Saverio (así se llamaba el muchacho) padecía, de hecho, distrofi a muscular de Duchenne, una enfermedad que no perdona. Hace tres años, fue objeto de una intervención única en el mundo, consistente en suplantar su corazón por uno artificial, alimentado a pilas.Me parece que es el primer caso de estas características.foto,.
Saverio se sometió a un trance tan difícil y doloroso,consciente de que su esfuerzo podría serle útil en el futuro a otras personas. Estos tres últimos años de su vida los ha pasado recargando la batería de su corazón, como si fuera un teléfono móvil. Y, entre tanto, no dejó de ir al instituto y de obtener excelentes calificaciones, mientras se preparaba para encarar la madurez. Su defunción hadejado un vacío enorme entre sus compañeros de clase,sus amigos y, cómo no, su familia.Yo conocía a Saverio desde que era pequeño, por lo que pude ver cómo avanzaba su enfermedad, cómo se ensañaba con su cuerpo, obligándolo a ovillarse en una silla de ruedas. Sin embargo, ni una sola vez desaparecieron de su rostro la sonrisa, la felicidad, la alegría.
Estaba agradecido por aquella vida. Su mirada, llena de bondad y compasión, permanecerá para siempre en mi memoria y en la memoria de todos aquellos que lo conocieron. Andaba pensando en todo esto, cuando me encontré con una chica que conozco. Tras los saludos de rigor, me dijo murmurando: “Estoy embarazada”. Al constatar mi entusiasmo, bajó enseguida aún más el tono de la voz y añadió: “No quiero que se entere nadie por ahora. Antes,tengo que hacerme de nuevo unas pruebas genéticas para descartar que el bebé traiga alguna anomalía”. Me quedé completamente helada. ¿Por qué? ¿Es que si naciera con el labio leporino, o tal vez con síndrome de Down, no iba a ser igualmente una persona? A menudo me pregunto si nos damos cuenta por completo de cómo la tecnología está determinando, con una violencia inusitada, el cuerpo y las vidas de las mujeres.
No solo nos obligamos a lucir una talla 40, a tener un trabajo interesante, un compañero siempre satisfecho y una casa de envidia, sino que también tenemos el deber de alumbrar hijos perfectos. Basta que la criatura venga con cualquier mínimo defecto (que, por ejemplo, le falte un dedo) para que se ponga en marcha ese operativo infernal. ¿De verdad nos creemos que el objetivo del ser humano es la perfección física y que la ausencia de defectos es garantía de una vida feliz?Mi joven amigo tuvo una vida breve pero muy intensa.Su memoria ha dejado en el ambiente una vibración contanta energía, que nos hace sentir a los demás más vivos de lo que estamos, más reconciliados con la existencia, con mucho más sentido de la compasión.
¿Y si viniéramos al mundo para ayudarnos unos a otros a crecer, así como a acabar con el egoísmo de nuestras convicciones, dándonosla ocasión de saborear otros sentimientos, otras emociones que, de lo contrario, nunca habríamos tenido el coraje deponer a prueba? ¿Qué mundo es aquel que solo anhelalo físicamente perfecto? Es un mundo que, en lo que a mí respecta, me parece un horror, porque no contempla la riqueza de lo diverso, ni sabe dar cabida a las debilidades, pues, de una forma muy taimada, quiere hacernos creer que la ciencia es capaz de acabar con las enfermedades, el dolor y la muerte, convirtiendo nuestras vidas en una homologada y homologante cadena de montaje, compuesta por individuos obedientes y sin defecto alguno.
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