domingo, 31 de mayo de 2015

EN PRIMER PLANO, Soy Sammy y esta es mi vida./ ENTREVISTA,.Pablo Hermoso de Mendoza,.

TÍTULO: EN PRIMER PLANO,.Soy Sammy y esta es mi vida.

En primer plano / foto

Soy Sammy y esta es mi vida

El de Sammy es un caso único. Y no porque padezca progeria, una enfermedad rara entre las raras: hay poco más de un centenar de personas diagnosticadas en todo el mundo. Sammy representa un caso inédito porque sigue vivo. Es el único chico con síndrome de envejecimiento prematuro que llega a los 19 años. Y sigue luchando.
Cuando se le quedan mirando por la calle, Sammy espeta con ironía: "¿Le gustaría hacerse una foto conmigo?". Entiende la curiosidad de los niños, pero cree que los adultos deberían mostrar una mayor sensibilidad. Él lo afronta con la misma actitud que el día a día: una mezcla de coraje y buen humor.
Su cuerpo puede padecer muchas limitaciones, pero su mente muestra el desarrollo normal de un chaval de su edad. Y él se encarga, día a día, de alimentarla con una fina ironía y mucha fuerza de voluntad.
Es italiano, se llama Sammy Basso, pero desde hace unos meses tiene, además, otro nombre: Chaànaàgahiì, que en navajo quiere decir el hombre que tiene mucha carretera por delante. Fue un regalo que le hizo un nativo americano el año pasado; y un apelativo al que Sammy se aferró de inmediato. Se siente a gusto con él... y no solo porque en el momento del bautizo se encontrara recorriendo la célebre Ruta 66, cumpliendo un sueño de la infancia que serviría de base para un documental de National Geographic y para un libro autobiográfico El viaje de Sammy que acaba de ver la luz en Italia. La referencia a un largo camino por delante tiene muchas implicaciones en su caso. A sus 19 años es el más longevo de cuantos, como él, tienen progeria: una enfermedad, rara entre las raras, que padecen apenas un centenar de personas en todo el mundo.
Células que envejecen demasiado rápido.
«Yo había visto los Estados Unidos siempre desde la ventana de un hospital. Siempre que había viajado hasta allí lo había hecho por mis tratamientos», explicaba a su regreso del viaje de tres semanas por la icónica autopista americana. «Mi vida exige mucho esfuerzo, es muy cansada, pero la enfermedad no me ha impedido vivir experiencias únicas. Creo que este viaje es como un resumen de mi existencia: he visto cosas que otros no podrían ni imaginar».
La progeria cuyo nombre deriva del griego geron, 'viejo' es una enfermedad genética que aparece por primera vez en la literatura médica en 1886, identificada por el médico inglés Jonathan Hutchinson; algún tiempo después, el cirujano británico Hastings Gilford completaría el cuadro médico. En honor de ellos se conoce hoy a la variante más extendida de esta enfermedad con el nombre de síndrome Hutchinson-Gilford. Pero hubo de pasar más de un siglo hasta que, en 2003, se descubriera su origen: una mutación genética, una alteración del gen LMNA leáse Lamin-a que produce la proteína encargada de mantener unido el núcleo de nuestras células. Este error genético provoca un envejecimiento prematuro de las células que trae consigo una serie de reacciones adversas en el cuerpo: baja estatura, calvicie prematura, ojos prominentes, cráneo de gran tamaño, venas sobresalientes, artrosis, osteoporosis... Los menores afectados, que rara vez alcanzan la edad adulta, fallecen por problemas de salud asociados a la vejez, como ictus o fallos cardiacos.
El pequeño Sammy Basso nació en 1995. El parto se adelantó tres semanas. Pesaba 2,680 kilos y nada hacía presagiar los sobresaltos que seguirían en los meses siguientes. Hubo una temprana alarma en la primera visita al pediatra: las venas del abdomen aparecían demasiado marcadas, pero el médico lo asoció al nacimiento algo anticipado. Los exámenes no revelaron otras anomalías. Sin embargo, en los meses siguientes hubo más sustos: a los dos meses aparece un escleredema de la infancia, una enfermedad cutánea que, en apariencia, evoluciona favorablemente. Llega un nuevo periodo de calma para Laura y Amerigo, los padres de Sammy, que dura poco: a los seis meses, el crecimiento del pequeño se detiene. Siguen más pruebas y análisis, pero nadie logra encontrar el motivo. Hasta que el 12 de enero de 1997 llega un análisis genético y el terrible diagnóstico: «Su hijo padece progeria», dijo el médico. Siguió una escueta descripción de los síntomas más comunes... Y poco más. Los médicos que lo trataron inicialmente solo conocían la enfermedad por los libros académicos. Nunca se habían encontrado con un caso. Y era poca la ayuda que podían ofrecer. Laura y Amerigo recuerdan todavía con precisión aquel momento. Sammy jugaba en una esquina de la consulta, inconsciente del momento que atravesaban sus padres y de la losa que acababa de caer sobre la familia.
La muerte siempre anda cerca.
