Cena con mamá - Eva Longoria ,. Viernes - 6 - Junio ,. / Imprescindibles estrena en La 2 - Fallece Emilio Novela Berlín, miembro del Consejo de Administración de Talgo , . Domingo - 1 - Junio ,. / De seda y hierro - «Hugo padece una mutación genética que solo sufren otros 10 niños en España»,. Domingo - 1 - Junio ,./ Luchar contra la enfermedad - Billy Joel revela que padece un trastorno cerebral y cancela su próxima gira ,.

 

TITULO: Cena con mamá -  Eva Longoria  ,.Viernes -  6 - Junio ,.

Viernes  - 6 - Junio    a las 22:00 en La 1, foto,.

  Eva Longoria ,.

Eva Longoria, su vida feliz en Marbella: "En Estados Unidos todo es trabajar, España es para vivir"

La actriz, nueva imagen de Nespresso, charla con LOC sobre su vida entre Marbella y Los Ángeles, sus proyectos y su amor por ambos países. "La forma de vida en España es increíble. La gente quiere disfrutar de la vida, comer bien y salir con sus amigos".

 

Cuando nos citamos con Eva Longoria (Texas, 1975) en el hotel Aman de Nueva York, la conversación empieza en inglés. Poco después, las frases en español se entremezclan hasta perfilar un spanglish que la retrata en origen y destino. "Soy mexicana-americana y ciudadana del mundo. Tengo muchas caras. Me encanta el mundo, aprender de otras culturas, otras comidas y conocer a diferentes personas. Para entenderlas, tener más compasión y compartir experiencias", cuenta a LOC.

Longoria es la coprotagonista del nuevo anuncio de Nespresso junto a George Clooney y su trabajo como imagen de la marca de cafeteras de cápsulas le ha hecho convocar a 15 medios de comunicación de todo el mundo. Al saber que somos el único periódico que viene de España, se emociona y charla relajada.

Como muchas historias de amor, esta empieza con un café. "Ha sido emocionante hacer este anuncio porque me encanta la marca desde siempre, es tan icónica. Creo que soy la persona que más Nespresso ha bebido en el mundo y para mí ha sido un match perfecto. Tengo sus cafeteras desde que salieron, porque la verdad es que es un lujo poder tener acceso a un expreso de calidad en tu casa".

Sobre su trabajo en este anuncio de temática policiaca que la une a un George Clooney detective y pícaro como cocinera y ladrona, asegura: "Ha sido un honor poder hacer esta campaña con George, porque lleva diez años siendo mi amigo. Es encantador, gracioso, sencillo...Todo lo que te esperas de George".

 

TITULO: Imprescindibles  estrena en La 2 - Fallece Emilio Novela Berlín, miembro del Consejo de Administración de Talgo  , -Domingo - 1 - Junio,. 

Domingo -  1 - Junio  a las 21:30 horas en La 2, foto,.

Fallece Emilio Novela Berlín, miembro del Consejo de Administración de Talgo,.

 

Emilio Novela Berlín,.

"Es una gran pérdida tanto en lo personal como en lo profesional", afirma la compañía,.

 El Consejo de Administración de Talgo informa del fallecimiento el pasado viernes día 16 de mayo de 2025 de Emilio Novela Berlín, miembro del consejo, consejero coordinador y miembro de la Comisión de Auditoría.

"Es una tristísima noticia que ha generado gran consternación entre todos los miembros del consejo. De forma unánime, el consejo quiere recalcar la gran valía humana y la gran profesionalidad con la que siempre actuó D. Emilio. Es una gran pérdida tanto en lo personal como en lo profesional. El consejo quiere trasladar su más sincero pésame a toda su familia y personas allegadas", ha señalado la compañía en un comunicado.

Tras el fallecimiento de Novela, el Consejo de Talgo queda compuesto por Carlos de Palacio y Oriol, Gonzalo Urquijo Fernández de Araoz, Antonio Oporto del Olmo, Marisa Poncela García, María José Zueco Peña, Mario Álvarez García.

