CONOCER SALUD, LUPUS: Cuando tu cuerpo te ataca,./ ¿ POR QUE ESPAÑA HA FRACASADO EN EL MUNDIAL DE FÚTBOL?

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   TÍTULO: CONOCER SALUD, LUPUS: Cuando tu cuerpo te ataca,.

   
   

   Nadie sabe qué lo provoca, pero el lupus -'lobo' en latín- transforma tu cuerpo en tu peor enemigo: ataca con violencia a tejidos y órganos ...-fotos,.

    

   Salud

   L+U+P+U+S: Cuando tu cuerpo te ataca

   Nadie sabe qué lo provoca, pero el lupus -'lobo' en latín- transforma tu cuerpo en tu peor enemigo: ataca con violencia a tejidos y órganos sanos porque los confunde con bacterias invasoras. En España lo sufren unas cuarenta mil personas; la mayoría, mujeres que llevan desde jóvenes conviviendo con la enfermedad y temiendo despertar a la fiera.

   
   

   El lupus (lobo en latín) transforma el cuerpo de los enfermos en su peor enemigo. (Fotografía: Daniel Méndez).

   Dolor e inflamación de las articulaciones, cansancio y pérdida de peso inexplicable, fiebres prolongadas, eritemas en la piel, pericarditis y pleuritis (inflamación de las membranas que cubren el corazón y el pulmón), dolencias en el riñón que pueden provocar aumento de la tensión arterial, complicaciones neurológicas (desde dolores de cabeza hasta déficit cognitivo, depresión o hiperactividad), arteriosclerosis...
   Un amplio catálogo de males y podríamos continuar pueden venir de la mano del lupus eritematoso sistémico, un trastorno autoinmune crónico convierte al cuerpo en su peor enemigo: su sistema inmunológico se 'despista' y ataca a las propias células como si fuesen cuerpos extraños.«Si tienes lupus, puedes llegar a padecer todos los males que aparecen en un manual de medicina interna», explica Carlos Agudo, un programador informático de 36 años que recibió el diagnóstico a los 18. «He pasado la mitad de mi vida con la enfermedad», dice. «La descripción de lo que te puede pasar es terrible asegura. Pero la realidad, aunque dura, no es tan terrible en la mayoría de los casos».
   Una enfermedad que esconde muchas otras
   El diagnóstico de Carlos, como sucede muy a menudo con esta enfermedad, no fue fácil. «Estaba todavía estudiando la carrera y fui un día a la piscina. Sufrí una quemadura en la cara que no se me quitaba». Pasaron los meses y los médicos no entendían el motivo; hasta que, debido a la insistencia de un médico amigo de la familia, le hicieron una analítica: «En cuanto vieron los resultados me llamaron». Era lupus, y la quemadura era en realidad un eritema en alas de mariposa, una erupción que se forma en las mejillas y la nariz. No es el síntoma más frecuente, pero sí es específico de la enfermedad. Si aparece, el diagnóstico es claro. El sol había despertado al 'lobo', pero era solo el principio. Siguió una afección renal y un trasplante de caderas; además de dolores en las articulaciones y fatiga crónica. «Tú te levantas descansado dice Carlos. Yo no, aunque duerma diez horas. Y después de ocho horas de trabajo, me siento como si hubiese trabajado dieciséis. Es como si mis horas pesaran el doble».
   Según la Sociedad Española de Reumatología (SER), el lupus eritematoso sistémico ataca a una de cada mil personas en nuestro país, con un total de cuarenta mil afectados. No es, pues, una enfermedad rara; aunque sí muy desconocida. Su nombre deriva del latín lupus, quizá porque las heridas que produce en la piel se parecen a las que causarían los dientes de un lobo. Uno de los retos que presenta el lupus es su diagnóstico, ya que esta enfermedad tiene la habilidad de camuflarse bajo múltiples formas. No en vano ha sido bautizada como 'la enfermedad de las mil caras' o 'el gran simulador', por la variedad de síntomas que puede adoptar, fácilmente atribuibles a otras dolencias, como la artritis reumatoide. Los análisis de sangre son fiables, pero solo un médico familiarizado con la enfermedad suele recurrir a ellos. Quizá por este motivo, la Sociedad Española de Reumatología ha puesto en marcha un registro para agrupar información sobre 4500 pacientes de distintos hospitales españoles.
   Todo ello para intentar desarrollar nuevas terapias que permitan que los pacientes afectados tengan menos complicaciones, puedan vivir durante más tiempo y que lo hagan con una mayor calidad de vida. Pilar Pazos, presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus), asegura que se ha avanzado mucho en este sentido. Destaca que en los años cincuenta del siglo pasado la tasa de supervivencia a los cinco años del diagnóstico era menor del cuatro por ciento, mientras que hoy está casi equiparada a la de la población general. Eso sí, solo uno de cada diez afectados es varón. La mayoría son mujeres en edad fértil, aunque el lupus puede presentarse a cualquier edad. Como a Pilar Gómez Gas, que a sus 52 años lleva ya tres décadas conviviendo con esta enfermedad.
   Los médicos no saben qué lo desencadena
   «Yo me hice la loca todo lo que pude explica. Pero no es bueno, porque si no te lo cuidas puede agravarse y pasar a lupus sistémico». Ella tiene un lupus eritematoso discoide. «Se considera sistémico cuando afecta al riñón, algo que a mí no me ha ocurrido», cuenta. En su caso se ha manifestado en la habitual fatiga y los dolores de articulaciones, un intestino irritable, mareos y desubicación, frecuentes infecciones... «En la medida en que puedo, hago una vida normal explica. He tenido tres hijos, trabajo... Aunque todo me cuesta mucho más esfuerzo. En los últimos dos meses he faltado tres semanas al trabajo». No siempre es así, el lupus es una enfermedad que cursa por brotes; puede remitir durante un periodo más o menos largo hasta que los síntomas se intensifican. No se conocen sus causas ni se sabe a ciencia cierta qué lo desencadena; probablemente, una combinación de factores genéticos y ambientales. Y las hormonas desempeñan un papel importante: a menudo aparece con el embarazo. La exposición solar también puede 'despertar' la enfermedad o provocar un nuevo brote.