Fue a través de una desesperada búsqueda en Internet como dieron con la Progeria Research Foundation, la fundación puesta en marcha por Leslie Gordon y Scott Berns, cuyo hijo Sam falleció en enero del año pasado a los 17 años. Sammy acusó la muerte de su tocayo, que, además de amigo suyo, se había convertido en una figura célebre; incluso había participado en más de una ocasión en las famosas conferencias TED. Pero, lamentablemente, está acostumbrado a ver cómo desaparecen otros amigos afectados por el mismo mal. Pero el inquieto Sammy no se deja arredrar ni por la enfermedad ni por los medicamentos que toma a diario ni por las sesiones también diarias con el fisioterapeuta, que masajea su cuerpo con el ánimo de ralentizar el desarrollo de la artritis. Hay un momento del viaje por la Ruta 66 que describe muy bien su carácter. Convence a sus padres para visitar la ciudad de Roswell, en Nuevo México, célebre por los supuestos casos de avistamientos de ovnis que allí se han producido. La familia acude al Museo de Ovnis de la ciudad y el joven italiano aprovecha su sorprendente parecido físico con algunos de los alienígenas allí reproducidos para despistar a los visitantes: se camufla entre las esculturas o se acerca a ellos por la espalda mientras les dice con voz tenebrosa: «Ya estamos aquí...».
Otra de las aventuras vividas por el joven en los Estados Unidos son el encuentro con Matt Groening creador de Los Simpson o con el director de su película favorita: Avatar, de James Cameron (gracias a la fundación Make-a-Wish, que concede deseos a los menores cuyas condiciones médicas amenazan su vida). «Me gusta Avatar porque su protagonista tiene un impedimento, pero consigue catapultarse a un mundo distinto. Es mi sueño: descubrir un mundo fantástico». Y él, que nunca ha podido correr, añade con ligera nostalgia: «Me gustaría tener un avatar, aunque solo fuese para poder correr de vez en cuando».
La llamada del papa francisco.
Un buen día, Sammy recibió una llamada del Papa Francisco, en respuesta a una carta suya enviada al Vaticano. El Pontífice probó por la mañana, pero Sammy estaba en la escuela. Por la tarde, al volver a casa, recibió la noticia de que el mismísimo Papa le iba a llamar. Cada vez que sonaba el teléfono, respondía y, si no era el ansiado interlocutor, terminaba pronto la llamada: «No me ocupes la línea, ¡espero una llamada del Papa Francisco!». «Fue como hablar con un viejo amigo», rememora.
Afortunadamente para Sammy y el escaso centenar de chavales diagnosticados de progeria, el hallazgo del gen causante de la enfermedad ha permitido desarrollar tratamientos que, si no llegan a curarlos, sí logran ralentizar el desarrollo de los males asociados. En 2006 se puso en marcha en Boston el programa de Estudios Clínicos sobre la Progeria, que incluye un test clínico de tratamiento que comienza a aplicarse a 28 pequeños en todo el mundo. Entre ellos se encuentra Sammy.
Hoy luce su nombre indio con orgullo y con ilusión: Chaànaàgahiì, el hombre que tiene mucho camino por delante. Tanto que él, desafiando los peores augurios, se ha matriculado en la universidad para estudiar Física. Y tiene un objetivo claro: trabajar en el CERN de Ginebra. De momento está dando ya los pasos necesarios, que en su caso empiezan por estudiar la carrera en la universidad. «¡Apunto alto, lo sé!», dice el joven cuando se le pregunta por sus objetivos laborales. Y añade con un gesto serio: «Conozco bien los límites que impone la progeria. Por eso mismo, reivindico mi derecho a no centrarme en ellos y sí en todo aquello que puedo hacer, pese a la enfermedad».
Néstor y Guillermo, dos casos similares en España
En verano de 2008, el investigador Carlos López-Otín catedrático de Biología Molecular de la Universidad de Oviedo recibió una llamada telefónica. El extraño timbre de voz que hablaba al otro lado del teléfono desde las Canarias, según supo después hubiese sorprendido a muchos, pero no al doctor López-Otín. Era el tono agudo tan frecuente en los pequeños afectados por el síndrome de envejecimiento prematuro que había conocido en Boston. Quien llamaba era Néstor Martín Ortega, afectado de progeria que había leído en un periódico una noticia relacionada con las investigaciones de un equipo de científicos asturianos sobre el envejecimiento. Néstor se desplazó hasta Oviedo. Sin embargo, los análisis genéticos no mostraron ninguna mutación en estos genes, pese a que los síntomas de progeria eran evidentes. ¿Cómo podía ser? Con el tiempo localizaron una anomalía en una de las parejas de cromosomas que contienen el gen BANF1. Era un caso único en el mundo... Hasta que apareció otro, el de un joven de Castilla-La Mancha residente en Madrid llamado Guillermo. Parece tratarse de una forma más suave de progeria con una esperanza de vida mayor que en el caso de Sammy. Mientras los afectados por el síndrome Hutchinson-Gilford tienen una esperanza de vida de 13 años, Néstor falleció en 2013 a los 32. Los investigadores han propuesto bautizar esta variante de progeria con el nombre de síndrome Néstor-Guillermo.