A finales de abril, John Charles Pope dimitió de su cargo de consejero externo independiente al haber alcanzado la edad máxima fijada en el reglamento de la compañía.

 

TITULO: De seda y hierro -   «Hugo padece una mutación genética que solo sufren otros 10 niños en España» ,. Domingo - 1 - Junio,.  

 El Domingo -  1 - Junio  a las 20:20 por La 2, foto,.

  «Hugo padece una mutación genética que solo sufren otros 10 niños en España»,.

Según la madre del menor «la investigación de enfermedades raras es muy lenta y la vida va muy rápida»,.

 

Hugo, junto a una trabajadora del Hospital de Día Pediátrico Laguna, en Madrid Foto Hospital de día pediátrico Laguna,.

Hugo tiene 14 años y no fue hasta hace cuatro cuando le diagnosticaron su enfermedad: una mutación en el gen KCNC1 que le provoca ataques epilépticos, ataxia, deterioro intelectual progresivo y degeneración neuronal. Desde pequeño ha sufrido este tipo de convulsiones, de algunas leves a otras muy agudas.

Según relata su madre, Soraya, presenta una canalopatía a nivel cerebral del potasio «no se sabe si por pérdida o ganancia, pero al igual que ocurre con el sodio en el síndrome de Dravet con el sodio, a él le pasa con el potasio». El camino hasta llegar a un diagnóstico ha sido muy duro para toda la familia. Un calvario que suelen sufrir la mayoría de pacientes de enfermedades raras, que hoy celebran su Día Mundial para conseguir una mayor visibilidad.

En el caso de Hugo no fue hasta 2018 cuando los investigadores dieron con este gen y las consecuencias que se derivaban de su alteración. Pero su historia clínica comenzó con una bronquiolitis cuando el pequeño tan solo tenía siete meses de vida: «El pediatra me dijo que veía ciertas cosas raras en el comportamiento del niño, como, por ejemplo, que no se sentaba. Me derivaron al neurólogo y a atención temprana por si acaso tuviera algún tipo de retraso en el desarrollo. Al cumplir un año empezó con los ataques epilépticos que cada vez eran más fuertes y extraños», relata Soraya, que trabaja como auxiliar enfermería.

Ella, como sanitaria, intuía que lo que se avecinaba no era bueno. Fueron llegando las consultas, las pruebas, las visitas a diversos especialistas... No sabían qué era exactamente lo que le ocurría a su hijo menor. «El primer diagnóstico que nos dieron fue el del síndrome de West, una enfermedad clasificada como rara y que consiste en espasmos musculares que afectan la cabeza, el torso y las extremidades. Fue entonces cuando le pautaron la medicación y parecía que iba mejor», dice Soraya, quien cuida de Hugo mientras habla con este diario ya que el pequeño ha cogido ahora una neumonía.

Para darle una mejor calidad de vida a su hijo se mudaron a Cantabria, pero Hugo volvió a empeorar y todos los ataques que le dan le dejaban cognitivamente muy afectado. Apenas comía y su estado de salud caía en picado. Regresaron a Madrid y comenzaron a tratarle en el Niño Jesús: «Ahora toma cinco antiepilépticos y tiene un estimulador del nervio vago, algo así como un marcapasos pero que sirve para cortar el ataque cuando le da. Esto va por rachas, ahora llevábamos una más tranquila, pero Hugo ha estado muy malito y ha pasado largas temporadas en la UCI. Sabemos que no hay un medicamento o solución para él, pero lo que siempre les he pedido a los médicos es que mi hijo no sufra».