   Como dice María del Carmen Salgado, de 62 años y presidenta de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid: «Yo me mantengo alejada, para no llamar al 'lobo'». unque el diagnóstico no le llegó hasta cumplidos los cincuenta, María del Carmen sospecha que lo sufre desde pequeña. «Yo en el colegio estaba siempre en el banco de los torpes y me decían que era una vaga, que no quería estudiar. Tuve problemas de aprendizaje. Mi abuelo siempre me decía que parara quieta». Son síntomas que pueden materializarse si, como es el caso de María del Carmen, afecta al sistema nervioso central. No es la única a quien el desconocimiento ha puesto en situaciones comprometidas. Beethoven, por ejemplo, dio mucho que hablar entre sus conocidos por el tono rojizo de sus mejillas y su nariz, que todavía hoy puede apreciarse en sus retratos de la época. ¡Hubo quien pensaba que se debía a un problema con la bebida!
   Hoy, gracias a una máscara de cera que se realizó, en 1812, para elaborar un busto del compositor, y que ha sobrevivido hasta nuestros días, el diagnóstico es otro: parece un eritema con formas de ala de mariposa, síntoma inequívoco del lupus. Otros nombres conocidos y más actuales afectados por la enfermedad son el cantante Seal, cuyas cicatrices en la cara se deben a una forma de lupus que ataca a la grasa bajo el tejido, Lady Gaga y la última en confirmar: Selena Gomez. Hacía tiempo que se rumoreaba incluso que el lupus estuviera en el origen de la cancelación de parte de su gira a finales del año pasado. Parece que se lo diagnosticaron hace unos dos años, según confirmaba recientemente su abuelo. A las asociaciones de lúpicos les gustaría que hubiese más rostros conocidos que dieran la cara con la enfermedad.
   Condenados a vivir lejos del sol
   Y reivindican también las asociaciones, entre otras cosas, que se consideren las cremas de protección solar como un medicamento y que lo cubra la Seguridad Social. También que se reconozca una discapacidad en una enfermedad que en muchos casos es, efectivamente, muy discapacitante. Según se recoge en el estudio 17 visiones del lupus (una por cada comunidad autónoma), promovido por Felupus: «Los pacientes a menudo se encuentran con dificultades a la hora de mantener las bajas médicas en el tiempo y denuncian que actualmente son los discapacitados invisibles al borde de la exclusión». «¿Trabajar? Es imposible», explica Amparo Quejido, de 52 años. A ella sí le ha sido reconocida una discapacidad, aunque lucha por mantenerse activa. «Lo que tienes es ganas de meterte en la cama otra vez, pero yo nunca me lo he permitido», afirma. Aunque el lupus es una enfermedad de claro componente genético, todavía no está claro que sea hereditaria.
   ¿Es mera casualidad que Laura, la hija de Amparo, también lo padezca? No hay una respuesta unívoca. En cualquier caso, cuando a Laura le salieron unas manchas en la cara, ambas se preocuparon. «Cuando confirmaron el diagnóstico, lo que sentí fue sobre todo cabreo. El más grande que he cogido en mi vida», cuenta Amparo. En su caso es un lupus eritematoso discoide, no sistémico. «A mí me afecta sobre todo a la piel. También me han operado de varices y me ha salido un bulto en el cuello que podría estar relacionado». El lupus es una enfermedad de la que se habla poco, aunque la serie House la pusiera durante un tiempo en boca de todos: era una de las respuestas habituales ante los dilemas que se presentaban en el ficticio hospital Princeton-Plainsboro. Laura alude a otro título para explicar su caso: «Yo soy más como los de Crepúsculo: no me puede dar el sol», explica sonriendo.
   Descifrando el LUPUS
   -¿Cómo sé sí tengo la enfermedad? Los síntomas y un examen físico del paciente suelen hacer que salten las alarmas del médico. Los análisis de sangre y de orina también pueden levantar sospechas si presentan algunas anomalías, como por ejemplo un número de leucocitos, linfocitos o plaquetas más bajo de lo normal. Casi el cien por ciento de los pacientes dan positivo en la detección de anticuerpos anti-DNA.
   -¿Afecta al embarazo? Salvo en algunos casos, no es incompatible con tener hijos. Pero conviene planificarlo con cuidado con el médico para garantizar un embarazo normal y un bebé sano. Existe un mayor riesgo de aborto natural y también es habitual que la enfermedad rebrote durante o después del embarazo.
   -¿Debo huir del sol? La fotosensibilidad afecta a dos terceras partes de los pacientes. Al resto no les produce lesiones ni aumenta el riesgo de un rebrote de la enfermedad. Pero nada garantiza que no pueda suceder. Se recomienda el empleo de protectores solares, incluso varias veces al día. Los que sean muy sensibles evitarán, con gorros y mangas largas, la exposición a los rayos UVA, incluso en días nublados.
   -¿Incrementa el riesgo de osteoporosis? Solo de modo indirecto. La protección contra el sol provoca un déficit de vitamina D, lo que incrementa el riesgo de osteoporosis. Algunos tratamientos, como la cortisona, incrementan el riesgo.
   -¿Es incurable? Hoy en día no se puede curar, pero sí existen tratamientos que permiten tener el lupus bajo control. Los antiinflamatorios ayudan a combatir dolores musculares, así como pleuritis o pericarditis. Los corticoides son el medicamento fundamental en la actualidad; muy útiles, pero también con muchos efectos secundarios. Otros tratamientos habituales incluyen antipalúdicos, inmunosupresores...
   