TÍTULO: ENTREVISTA,.Pablo Hermoso de Mendoza,.

Entrevista a Pablo Hermoso de Mendoza - foto,.

"Mis caballos son como yo: rebeldes y sin castrar"

Está considerado el mejor rejoneador del mundo. Y no solo eso. Hermoso de Mendoza ha cambiado para siempre el toreo a caballo. Su técnica y su estética. Con motivo de la publicación de sus memorias y a punto de cumplir los 50, nos recibe en su finca de Navarra.
Acaba de celebrar 25 años desde que tomó la alternativa. Y lo ha hecho por todo lo alto, con tres corridas memorables en las que compartió cartel, mano a mano, con los grandes maestros de la lidia: José Tomás, El Juli y Enrique Ponce. Estos días se presenta su biografía, El corazón de los caballos (Ediciones Temas de Hoy); y, por este motivo, XLSemanal se ha desplazado hasta Zarapuz, la finca que tiene en Navarra, en donde vive junto con su mujer y sus tres hijos, rodeado de toros y caballos.
XLSemanal. Su padre compraba y vendía caballos, y su madre puso una tienda de alimentos en el pueblo para poder salir adelante.
Pablo Hermoso de Mendoza. No éramos una familia pobre; comíamos todos los días; pero a veces no se podían pagar las cuentas.
XL. Nació con el gen de la rebeldía activado. Lo expulsaron de clase un millón de veces, hasta que un profesor convenció a sus padres de que lo sacaran de la escuela. Dejó el colegio sin sacar el graduado escolar...
P.H.M. Es que para mí la escuela era como una cárcel, mi cabeza siempre estaba con los caballos. Y aquel profesor lo entendió. Ya desde niño pensaba que no todos tenemos que seguir el mismo camino ni movernos en el mismo rebaño.
XL. Un día vio por televisión una corrida de rejones y decidió que ese era su camino. A su primer festejo de corto se presentó con ropa apañada de aquí y de allá.
P.H.M. Mi madre me arregló una chaqueta de mis hermanas; y me metió unos pantalones de mi padre que me estaban enormes. El sombrero cordobés me lo regaló un amigo de mi padre, que se lo había comprado en Sevilla; pero me venía muy grande y lo tuve que rellenar con cartón y papel de periódico.
XL. Y se fabricaba sus propios rejones y banderillas.
P.H.M. Sí [sonríe]. Acudía al carnicero de mi pueblo, que quitaba los arpones a los toros después de las corridas. Esos arpones viejos los montaba en palos de escoba, compraba papel cebolla e incluso usaba el espumillón de Navidad para decorarlos.
XL. La mayor parte de los rejoneadores pertenecían a familias de cierto nivel social. 
P.H.M. El origen social del rejoneo estaba muy definido, familias de ganaderos muy vinculadas al mundo del toro en Andalucía. Para ellos era un hobby, como jugar al polo.
XL. Cuando su nombre empieza a sonar, los hermanos Domecq (Álvaro y Luis) le proponen formar siempre cartel los tres juntos, pero usted lo rechazó.
P.H.M. Ellos buscaban monopolizar las corridas de rejones. Pero mi parte rebelde me dijo que debía seguir solo.
XL. Su negativa les sentó muy mal.
P.H.M. Sí, Luis Domecq me dijo: «Un día te darás cuenta de que te has equivocado». Entonces le pregunté con cierta provocación que, de las cien plazas que venían en aquel contrato, si no lo firmaba, en cuáles no iba a torear. Él me contestó que, desde luego, en Jerez no lo iba a hacer.
XL. ¿Y toreó en Jerez?
P.H.M. Por ironías de la vida y por circunstancias ajenas a ese contrato, ese año yo toreé en Jerez y ellos no.
XL. Rechazó también una oferta que podía haberle resuelto muy bien la vida: la venta de uno solo de sus caballos.
P.H.M. El colombiano Fabio Ochoa me ofreció un talón en blanco por vender a Cagancho, que entonces era mi mejor caballo; pero no lo hice. Fui fiel al amor que le tenía. No siempre se cumple esa regla de que todo en esta vida tiene un precio.
