verdad más absoluta. No hay otra verdad.

Su nuevo disco cuenta con 12 canciones en las que refleja sus vivencias de los últimos años. ¿Cuáles han sido las más significativas para usted?

He tratado de convertir el dolor en fuerza para seguir adelante. En el caso de la canción de mi madre ‘Si yo pudiera verte’, ‘Pequeño gigante’ que es la canción de mi hijo, ‘Me vuelvo a la vida’ después de haber estado un tiempo alejada. Todas las canciones son autobiográficas y con mucho mensaje con el que probablemente la gente se pueda sentir muy identificada. Son historias que están a la orden del día.

En el pasado ha actuado como actriz de telenovelas ¿ha pensado alguna vez trabajar como actriz en España?

Pues no diría que no. Si es un proyecto que me encaja y me gusta no lo descartaría porque es además algo que me gusta mucho. Creo que al final los cantantes somos intérpretes, interpretando nuestras propias historias, y plasmar eso en una serie sería muy guay.

La pasión por la música va con usted desde que era pequeña, pero ¿alguna vez se planteó un plan B?

No he querido ser tan derrotista. Desde que tengo uso de razón sé que este era mi mundo y he luchado para que eso fuera así. Sí que es verdad que al empezar a estudiar, antes de que ganara el concurso, me iba a decantar por la rama de educación infantil especial, pero siempre dedicada a la música. Quería dar clases de musicoterapia para los niños especiales. Para mi todo va a ir ligado a la música, independientemente si el día de mañana no consigo alcanzar mis objetivos o veo que la música va decayendo. Siempre me dedicaré a algo que esté relacionado con la música.

¿Qué es para usted el éxito?

Hacer lo que uno quiere en todo momento, no sentir ataduras, sentirte libre a la hora de elegir, a la hora de cantar y a la hora de poder dedicarte a este mundo. El éxito para mí es levantarme todas las mañanas y tener ese aliciente, esas ganas de seguir luchando por lo mío.

¿Qué consejo le daría a la Lorena Gómez que está empezando?

Que no se tome la vida tan en serio. Al final todos vamos al mismo lugar. A veces los problemas pueden ser evitados dependiendo de la actitud con la que te la tomes. Yo siempre he sido una persona muy intensa que ha estado pendiente de todo y todos. He mirado mucho por la gente y me he abandonado muchas veces a mi.

¿Hacia dónde le gustaría que se encaminara su hijo?

Hacia donde él quiera. Mis padres, cuando yo les conté que quería ser cantante, me hablaron claro y me dijeron que es un mundo muy complicado, pero siempre he tenido su apoyo y se han sacrificado muchísimo para que eso sucediera. Al final qué bonito es ser libre para poder elegir lo que quieras ser y que tengas unos padres que nos den alas y no barrotes de cárcel.

‘Cara bonita’ lleva consigo un fuerte mensaje sobre salir de esa caja que te impone la sociedad. ¿Cuándo se perdonó ‘bailando un tango en el salón’?

Me he perdonado bastantes veces porque he sido siempre muy exigente y muy dura conmigo, pero la madurez y las vivencias te van dando esa confianza. Al final tenemos una vida y es muy injusto que no nos tratemos bien. También es muy necesaria la terapia, siempre digo que para mí el 50 por ciento de lo que soy ahora mismo es porque me he rodeado de profesionales y nunca he querido dejar de pisar el suelo con los pies. Este mundo es muy complicado y hay muchas cosas pasando, pero si tu tienes claro tu foco y a donde vas y tienes la suerte de que te quieres cada día más, te valoras, te respetas, yo creo que la actitud es imparable ante todo.

¿Cómo han mostrado su apoyo sus padres ante su carrera musical?

Yo cuando salí de Operación Triunfo no podía dar dos pasos en mi propia ciudad porque te paraban. Me acuerdo que me senté con mis padres y me dijeron “cariño, sigues siendo la misma niña de barrio que no se te olvide nunca, que vienes de familia humilde y trabajadora”. Para mi los valores de mi familia, la educación que me han brindado en todo momento, ha sido crucial en todas las decisiones que he tomado a lo largo de mi vida. Incluso a veces mis padres me decían “créetelo, no seas tan incrédula”, porque yo era como no me creo nada de lo que me está pasando. A veces creía como si no me lo mereciera, pero claro que sí, he luchado para esto y hay que seguir adelante.

