REVISTA FARMACIA - Los pacientes de alzhéimer y párkinson rechazan ser incluidos en la «Ley ELA» ,. / CAFE, COPA Y Documental - Desnudos antes que muertos ,. / El escarabajo verde - Al borde del abismo - Parte 3 ,. / Días de cine clásico - Cine - El padrecito , Miercoles - 2 , 9 - Octubre ,./ Un país para escucharlo - Álvaro Urquijo, cantante de Los Secretos ,.

 

 TITULO:REVISTA FARMACIA - Los pacientes de alzhéimer y párkinson rechazan ser incluidos en la «Ley ELA» ,. 

 REVISTA FARMACIA -  Los pacientes de alzhéimer y párkinson rechazan ser incluidos en la «Ley ELA»  , fotos,.

 Los pacientes de alzhéimer y párkinson rechazan ser incluidos en la «Ley ELA» ,.

 

La ambigüedad del encabezado del nuevo texto ha generado preocupación por tratarse de enfermedades con necesidades específicas.

 

Alzheimer,.

 

El hecho de que los diferentes partidos políticos hayan llegado a un acuerdo para redactar un único texto para la conocida como “Ley ELA” ha recibido una gran acogida por parte de la comunidad de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pues consideran que esta medida agilizará su desarrollo después de dos años y medio de injustificada espera. Sin embargo, el nuevo texto ha generado bastante preocupación entre otros colectivos. Es el caso de las asociaciones de pacientes que representan a las personas con alzhéimer y a las de párkinson. Pese a su más sincero reconocimiento y compartir su entusiasmo por el hito alcanzado por los pacientes con ELA, rechazan estar incluidos “bajo el mismo paraguas”.

El nuevo texto se titula “Proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”. Ni el encabezado de la norma ni entre sus 13 páginas de contenido se aclara cuáles serán las “otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible” que contemplará la futura “Ley ELA”.

Esto ha hecho reaccionar a la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (Ceafa) y la Federación Española de Párkinson (FEP). Ambos colectivos denuncian que esta ambigüedad ha generado una gran preocupación entre pacientes y familias, pues temen que sus necesidades particulares no se vean reflejadas o que se incluyan de manera insuficiente dentro de un marco legal pensado principalmente para la ELA. Argumentan que, si bien sus enfermedades comparten algunas características, como la degeneración neurológica y el impacto sobre la calidad de vida, requieren abordajes clínicos y de apoyo adaptados a necesidades específicas.

“Lo que reivindicamos es nuestra especificidad, la necesidad de dar respuesta concreta y adecuada a los retos que tiene cada patología”, indica Mariló Almagro, presidenta de Ceafa. Y añade: “La inclusión de estas patologías en este cajón de sastre supone varios problemas. Uno de ellos, vinculado con el hecho de que no aparezca mención específica a las patologías que hay incluidas en esta nueva norma, es que hasta dentro de un año no habrá un reglamento con el listado de enfermedades que entren. Otro problema es que, si finalmente apareciera, la norma contribuiría a diluir la atención particular que necesitan las personas con alzhéimer, párkinson o Esclerosis Múltiple. El que mucho abarca, poco aprieta”.

 De esta misma opinión es Alicia Campos Martin, directora de FEP. “La enfermedad de Parkinson debe tener la visibilidad y el desarrollo normativo adecuado, y esto pasa por ajustar cualquier medida a las necesidades propias y específicas del colectivo”, sostiene.

Tanto Ceafa como FEP temen que en el desarrollo de la norma que se ha presentado esta misma semana tras el acuerdo político se cometan los mismos errores que se recogieron en la proposición de Ley presentada por el PSOE y SUMAR el pasado mes de marzo de 2024. Dicho texto, titulado “Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)”, describía que entendía incluidas enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras.

En el momento en el que el Pleno del Congreso aceptó su toma en consideración, la congresista socialista, Maribel García López, afirmaba que, con el texto de PSOE y Sumar habían querido ir más allá que la proposición presentada por el Partido Popular el 12 de marzo.

Sin embargo, esta ambición política no fue bien acogida ni por estas ni por otras muchas asociaciones de pacientes. Y así se lo hicieron saber a la actual ministra de Sanidad, Mónica García, en una reunión conjunta. “Estuvimos reunidos en el Congreso de los Diputados con las personas que habían redactado el texto. Cuando les preguntamos sobre las medidas concretas o, simplemente, que nos indicaran una única medida concreta dirigida al alzhéimer, no supieron contestar”, lamenta Jesús Rodrigo, director ejecutivo de Ceafa.