   

   Pilar Gómez Gas, 52 años. Lupus eritematoso cutáneo."Esta enfermedad te vuelve muy luchadora"

   «La 'pupas' me llamo yo, porque me salen unas pequeñas heridas en la cara. Lo digo con una especie de humor triste. De todos modos, esta enfermedad te convierte en una persona muy luchadora. No te queda otra. Yo trabajo, he tenido tres hijos... Hago una vida normal, aunque me suponga más esfuerzo que a cualquier otro. A mí me ayuda mucho la relajación, el shiatsu... Y también la medicina convencional, claro».
   

   Amparo Quejido, 52 años. Lupus eritematoso sistémico. "Tomo hasta seis calmantes diarios. Mi vida son las pastillas"

   

   «Llevo con lupus desde los 18 años. ¿Trabajar? Es imposible. Yo me levanto y me tengo que sentar otra vez. Desayuno y descanso de nuevo. El día a día es muy malo. ¿Medicinas? De todo. Para la osteoporosis, una vez a la semana, cortisona, que es lo que mejor me va; calmantes, hasta seis diarios... ¡Y que no se te olviden! Si un día no los tomas, no puedes caminar 200 metros sin sentarte. Tu vida es llevar una pastilla en el bolsillo».
   
   

   Carlos Agudo, 36 años. Lupus eritematoso sistémico."Mucha gente se lo calla en los trabajos"

   «Como lo habitual es estar de baja, muchos se lo callan en los trabajos. Tienen miedo de que no les cojan. Yo sí digo que tengo una minusvalía. Se sorprenden porque no notan nada: por fuera estoy bien, pero por dentro... Además, el lupus rompe los esquemas. Tú tienes una enfermedad, vas al médico y te cura. Eso no funciona así con nosotros. Si le preguntas al médico qué te puede pasar, te dice que de todo: es la reina de las enfermedades autoinmunes».
   
   

   Laura Sánchez, 27 años. Lupus eritematoso discoide."Lo mejor es mantenerte activa"

   

   «¡El humor que no te falte! Aunque lo que te pide el cuerpo es meterte en la cama, lo mejor que puedes hacer para seguir adelante es mantenerte activo. Yo lo he visto siempre en mi madre, Amparo. Los médicos dicen que no es hereditario, que ha sido casualidad que nos afecte a mi madre y a mí. Pero yo he tenido suerte. Me lo diagnosticaron hace dos años por unos granos que me salieron en la cara y, de momento, no ha ido a más ni se ha hecho sistémico».
   