En el videoclip de ‘Cara bonita’ aparece observando una fotografía en la que está junto a su madre. ¿Cómo le acompaña en su vida actual?

Mi madre está, mi madre no está presente, pero está en mi camino y ella es la que me está dando fuerza. Si pudiera hablar con ella me diría que tirara hacia delante con toda la fuerza del mundo y que lo estamos haciendo muy bien. Mi madre era muy positiva y le gustaba que yo estuviera feliz, por eso no me puedo permitir bajar la guardia y estar triste, es una manera de homenajearla.

Y para terminar, si pudiera elegir a cualquier persona en el mundo, ¿a quién invitaría a cenar?

Ahora mismo a mi madre. Le diría mamá baja conmigo que vamos a cenar. Le contaría todo lo que me está pasando, aunque lo está viendo.

 

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 - Fallece Epigmenio Rodríguez, 'Epi', el leonés amante de la literatura y el cine , Domingo -  21 - Enero  ,.

Domingo  -  21 - Enero  , a las 21:30 horas en La 2, foto,.

Fallece Epigmenio Rodríguez, 'Epi', el leonés amante de la literatura y el cine,.

El escritor, productor, guionista y director de cine de obras como 'Media hora (y un epílogo)' o Las becicletas ha fallecido este domingo, 24 de diciembre, después de una larga enfermedad,.

Epigmenio Rodríguez en en pleno rodaje de 'Media hora (y un epílogo)',.

La cultura leonesa llora la muerte de Epigmenio Rodríguez. Conocido como 'Epi' ha fallecido a los 61 años este domingo, 24 de diciembre, después de una larga enfermedad.

Atrás deja sus grandes aportaciones realizadas al cine y a la literatura. Guionista, director y productor del cortometraje 'Las becicletas', con el cual recibe excelentes críticas y reconocimiento en numerosos festivales, así como galardones en alguno de ellos, y después como autor del libro de viajes, en dos volúmenes, León sin prisa.

Su obra más conocida fue 'Media hora (y un epílogo)', nominada a los premios Goya en la categoría de Mejor guion original. Un relato que permite contemplar el drama desde una silla giratoria en la que el espacio y el tiempo se multiplican como piezas de un puzzle que sólo el espectador puede completar.

Con su muerte, León pierde un gran referente cultural y un apasionado de su tierra que se involucró en numerosos proyectos y actividades sociales.

El cuerpo de 'Epi' permanecerá en el Tanatorio de Serfunle en Eras de Renueva de León hasta el lunes, 25 de diciembre, día en el que está previsto un acto de homenaje a las 14.15 horas en el propio tanatorio.

 

TITULO: De seda y hierro - Un día cualquiera en la vida de Javi, el joven con discapacidad que sólo le teme a la soledad ,. Domingo - 21 - Enero,.

 El Domingo -  21 - Enero,  a las 20:20 por La 2, fotos,.

Un día cualquiera en la vida de Javi, el joven con discapacidad que sólo le teme a la soledad,.

El síndrome de Kearns-Syre, una enfermedad neorodegenerativa, no impide a este joven levantarse cada mañana con valentía. Aun así, muchos pacientes como Javi consideran la atención sanitaria insatisfactoria,.

Como cada mañana la música de Rocky irrumpe en el silencio de la habitación de Javi.

Javi se levanta poco a poco de la cama con movimientos medidos, consciente de su cuerpo y sus limitaciones. Padece el síndrome de Kearns-Sayre, una forma rara de enfermedad mitocondrial neurodegenerativa. Este trastorno afecta las mitocondrias, responsables de generar energía en las células, lo que lleva a una disminución de la capacidad motora y otros problemas sistémicos.