 Ceafa y FEP reconocen que algunos de los puntos de la propuesta de Ley que tramita una serie de medidas legislativas para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA también son beneficiosos para el colectivo de pacientes y familiares con Enfermedad de Alzhéimer o Párkinson. “Reconocemos las ventajas que puede suponer para nuestros pacientes tener garantizada la atención 24 horas, tener reconocida su condición de consumidores vulnerables o que se acorten los plazos para el acceso a la Ley de Dependencia o el grado de discapacidad”, detalla Jesús Rodrigo.

Ambos hacen hincapié en que recoge medidas completamente ajenas a las necesidades de los pacientes con alzhéimer, como es la posibilidad de optar al bono social al ser electrodependientes. “No permitiremos que se cree un saco general y ambiguo que nombre como “otras” a enfermedades como el párkinson, pues esta enfermedad tiene identidad propia, singularidades que requieren una atención integral y una serie de recursos sanitarios y sociales específicos para su propia sintomatología y evolución. Así, lo más apropiado sería la creación de leyes y políticas públicas que aborden de forma más personalizada cada una de estas patologías”, sostiene Alicia Campos.

Política de Estado en materia de alzhéimer

Sobre el desarrollo de medidas legales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, de las familias y de quienes les atienden y cuidan cada día, Ceafa exige que España cuente “de una vez por todas” con una “auténtica y verdadera política de Estado en materia de Enfermedad de Alzhéimer”.

“Nos encantaría recordarle a la sociedad, en general, y a las administraciones, en particular, que en el tejido asociativo de la confederación tienen un auténtico aliado para trabajar y luchar contra el alzhéimer. Estamos dispuestos a poner encima de la mesa todo nuestro conocimiento experiencia para que se desarrolle una política de Estado que ordene y coordine toda la lucha contra la demencia en sus diferentes facetas y que, por supuesto, cuente con una dotación presupuestaria en cantidad y calidad acorde para combatir una condición que, entre costes directos e indirectos, supone más del 3% del PIB estatal al año”, reclama la presidenta de Ceafa.

Jesús Rodrigo recuerda a los poderes políticos la necesidad de llevar a cabo una “revisión crítica, pero constructiva” de la actual Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia. “Se observa que los recursos que ofrece no se adecuan al nuevo perfil de personas diagnosticadas precozmente y que aún están en edad laboral. Por ello, es importante dejar de considerar la atención a la dependencia como la parte de la Ley adecuada para las personas con demencia, pues los nuevos perfiles diagnósticos exigen empezar a mirar hacia la promoción de la autonomía personal”. En este sentido, propone innovar en servicios, recursos y atenciones que permitan el mantenimiento de las personas jóvenes con diagnóstico temprano en el mercado laboral.

“Queremos que pueda articular ya no solamente la agilidad en los trámites, sino también adaptar específicamente sus recursos a la satisfacción de las necesidades concretas que tienen las personas con demencia, independientemente de su estado evolutivo de la enfermedad”, concluye.

TITULO: CAFE, COPA  Y Documental - Desnudos antes que muertos,. 

Desnudos antes que muertos,.