XL. Cagancho tiene casi 30 años y sigue en su cuadra esperando junto con usted el final.
P.H.M. Lo que yo siento por mis caballos es una gratitud inmensa. Él me ha dado su vida y se ha entregado sin límites. Mi obligación es darle la mejor vida posible. Aquí, debajo de casa, quiero hacer un panteón donde enterrar las cenizas de los caballos que me lo dieron todo y hacer unas esculturas que los recuerden.
XL. Con usted llegaron los grandes cambios estéticos, técnicos e incluso económicos. Empecemos por lo más elemental: ¿rejoneador o torero a caballo?
P.H.M. Yo prefiero decir torero a caballo, porque lo que busco es torear con mi caballo como si fuera una muleta.
XL. Fue el primero en negarse a torear por colleras (dos rejoneadores para un mismo toro).
P.H.M. Me rebelé contra esos vicios de la profesión. Yo no me encontraba a gusto engañando al toro entre dos, sorprendiéndolo con medias vueltas... Tristemente, aquello enloquecía a la gente y era fácil dejarse llevar, pero no lo hice; y me dejaron fuera de varias ferias importantes.
XL. Una tarde se enteró de que usted iba a recibir 300.000 pesetas, cuando al primer espada le iban a pagar diez veces más. Y también se plantó.
P.H.M. No era cuestión de dinero, sino de dignidad. Mi planteamiento fue: o todo o nada, no quiero ser una marioneta del sistema. Si no era capaz de hacerme respetar, prefería quedarme en mi casa.
XL. Y de nuevo su rebelión le costó cara.
P.H.M. Algún torero se molestó y me soltó a la cara: «Cuando te juegues los muslos, podrás pedir lo que pide un torero a pie». Recuerdo que le respondí: «Julio Iglesias arriesga menos que tú y que yo, y gana más». Los honorarios no van de acuerdo al riesgo, sino a la gente que tú metes en la plaza, al precio que pagan por ti.
XL. Otra de sus guerras fue que las entradas de las corridas de rejones dejaran de ser más baratas que las de toros.
P.H.M. De nuevo fue cuestión de dignidad. Se lo planteamos a la Comunidad de Madrid y lo entendió. En las corridas de abono de las Ventas se igualaron los precios. Otro logro fue que vinieran los abonados de siempre, porque parecía que el toreo a caballo era cosa de señoras y de niños; o que se programasen en San Fermín, donde era impensable. Para mí, eso fue un hito tras el que ya me podía retirar tranquilo.
XL. Otra de sus reivindicaciones fue la de torear toros, no novillos, y de ganaderías de renombre.
P.H.M. Me negué a seguir matando novillos. Si yo exigía un reconocimiento profesional y económico, tenía que dar a cambio un espectáculo serio, con un toro toro, con más riesgo, con más espectáculo.
XL. Si mira al futuro, ¿contempla la lidia sin sangre?
P.H.M. Sí. He hecho mis pruebas de lidia incruenta en California en unas cinco o seis actuaciones. Y artísticamente eran parecidas a lo que se puede hacer aquí.
XL. Todos sus caballos están enteros y muchos muerden, patean y organizan peleas serias.
P.H.M. Mis caballos son como a mí me gustaría ser si me reencarnara en caballo: rebeldes, con personalidad fuerte, nada sumisos... y sin castrar, claro [ríe]. Jamás castraré un caballo por muchos problemas que me cause. Es una humillación. Busco un caballo fuerte y con personalidad, que en la plaza sea especial. Estoy seleccionando un tipo de animal que a lo mejor no van a poder montar muchos jinetes, pero es con el que yo me identifico.
XL. ¿Le muerden sus propios caballos?