No hay dramatismo en su despertar, solo la rutina de alguien que vive con una condición que le exige adaptarse cada día y que enfrenta su realidad con la determinación y firmeza de quien conoce su situación y sigue adelante consciente de que es la vida que le ha tocado vivir y está dispuesto a vivirla sin que nadie le diga cómo hacerlo.La elección de la melodía de la alarma de su móvil no es casualidad. Hace siete años, un compañero de Javi del colegio se burló de él al saber que quería aprender boxeo. «Serás tú quien recibiría los golpes del saco, no el saco», le dijo entre risas. Javi nunca se olvidó de aquella frase y desde entonces se despierta cada mañana con la música de Rocky.

 
Madrid, España - 21 de Noviembre 2023: Javier Pardo Adeva durante uno de sus entrenamientos de Boxeo junto a su amigó José en el gimnasio Feijoo de Madrid. Javier sufre una enfermedad rara padece el síndrome de Kearns-Sayre, una forma rara de enfermedad mitocondrial neurodegenerativa. Este trastorno afecta las mitocondrias, responsables de generar energía en las células, lo que lleva a una disminución de la capacidad motora y otros problemas sistémicos Álvaro Ybarra Zavala

Javi, que a día de hoy tiene 26 años, nació sin ningún indicio que revelara su enfermedad. Fue más tarde, cuando aún era un crío, cuando llegó el diagnóstico y la vida le cambió de un día para otro. «Yo tenía doce años y notaba que algo no estaba bien. Poco a poco comencé a perder autonomía y la vida me cambió. Antes del diagnóstico mi vida era por decirlo de alguna manera normal, me llamaban para ir a los cumpleaños, a los planes de amigos, pero después de que me diagnosticaron la enfermedad dejaron de llamarme», nos cuenta Javi mientras termina de arreglarse.

«Cuando te diagnostican una enfermedad como la mía te cambia la vida para siempre»

Hoy, Javi, como todos los martes y jueves de cada semana tiene entrenamiento de boxeo con José, su amigo y entrenador personal desde hace siete años. El boxeo para él es más que un deporte; es una demostración constante para sí mismo de que, a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad, siempre encontrará una manera de superarlas. Cada golpe en el saco, cada entrenamiento, es un acto de rebeldía y una afirmación de la capacidad de Javier frente a los límites y el olvido que la sociedad en general impone a los que padecen algún tipo de discapacidad por culpa de una enfermedad rara. «Cuando te diagnostican una enfermedad como la mía te cambia la vida para siempre. Sin embargo, si yo le tuviera que decir algo a alguien al que le acaban de diagnosticar una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa le diría que la vida no se acaba, que tiene mucho por vivir y que sigue siendo una persona normal como cualquiera otra por mucho que la sociedad quiera decirnos lo contrario», asegura.

Javi no se engaña con falsos optimismos a sí mismo ni tampoco a nadie. Es plenamente consciente de la realidad de su enfermedad pero, sin embargo, no por ello renuncia a una vida plena y a sus anhelos más profundos, como él mismo asegura: «Me encantaría conocer a alguien y enamorarme, tener novia, crear una familia y tener hijos». Pero al igual que no le da miedo mirar al futuro y afrontar el reto de sus sueños también el futuro le recuerda lo vulnerable que es su situación frente a la enfermedad. «Mi mayor miedo es la soledad. La soledad cuando sea mayor y la gente que me quiere ya no esté conmigo me da miedo. Dadas las limitaciones a mi autonomía que me provoca mi enfermedad el estar solo sin tener a nadie que se ocupe de mí es algo que me preocupa, no lo puedo negar».

 
Madrid, España - 21 de Noviembre 2023: Javier Pardo Adeva se toma la tensión en una farmacia de Madrid cercana a su domicilio Álvaro Ybarra Zavala

En España, la realidad de las enfermedades raras presenta un panorama complejo por no decir desolador. Un paciente con una enfermedad rara espera en promedio 4 años para obtener un diagnóstico, y en el 20 por ciento de los casos, este proceso se extiende por más de una década. Durante este tiempo de incertidumbre, muchos pacientes no reciben apoyo ni tratamiento adecuado, y en algunos casos, su condición se agrava.