foto / En mi infancia era bastante habitual leer historias sobre niños protagonistas de alguna gesta heroica. Edmondo de Amicis, por ejemplo, hizo llorar a varias generaciones con sus cuentos. Su libro Corazón recoge historias en las que, bajo títulos como El pequeño patriota padano o El tamborcillo sardo, se narran las gestas de niños muertos por alguna causa patriótica o víctimas de las injusticias de la época. De ellas, la única que ha sobrevivido al paso del tiempo es De los Apeninos a los Andes, que todos conocemos en su versión televisiva y convenientemente tuneada como la historia de Marco y su mono, Amedio. De este asunto del tuneo de cuentos infantiles ya hemos hablado en alguna ocasión. Lo moderno (o modelno) es creer que a los niños hay que evitarles historias de injusticias o de cosas feas hasta tal punto que incluso los malvados de los cuentos se han vuelto buenos (por no decir lelos) para que todo sea para bien en el mejor de los mundos. Tal vez por eso y porque hasta que la crisis asomó su larga sombra llevábamos unos años viviendo en Disneylandia (incluidos los adultos, que cada vez estamos más infantiles), hacía tiempo que no se hablaba de niños heroicos. Demasiado ocupados estábamos todos el fenómeno no es español, sino general en perseguir quimeras ricachonas. Y por supuesto los niños no eran una excepción. Lo único que les preocupaba era tener la última videoconsola o cuándo iban a darles permiso sus padres para hacerse un piercing. Y, si se les preguntaba qué querían ser de mayores, en vez de contestar que bombero o astronauta, decían que famoso, como si fuera eso una profesión y no la consecuencia de algún mérito. Sin embargo, las vacas flacas tienen al menos una ventaja, lo bajan a uno de la nube y de un guantazo, además. Tal vez por eso recientemente han surgido historias ejemplarizantes de niños en este caso, de niñas que conmueven a todos. Una es la historia de Malala, esa muchacha pakistaní, bloguera de la BBC y defensora de los derechos de las niñas en su país, que fue tiroteada por unos talibanes. La otra es la de Amanda Todd, que, como las heroínas de siglos pasados, perdió la vida, pero tal vez su muerte sirva para evitar muchas otras. Hablo de esa adolescente canadiense que contó en Internet su historia antes de suicidarse. El relato de cómo con doce años se convirtió en víctima de ciberbullying cuando alguien decidió colgar en Internet fotos de ella desnuda. Si las historias de De Amicis hablaban de gestas patrióticas y de injusticias sociales, las del siglo XXI hablan de intransigencia religiosa y de acoso. Cada época tiene sus víctimas y también sus mártires y, cuando se trata de niños, los casos deberían al menos servir para lo que siempre han servido las historias heroicas. De ejemplo, de reflexión, de espejo. El otro día vi en la tele que alguien ha tenido la iniciativa de introducir en sus clases de primaria la Filosofía como asignatura. Sentados en corro, alumnos de nueve o diez años son invitados a hablar de las grandes cuestiones. No solo qué somos, de dónde venimos y adónde vamos, sino de la muerte, el racismo o la injusticia. Me parece una iniciativa inteligente y digna de ser imitada. Primero porque enseña a pensar, y segundo porque va en contra de esa tontuna moderna de evitarle a los niños el lado feo de la vida. A mí este asunto de hacer creer a los jóvenes que todo el mundo es bueno, me parece igual de imbécil que cuando antes se les decía que los niños vienen de París. Si entonces se les quería escamotear la parte fea de la biología, ahora se trata de esconder la parte oscura del comportamiento humano. Resultado. los niños de ahora saben que no vienen de París, pero creen que esto es Jauja o Eurodisney. ¿No sería mejor dejar de mentirles de una vez? ¿Decirles que en el mundo hay niños como Malala y Amanda que viven y mueren como adultos? No para que lloren como nosotros con los cuentos ejemplarizantes de De Amicis, sino para que sepan qué se van a encontrar cuando crezcan. Al fin y al cabo eso es educar, enseñar a vivir, digo yo.

 

TITULO: El escarabajo verde - Al borde del abismo - Parte 3 ,.

Al borde del abismo - Parte 3,.

 

foto / En este tercer capítulo de Al borde del abismo, para El Escarabajo Verde, viajamos hasta Holanda para conocer al conservacionista que lleva años protegiendo a los mapaches y que, gracias a su esfuerzo, ha conseguido elevar la población a 6.000 ejemplares; en Rumanía, descubrimos cómo la movilización de la ciudadanía ha permitido mantener una de las praderas urbanas mejor conservadas del país, a orillas del río Crisul Repede; en Suiza, conocemos a Bettina Walch y Isabella Sedivy, dos expresentadoras de programas de televisión de naturaleza que divulgan los beneficios de eliminar el hormigón de las calles para dejar que el suelo brinde los beneficios para reducir el calentamiento en las urbes; o cómo, la antigua raza de cabra irlandesa está siendo recuperada para crear cortafuegos y luchar contra la invasión del ruibarbo gigante.

TITULO:  Días de cine clásico - Cine - El padrecito , Miercoles - 2, 9 - Octubre,. 

Este Miercoles -  2 , 9 - Octubre  a las 22:00 en La 2 TVE , foto,.

Reparto ,.Cantinflas (Mario Moreno) , Ángel Garasa , Rosa María Vázquez,.

 El extravagante padre Sebastián es un joven cura que llega a un pueblecito de México para ayudar al viejo padre Damián en las tareas de la parroquia. El nuevo sacerdote tropieza con problemas, ya que los feligreses quieren al viejo cura y consideran al padre Sebastián como un usurpador. Aun así, el curita irá ganándose poco a poco el afecto de la gente. Pero entonces surge un nuevo problema, ya que las autoridades eclesiásticas deciden jubilar al padre Damián,.

TITULO : Un país para escucharlo - Álvaro Urquijo, cantante de Los Secretos ,.