P.H.M. A veces, sí. Viriato, por ejemplo, no me deja montar cuando voy a salir a la plaza y me ataca. Entonces, le voy buscando fórmulas. Hubo un tiempo en el que le ponía una toallita en los ojos para que no me viera acercarme. Pero luego mutó y no se deja poner la toalla e intenta morderte. Ahora, para sujetarlo, utilizamos un tubo largo, como el que usan con los perros rabiosos, y así consigo montarme por un lateral. Pero en México aprendió a morder el tubo, a partirlo y a volver a agredirme... ¡Ese es Viriato! [se ríe]
XL. ¿Y en ese plan salen juntos al ruedo?
P.H.M. Ha habido veces que no lo he convencido y he tenido que cambiar de caballo a punto de salir a la plaza. Sin embargo, cuando consigo montar, ya somos solo uno; y en el ruedo se transmite la enorme conexión que tenemos y es ¡la bomba! Es como si nos fundiéramos el uno con el otro.
 XL. Cuentan que una vez un toro hirió a uno de sus caballos y que, al llegar a la finca, se fue con él a dar un paseo, los dos solos, para pedirle perdón por no haberlo evitado; que incluso llora y duerme en sus cuadras cuando necesitan su compañía y que no le gusta nada que lo vean entrenar.
P.H.M. No me gusta porque hay momentos en los que te adentras tanto en el alma del caballo que me perturba que haya alguien mirando, aunque esté calladito. Es algo íntimo, como hacer el amor. ¿A que a nadie le gusta que lo estén mirando en ese momento?
XL. ¿Es casi un enamoramiento?
P.H.M. Sí, claro; no lo voy a comparar con el amor hacia una persona, pero, sin enamorarte de un caballo y sin sentir esa fuerte atracción, difícilmente consigues entenderlo y vincularte a él.
XL. Entonces, ya no le pregunto si deja que otros monten sus caballos.
P.H.M. Por supuesto que no, de ninguna manera. Cuando separo un caballo para el rejoneo, ese ya solo lo monto yo. Soy muy celoso para estas cosas.
XL. En la vida civil, ¿es tan celoso también?
P.H.M. ¿Quién no es celoso si ama de verdad? El amor y los celos van unidos, pero hay que aprender a controlarlos.
XL. Miren Tardienta fue su novia de toda la vida...
P.H.M. ¡Hombre, de toda la vida no! Pero sí estuvimos muchos años de novios, siete u ocho...
XL. Vivir con usted ¿es fácil? 
P.H.M. No [rotundo]. Con los años, me he dado cuenta de que soy muy muy difícil. Además, soy poquísimo de eventos sociales. Cuando termina la corrida, donde mejor estoy es en mi casa, en el campo... Soy un hombre muy austero.
XL. Tiene 49 años, ¿le preocupa?
P.H.M. Sí, porque cumplir años no tiene nada de bueno, porque ves que pasa la vida. Me hice un planteamiento de esos locos cuando empezaba a triunfar: «Si llego a los 40 toreando, me retiro». Luego pasaron los 40... y aquí sigo. De mi generación ya solo queda Bohórquez, que se retira este año. Es una decisión que llegará cuando el público me marque la salida o cuando mi condición física me lo diga. 
XL. «Dejar de torear es aceptar la muerte», ha dicho.
P.H.M. Unamuno decía: «Vale más morir como Ícaro que vivir toda una vida sin haber intentado volar nunca, aunque sea con alas de cera». Y yo he vivido y he volado.
Privadísimo
Nació en Estella. Es el pequeño de cuatro hermanos y el único que no fue a la universidad. Dejó el colegio sin obtener el graduado escolar.
Con cuatro años hizo de alguacilillo en la plaza de toros de Estella y a los ocho fue campeón infantil de hípica del norte.
Seis meses al año vive en México, donde también tiene finca, casa y yeguada. La pasada temporada toreó en 70 corridas en cada uno de los dos países.
En estos 25 años ha toreado a caballo en 2185 corridas.
Los pilares del torero 
«Morico fue mi mejor juguete de la infancia. Más que domarlo, lo convertí en cómplice de mis travesuras».

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