   

   María del Carmen Salgado, 62 años. Lupus eritematoso sistémico. "El cansancio con el que vivimos solo lo sabemos nosotros"

   «Antes, la gente no te daba la mano por si se lo contagiabas, pero ahora las cosas van cambiando. El lupus afecta a tus hormonas, pero también a tus neuronas, así que cuidado con las depresiones. Además, los inmuno-depresores te machacan. Con todo, desde las asociaciones animamos a los pacientes a mantenerse activos, pese a que el cansancio con el que vivimos solo lo sabemos nosotros».
   
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   1. ¿Por qué España ha fracasado en el Mundial de Fútbol?

       

      «Reinventar el modelo democrático». Eso es lo que dijo el expresidente francés Nicolas Sarkozy a comienzos de verano. «Hay que cambiarlo ...-foto,.

      «Reinventar el modelo democrático». Eso es lo que dijo el expresidente francés Nicolas Sarkozy a comienzos de verano. «Hay que cambiarlo todo», añadió pocos días después. Estoy en Francia unos meses dando los últimos retoques al libro que mis editores tienen previsto publicar a finales del próximo mes de octubre. Se titulará El viaje a la vida. Más intuición y menos Estado. Aquí, todo el mundo está de acuerdo en que Nicolas Sarkozy no hacía sino recoger el sentir generalizado de que no solo en Francia, sino también en el resto de Europa, la gente está harta de los partidos políticos y del sistema sucesorio.
      ¿Por qué la gente está tan harta que quiere cambiar de partidos políticos? Intentemos explicar lo que ha ocurrido sin algaradas y sin añadir encono a un tema ya enconado. Si intentamos llegar a una conclusión analizando fríamente lo que ha ocurrido, podremos sacar algunas enseñanzas. En primer lugar, no ha ocurrido nada nuevo; todo ha sido más de lo mismo. Y lo que sucede en la política es muy similar a lo que ha ocurrido en la Copa del Mundo de fútbol. Hemos perdido por muchas razones, pero es evidente que ni el entrenador ni los jugadores han intentado inventar nada nuevo. No se han replanteado ni el tipo de juego necesario ni han tenido en cuenta que debían superar el pasado.
      Los jugadores siguen siendo probablemente los mismos; ni peores ni mejores de lo que fueron hace unos años, solo más viejos. Figuras que ilusionaban al graderío han dejado de hacerlo y se les nota que han perdido lo que otros equipos, como la selección francesa, han acrecentado.
      Primera conclusión. En una competición de las más encarnizadas era notorio que el equipo seguía apostando por los valores de antes, sin cambiar a los jugadores que antaño le dieron la gloria ni al entrenador que supo dirigirlos con acierto en el pasado. Es evidente, a la luz de lo que estoy diciendo, que no hemos osado cambiar a unas personas y jugadores que habían dado lo mejor de sí mismos, pero que ya habían dejado de darlo.
      Segunda conclusión. Tal vez no hemos sabido conjugar el juego tradicional con lo que la ciencia de la mente está descubriendo. ¿Sabían todos nuestros jugadores que el trabajo de la mente es tanto o más importante que la fuerza física? Tal vez nadie haya querido aplicar al fútbol las sonrisas que se desparramaban en los juegos con ratones, venciendo sin misericordia estos últimos a los que seguían empeñados en soltar patadas con cara de palo. ¿Alguien está meditando sobre el hecho de que en el mundo nuevo es mejor trabajar por el bien de todos que por el de unos pocos? ¿Alguien ha meditado sobre algo por lo que los científicos siguen alucinados: el reciente descubrimiento de que el organismo humano tiene diez veces más bacterias malas y buenas que células, a las que atribuíamos hasta ahora todos los bienes imaginados? Quizá los resultados finales dependan también de cómo tratemos a las bacterias.
      En la vida moderna estamos descubriendo la multidisciplinariedad como fuente del conocimiento. Como dice el premio Nobel de Medicina Sydney Brenner, «los que más me han enseñado son los que menos sabían de lo mío». ¿Están seguros todos los jugadores y entrenadores de que lo mejor es fichar a supersabios que dominen el terreno que les hemos asignado? En la vida normal, los que están teniendo éxito son, al contrario, los que además de saber biología saben algo de informática. El conocimiento es hoy tan ingente y disperso que no puede uno centrarse en saber todo de algo. Al final, sabrá todo de nada.