Este martes - 1 , 8 Octubre  a las 23:00 por la 2 , foto,.

Álvaro Urquijo, cantante de Los Secretos,.

«A mí el botillo me gusta bastante pero, es fuertecito»,.

Los Secretos desembarcan este viernes en la Sala La Vaca de Ponferrada (22.00 horas) en un concierto que se enmarca en su gira 'Recuperando las emociones' y en el que sonarán temas míticos de la banda como 'Pero a tu lado', 'Sobre un vidrio mojado' y 'Déjame',.

 

El cantante y guitarrista de Los Secretos, en uno de los conciertos de la banda,.

Álvaro Urquijo es a Los Secretos lo que Los Secretos son para Álvaro Urquijo. Un grupo mítico del panorama musical, nacido al amparo de la movida madrileña, cuyas canciones forman parte de la banda sonora de nuestras vidas. Los Secretos desembarcan este viernes en la Sala La Vaca de Ponferrada (22.00 horas) en un concierto que se enmarca en su gira 'Recuperando las emociones' y en el que sonarán temas míticos de la banda como 'Pero a tu lado', 'Sobre un vidrio mojado' y 'Déjame'.

¿Qué supone para Los Secretos recalar de nuevo en El Bierzo?

Estamos felices. Nos sentimos muy afortunados por poder seguir trabajando. El hecho de que un grupo como Los Secretos podamos seguir tocando, visitando lugares y teniendo éxito no es más que una sensación de que la gente nos quiere ver y le gustamos. Nuestra vida es el directo y el hecho de que tengamos trabajo y podamos visitar Ponferrada y distintos sitios de la geografía española y del planeta es un lujo por el que nos sentimos muy felices. Tenemos que rendir pleitesía al público porque realmente son los artífices de que podamos seguir viviendo musicalmente hablando. Es una suerte y una felicidad.

¿Será un viaje en el tiempo con las canciones de toda la vida para los nostálgicos o habrá alguna sorpresa?

Va a haber de todo. Nosotros vamos variando un poco el repertorio cada temporada. Gracias al mundo digital conocemos de primera mano qué canciones son las que más se escuchan, en qué plataformas, y tenemos una idea muy clara de lo que la gente viene a oír. Partiendo de esa base, un concierto de Los Secretos viene a ser entre 23 a 26 canciones, que suele ser una hora y media o dos horas. Sabemos que hay 12 o 13 canciones que están en el imaginario público, que son las que nos ha transportado a través del tiempo y que nos debemos rendir ante ellas y asumir que la gente quiere escucharlas. Somos conscientes de qué canciones han atravesado la frontera de las décadas y de las generaciones pero luego hay esa parte de show en la que vamos variando canciones y es nuestra vía de darlas a conocer aunque lleven años escritas o editadas.

Con más de 40 años sobre los escenarios ha habido momentos de todo, ¿cómo se superan los baches para consolidar una andadura de más de cuatro décadas?

Nuestro caso sí ha sido una historia de superación, de ir salvando los distintos baches y lo palos en las ruedas que nos ponía la vida. Desde un principio, desde muy jovencitos, perdimos a un amigo en un accidente de coche y parecía que se nos truncaban todos nuestros deseos. Teníamos una oferta discográfica a finales del 79. Lo superamos conociendo a otro batería y llenándonos nuevamente de ilusión y también lo volvimos a perder.

Cuando nosotros empezamos no había un negocio alrededor de la música, no teníamos ningún ejemplo que seguir, simplemente nos apasionaba, éramos unos forofos y teníamos un padre que nos incitaba a serlo, nos financiaba porque pensaba que era cultura y nos iba a formar.

Los comienzos fueron muy escuálidos. En la primera gira hicimos 125 conciertos en un año, que es una barbaridad, pero no creo que del concierto que más dinero sacáramos llegáramos a los 90 euros por persona y encima todo lo que ganábamos era para equipos porque éramos un grupo que lo que queríamos era crecer y ser musicalmente mejores para que mi padre se sintiera orgulloso. No entendíamos la vida sin hacer música. Tocamos el mayor de los fondos y llegamos a no tener dinero ni para comprar pipas y solo queríamos seguir ensayando.

Se han convertido en una banda imprescindible en el panorama musical y de la historia de la música en España, ¿eso de ser la banda sonora de un país pesa mucho?