La enfermedad rara que padece Hugo tan solo la tienen diagnosticada otros diez niños más en toda España. Según la Federación Española de Enfermedades raras, se calcula que en todo el país hay tres millones de personas (y 400 millones en todo el mundo) que conviven con una de estas enfermedades y la mitad de ellas ha sufrido retraso en su diagnóstico. Se calcula que el tiempo que transcurre hasta que dan con ello es superior a cuatro años, un 20% de ellos llegan los diez años. Esta dilación lo que provoca es el empeoramiento del paciente y una desesperación absoluta entre los familiares.

[[H3:Una incertidumbre «terrible»]]

«Han sido 10 años terribles de incertidumbre sin saber lo que le ocurría a Hugo. En todo este proceso, los padres sentimos mucha soledad. Puedes tener gente a tu alrededor, familia, amigos, médicos..., pero no te sientes comprendido. Con los que sí lo haces es con tus iguales que saben de la incertidumbre en la que vives. Cuando cierras la puerta de tu casa eres tú quien está solo ante esta situación. Nosotros hemos sufrido mucho, yo he llegado a ponerle a mi hijo hasta seis rescates en un día. Pero nuca tiraré la toalla, porque él es un luchador», confiesa Soraya.

Hugo es un niño muy cariñoso y social, «además de muy agradecido», dicen sus padres. Nunca pierde la sonrisa. Lo que más le gusta es subir al monte y disfrutar con sus amigos cuando participan en actividades de senderismo inclusivo con sillas adaptadas para ellos. En el afán de que su hijo, pese a la enfermedad, pueda tener una vida lo más digna posible, acuden también desde hace tiempo al Hospital Centro de Cuidados Laguna, donde «está muy bien atendido y él lo pasa muy bien, ya que no es posible llevarle al colegio», dice Soraya.

En el hospital de día pediátrico de Laguna tienen, de hecho, tienen un programa específico dirigido a familias que tienen niños con enfermedades raras, avanzadas en etapa paliativa o en situación de dependencia total. «Les atendemos para que las familias, los cuidadores habituales de los niños, eviten en la medida de lo posible la sobrecarga que esta responsabilidad conlleva para ejercer su papel de forma más eficiente durante el resto de la jornada que incluye la noche. Este respiro es fundamental para que también se pueda atender al resto de la familia que en ocasiones puede pasar a un segundo plano dada la necesidad intensiva de cuidados centrados en el enfermo», dicen los trabajadores de Laguna. «Cuando Hugo está allí yo puedo dedicarme a otras cosas como hacer la comida, la compra o limpiar la casa porque cuando estoy con él requiere toda mi atención»; dice la madre del pequeño.

En España, cada año mueren alrededor de 3.000 niños y 14.000 conviven con una enfermedad incurable. Solo en Madrid se calcula que la cifra de menores que no pueden ser atendidos en los centros de la Seguridad Social asciende a los 1.000. «Es de esta situación de desatención de niños y sus familias de donde nace la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas de la fundación Vianorte Laguna», dicen los responsables del centro.

Los padres de Hugo, saben que, lamentablemente, su enfermedad no tiene cura, «pero lo que deseamos para él es que tenga calidad de vida. Es fundamental invertir más en investigación porque lo que hay no es suficiente, no hay recursos. Las enfermedades raras como las de nuestro hijo generan una pluridiscapacidad y el tiempo corre en su contra. Los estudios son muy lentos y la enfermedad avanza rápido».

Según Soraya, el diagnóstico no les solucionó nada, porque todavía no hay una cura para él, pero confía en que en unos años sí la haya para otros pacientes puedan beneficiarse de los estudios que ahora realizan con Hugo. «Sacrificas toda tu vida por estar con él, hay veces que el cielo se cierra sobre ti, pero luego le ves a él sonriendo y dándote tanto cariño que te das cuenta de que la lucha merece la pena y nosotros seguiremos haciéndolo por él hasta el final»­­.