La atención, otro desafío

La atención sanitaria para estas enfermedades es otro desafío. Casi la mitad de los pacientes no están satisfechos con la atención recibida, y muchos consideran que el tratamiento que se les proporciona es inadecuado. La falta de conocimiento sobre estas patologías por parte del personal sanitario contribuye a este problema. La cobertura de los productos sanitarios necesarios es limitada, y los costes a menudo recaen en las familias de los afectados, representando cerca del 20 por ciento de sus ingresos anuales. Además, existe una discriminación significativa hacia las personas con enfermedades raras. Esta discriminación se manifiesta en varios ámbitos, desde las relaciones sociales hasta la atención sanitaria y la educación. Ante la falta de una atención estatal adecuada para las enfermedades raras en España, numerosas fundaciones y asociaciones han surgido como un faro de esperanza para estos pacientes y sus familias. Organizaciones como Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Fundame (Fundación Atrofia Muscular Espinal) , Aepmi (Asociación Enfermos con Patología Mitrocondrial) o la Fundación Ana Carolina Díez Mahou desempeñan, al igual que muchas otras, un papel vital en proporcionar la orientación y el apoyo que tanto necesitan. Estas entidades no solo ofrecen información y asesoramiento sobre las enfermedades, sino que también se convierten en una comunidad para aquellos que a menudo se sienten aislados y marginados por la sociedad. «Nuestra fundación se ha querido enfocar en lo que nosotros consideramos que es la mayor de las necesidades de las familias que conviven con una enfermedad rara, que es el apoyo en terapias y actividades de rehabilitación y ocio que mejoren la calidad de vida de los enfermos y sus familiares, los grandes olvidados», asegura Javier Perez- Minguez Caneda, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

«La vida te enseña a esperar el éxito, no la adversidad»

Nuria, sentada en una silla en el jardín de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, lleva puestos unos cascos mientras el sol le golpea la cara. Es un momento de silencio, de meditación, íntimo, solo para ella, mientras que su hijo Javi termina su sesión de rehabilitación en la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. «Nadie te prepara para algo así», nos dice. «La vida te enseña a esperar el éxito, no la adversidad. Y cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad rara e incurable, simplemente no puedes creerlo. La negación te envuelve por completo, y lleva tiempo, mucho más que días, aceptar la nueva realidad que te ha tocado vivir».

Madrid, España - 24 de Noviembre 2023: Javier Pardo Adeva junto a su fisioterapeuta Elena, durante una terapia de rehabilitación en la Fundación Carolina Díez Mahou Álvaro Ybarra Zavala

Falta de diagnóstico

Como muchas familias que enfrentan este desafío, Nuria ha tenido que cambiar su vida de un día para otro, sumergida en la incertidumbre y la soledad. La falta de información en el momento del diagnóstico y la escasez de conocimientos sobre estas patologías por parte del personal sanitario convierten esta experiencia en un verdadero infierno.

 
Madrid, España - 22 de Noviembre 2023: Javier Pardo Adeva camino apoyado al brazo de su madre Nuria Aveda por los jardines del parque Santander en Madrid Álvaro Ybarra Zavala

Para afrontar esta realidad, Nuria buscó ayuda psicológica, un apoyo esencial para aceptar y adaptarse a su nueva vida. «No necesitamos pena, necesitamos que la gente nos pregunte: 'qué puedo hacer por tí'», afirma. Y añade con firmeza: «No soy una supermadre, soy una madre normal que cuida de su hijo como cualquier otra. Tener un hijo con una enfermedad rara no me hace especial». Insiste en la importancia de que los familiares encuentren tiempo para sí mismos, espacios para el bienestar personal y momentos de ocio. «Si uno no cuida de sí mismo no está bien. Y si uno no está bien, no puede cuidar de nadie», afirma.