No, no, no, es un orgullo y un honor, es el mejor premio que te pueden dar. Formar parte de la memoria de varias generaciones y que te digan cosas como «mira es que nos casamos con tu música», «nos conocimos escuchando vuestras canciones y hemos tenido una familia y mis hijos se llaman Álvaro y Enrique por vosotros»... Eso nos sobrepasa, yo me siento muy orgulloso y me da mucha pena de que Enrique no lo haya vivido, él si una cosa vivió es que la música era lo importante y el éxito era lo de menos porque nunca lo habíamos tenido, fuimos cabeza de cartel de ningún festival, más bien éramos teloneros de. La humildad con la que hemos hecho nuestras canciones no estaba ligada al éxito ni a la fortuna ni al regocijo de la popularidad que tan de moda están ahora pues cobra doble valor, el hecho de formar parte del cancionero mental o de la psicología global de una nación como España que lo único que nos ha dado cariño y la facultad de poder seguir hablando de Los Secretos después de 40 años.

Si tuviera que quedarse con una canción, ¿cuál sería?

Somos conocedores de las canciones que más gustan a la gente. Luego hay algoritmos que salen qué ponerte cuando visitas algún tipo de plataforma porque ya has hecho búsquedas similares o porque has compartido una playlist. Aunque la hemos tocado hasta la saciedad, y últimamente es nuestro número uno, pero precisamente porque nunca lo fue hasta hace poco, es 'Pero a tu lado'. Sacamos esa canción en el año 95 en un disco que grabamos en Inglaterra que nos encantaba, que se llamaba 'Dos caras distintas', pero en aquella época sacabas un disco nuevo y tenías de competencia a Los Rodríguez, a Radio Futura, a Mecano, a Alejandro Sanz.... era una lluvia de temazos por todos los lados y ese disco pasó sin pena ni gloria. Sacamos el single 'Pero a tu lado', no salíamos en los programas musicales y nos olvidamos de él. Se fue apagando y sorprendentemente hace seis o siete años la gente ha convertido esta canción en un himno. Es mi favorita porque la ha elegido el público cien por cien, no ha habido fenómenos, ni modas, ni marketing detrás.

Su permanencia ha sido fruto de una reinvención constante manteniendo eso sí la esencia ¿cómo se consigue?

Teniendo pundonor, cierta lealtad a tus principios, cierto rigor artístico y rigor de intentar mejorar con el tiempo. No me avergüenza decir que a día de hoy sigo ampliando mi equipo a intentando mejorar como guitarrista comprando instrumentos que suenan un poco mejor o tecnología que no existía hace años que aplicamos para que la calidad de nuestros conciertos sea la mejor. Por un lado está a opinión de la gente sobre tus canciones y a la hora de entender la música, que es esencial, y luego tú también tienes que responder con una pleitesía, estoy a vuestros pies, me estáis brindando el honor de poder seguir tocando, pero espérate que nosotros vamos a hacerlo lo mejor posible y seguir entregándonos al cien por cien. Sabemos que estamos mayores, que tenemos 60 años de media el grupo, pero tenemos el convencimiento de que no se puede hacerlo mal.

¿De dónde sacan las ganas para seguir adelante con el sonido Secretos?

Precisamente de que tenemos esa identidad sonora que ha sido el azar o la casualidad de que otros no lo hagan, porque tampoco hemos inventado nada. Esa identidad es un poco nuestra matrícula, esa identidad que has conseguido con el paso de los años. Nosotros tuvimos la suerte de conseguirla muy jóvenes o perfeccionarla y ese campo donde tenemos nuestra influencias de una parte del country, del rock americano, de la música latina, de las rancheras, esa emotividad...Que casualidad que todas esas canciones que hemos escuchado de jóvenes tenía el tipo de lenguaje en las letras. Nosotros nos hemos sentido muy afortunados de poder hacer lo que nos gusta y es que nos gusta hacerlo. Yo no cobro por tocar, cobro por estar fuera de mi casa y por viajar, básicamente. El hecho de tocar es un regalo. Tienes que dejar un poco la nube de la que sales después de un concierto para no ser un idiota con tu familia. Es inimaginable las satisfacciones que da.

Imagino que no se irán del Bierzo sin probar un botillo...

Por supuesto. Nos encantan las delicias de donde vamos e intentamos ir a comer, por lo menos si no podemos cenar por si nos pilla con el concierto de por medio y no solemos darnos cenas opíparas para luego salir a tocar con la tripa llena, pero ten por seguro que lo degustaremos. A mi el botillo me gusta bastante pero es fuertecito, cuidado. Lo que sí hacemos muchas veces es que pedimos uno para compartir y probamos todos porque yo personalmente no puedo comer cosas especialmente heavys de digerir.