España, el país en el que más tardan en llegar los medicamentos huérfanos

El acceso a las nuevas terapias es otra de las grandes barreras a las que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras. En total, el tiempo medio que transcurre desde que se aprueban por los organismos reguladores los medicamentos huérfanos destinados a tratarlas hasta que se administran se sitúa en España en 686 días, lo que equivale a más de 23 meses de demora o, lo que es lo mismo, casi dos años. Son 184 días más con respecto a 2018.

Así lo refleja el informe anual «Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa», elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de Asociaciones de la Industria Farmacéutica (Efpia). Dicho estudio analiza las autorizaciones de fármacos entre 2017 y 2020, y en él se constata que el nivel de acceso a los nuevos tratamientos en España es inferior al de los países de nuestro entorno cercano, un problema que se agrava cada año.

De acuerdo con este informe, el tiempo medio de disponibilidad de medicamentos huérfanos en Alemania es de 102 días; en Inglaterra alcanza los 414 días, y en Italia, los 482 días. Todos mucho más rápido que España. Por su parte, el porcentaje de disponibilidad es del 44% en España, lo que significa que están disponibles 25 de los 57 autorizados, la cifra más baja de nuestro entorno. En Alemania es del 95% y en Italia, del 75%.

TITULO: Luchar contra la enfermedad - Billy Joel revela que padece un trastorno cerebral y cancela su próxima gira ,. 

Billy Joel revela que padece un trastorno cerebral y cancela su próxima gira ,. 

Sufre hidrocefalia normotensiva, una enfermedad que provoca acumulación de líquido en el cerebro,.

 

foto - El cantante Billy Joel.

El cantante Billy Joel ha revelado que padece una rara dolencia cerebral y ha anunciado que cancela sus próximos conciertos. A sus 76 años, al compositor e intérprete de legendarios temas como 'Piano Man' —'El hombre del piano' en español—, 'You May Be Right', 'Uptown Girl' o 'We Didn't Start the Fire', le han diagnosticado hidrocefalia normotensiva (HNT), una afección que provoca acumulación de líquido en el cerebro, agranda los ventrículos y ejerce presión sobre el tejido cerebral.

En el caso de Joel, la enfermedad ha afectado a su «audición, visión y equilibrio», según ha revelado el propio artista neoyorquino a través de sus redes sociales. Ha confirmado que, para luchar contra su dolencia, se ve obligado a cancelar su próxima gira.

Joel, uno de los vocalistas de más éxito global, con más de 160 millones de discos vendidos en todo el mundo, precisa que sus últimas actuaciones en directo habían empeorado los síntomas de su enfermedad. Está recibiendo un tratamiento de fisioterapia específica prescrito por sus médicos, que le han aconsejado «abstenerse de actuar durante este período de recuperación».

En febrero, Joel sufrió una caída en el escenario durante un concierto en Connecticut que generó mucha preocupación entre sus fans. El cantante anunció entonces un parón de cuatro meses en su gira para recuperarse del problema de salud que ahora ha especificado. Constata que no regresará en julio a los escenarios, como tenía previsto, anulando sus conciertos en Nueva York, Nueva Orleans, Toronto, Santa Clara, Salt Lake City, Washington D. C. y Liverpool, y los previstos en Canadá y el Reino Unido, con invitados como Rod Stewart, Sting y Stevie Nicks.

«Siento sinceramente decepcionar a nuestro público. Gracias por la comprensión», dice Joel, que agradece el apoyo de los fans durante este tiempo y «ansía que llegue el día de volver a subirse al escenario».

Diagnosticada a tiempo, la hidrocefalia normotensiva se puede tratar de forma eficaz mediante cirugía para drenar el exceso de líquido del cerebro, aliviando la presión y los síntomas. Sin tratamiento, la afección puede provocar daños permanentes. Si el flujo del líquido queda bloqueado en el cerebro o en la médula espinal, los ventrículos pueden hincharse y presionar al cerebro, lo que puede afectar a los tejidos y generar problemas para pensar, caminar y hablar.