 
Madrid, España - 22 de Noviembre 2023: Javier Pardo Aveda junto a su madre Nuria Aveda en un momento de tranquilidad en el interior de su domicilio Álvaro Ybarra Zavala

Nuria tampoco esconde sus miedos. El miedo que siente no está relacionado con aspectos económicos; se trata de una preocupación más profunda. Se centra en el vacío emocional que Javi podría experimentar cuando ella y sus seres queridos ya no estén. «¿Qué será de él cuando no estemos?» Esta preocupación refleja el temor a una soledad impuesta, no solo para Javi, sino para muchos en su situación. «Estamos solos», expresa Nuria, evidenciando una realidad dura en una sociedad que a menudo se muestra indiferente a la vida cotidiana de las personas con enfermedades raras. La lucha de Nuria no es solo por la supervivencia de su hijo, sino por su derecho a una vida llena de cariño y comprensión en un mundo que, demasiado a menudo, parece olvidarlos.

TITULO:Luchar contra la enfermedad - La ropa de domingo - Covid-19: Las dos caras de León,.

 

  La ropa de domingo - Covid-19: Las dos caras de León,.

  Galería de las imágenes que deja León este sábado antes del estado de alarma.

foto / Galería de las imágenes que deja León este sábado antes del estado de alarma.

La ciudad vive este sábado realidades opuestas que oscilan entre el acatamiento o el incumplimiento de las recomendaciones sanitarias en la antesala de la declaración del estado de alarma que será efectivo a partir de este domingo,.


El propietario de un estanco atiende a los clientes con mascarilla y guantes mientras una calle más allá varias personas revuelven entre la ropa de una tienda que ha decidido abrir a pesar de la recomendación. Son las dos caras de una misma moneda que puede caer del lado decisivo en lo que los expertos han denominado frenar la curva. Es el momento de conseguir que ese arco no crezca hacia el colapso del sistema sanitario y, ante eso, León ha reaccionado este sábado de maneras diferentes.

El presidente del Gobierno Pedro Sánchez anunciaba que a partir de este sábado España estará en estado de alarma ante la emergencia sanitaria creada por la enfermedad Covid-19. La medida, que será efectiva este domingo, además de limitar la circulación de personas, cerrará establecimientos comerciales, bares y de ocio, dejando únicamente abiertos supermercados, farmacias, comercios de alimentación, gasolineras y estancos. La recomendación dejaba en manos de los ciudadanos la decisión libre y voluntaria de acatarlo desde este mismo sábado, por lo que algunos han abierto con normalidad y otros han cerrado antes de que los consejos se conviertan en obligaciones.

Colas en los supermercados o a las puertas de carnicerías o tiendas de alimentación ha sido fácilmente reconocible en las calles leonesas este sábado. El miedo ante el confinamiento que seguramente conlleve el estado de alarma ha propiciado estas situaciones, aunque las autoridades ya han asegurado que los distribuidores de productos de primera necesidad contarán con las herramientas suficientes para garantizar el abastecimiento ante este estado que se extenderá al menos 15 días.

Quizá de camino a realizar esas últimas compras algunos han pensado que era buen momento para tomar el último café en el bar de confianza, dejando esta imagen en varias cafeterías del centro de León.

Otra de las recomendaciones lanzadas durante estos días y que se intensificaba este viernes era la de proteger a la población de riesgo en casa, es decir, personas mayores o con patologías respiratorias, entre otras. No obstante, aún con esa llamada a la responsabilidad de que este grupo de población no saliese a la calle, la estampa de un día normal frente a la plaza de Botines seguía siendo la habitual. Aunque en menor medida, algunos mayores se agrupaban alrededor de la fuente para conversar.

La Iglesia tampoco escapa de esa dicotomía entre acatar u obviar. Así, el museo de la Catedral permanecía abierto en la mañana de este sábado y la Iglesia de San Marcelo estaba disponible para el culto, aunque solo una mujer rezaba entre los bancos vacíos. Probablemente haya sido la última plegaria en la iglesia de esta feligresa, ya que minutos después la Diócesis de León ha cerrado todos los templos parroquiales.

Son las últimas horas de 'normalidad'. Hábitos que se acaban para luchar contra esta epidemia que ha roto los esquemas. La única certeza ahora es que sólo queda aguantar el paso de los días hasta recuperar esa vuelta a la rutina a la que habrá que esperar, en casa.

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