TITULO: Cena con mamá - Juan Eslava Galán - Pura Cepa ,.Viernes - 6 - Septiembre ,.
Viernes - 6 - Septiembre ,a las 22:00 en La 1, fotos,.
Juan Eslava Galán - Pura Cepa,.
Juan Eslava Galán ,.
Es una mañana luminosa de septiembre, de esas que nada hacen presagiar la dureza gris del invierno castellano que acecha por detrás del calendario. El vermut, la luz, el lugar. Me sorprendo a mí misma deseando que todo esté perfecto cuando él llegue. El camarero trae un plato de aceitunas que deja sobre la mesa con una sonrisa profesional. No puede ser, me digo. Éstas no…. . Me levanto pero es tarde; Juan Eslava Galán acaba de entrar en el bar. Sonriente, amable, caballeroso, posa con profesión y paciencia para la cámara de Jeosm, cuyo objetivo entiende casi de forma instantánea que hay un buen hombre frente a él.
Por fin Jeosm libera al escritor y éste se sienta a mi lado, solícito. De reojo, mira el plato de aceitunas y su gesto amable se transforma en rictus desaprobador. El silencio resbala sobre las bolitas arrugadas y marrones no más grandes que un guisante que flotan en el platito del aperitivo. Nada que ver con aquellas otras aceitunas gordales, hermosas, prietas como muslos de adolescente en flor a las que Juan, como jienense de pura cepa, está acostumbrado.
“Jaén, levántate brava/sobre tus piedras lunares,/no vayas a ser esclava/con todos tus olivares”. Pienso inconscientemente. Me levanto y cambio el plato por uno de patatas chips. La sonrisa complacida de Juan me espera de nuevo.
–Dime, Juan, ¿qué ingredientes debe tener una buena novela?
–Tres fundamentales: personajes; pasiones entre ellos y un fondo técnicamente plausible. Cuando en otras ocasiones algún joven escritor me ha preguntado por este tema, siempre le he respondido en los mismos términos, que además, suelen sorprender, pues mi consejo es: “Si tienes una historia que quieres contar, escribe la novela primero y después, documéntala”.
Supongo que mi expresión ante esa respuesta era la misma que la de aquellos jóvenes escritores sorprendidos, por lo que Juan, con paciencia de profesor veterano, continúa con su explicación.
–Piénsalo bien; si te documentas en exceso, puedes caer en la tentación bastante frecuente de la incontinencia. Y es lógico, la documentación es la parte más objetiva, ilusionante, casi aventurera de escribir una historia. Incluso en algunos novelistas el pálpito primero de contar es precisamente la atracción que sienten ante el reto de construir el andamiaje de la historia, que no es otra cosa que la documentación. Sin duda es la parte más atractiva para un escritor, pero también la más costosa y por eso es por lo que resulta tan difícil renunciar a quitar lo que sobra y es fundamental retirar los hierros cuando el edificio ya está construido. El verdadero novelista es el que escribe con la humildad suficiente como para ser capaz de usar sólo aquellos conocimientos imprescindibles para la narración; ha de ser como un auriga buscando todo el tiempo el equilibrio de fuerzas, tirando de las riendas lo justo para que no se desboque la obra.
–Y hablando de documentación, hemos tenido Una guerra Civil que no va a gustar a nadie, Señorita, La mula y ahora El amor en el jardín de las fieras donde la historia vuelve a desarrollarse en esos años. ¿Qué tiene de “novelable” la Guerra Civil?
–Cualquier guerra tiene mucho de novelable. Para mí es un contexto narrativo interesantísimo pues me permite desarrollar con facilidad ese ingrediente del que hablábamos antes, las pasiones entre los personajes. El conflicto crea un territorio donde las pasiones humanas se muestran al desnudo, casi puras y el cazador de historias puede moldearlas más fácilmente adaptándolas a aquello que quiere contar.
–¿Pero es posible un amor romántico como el que vive el protagonista, Cáiser o la amistad sincera y singular como la de éste con Cayetano o con el ruso Andrei en mitad de la catástrofe de la guerra?
–Desde luego que sí. En situaciones extremas, cuando tu vida corre peligro los sentidos se acentúan, se retira el velo que adormece al hombre que vive envuelto en el confort de lo cotidiano y las pasiones se vuelven absolutamente susceptibles de ser narradas. En esta novela el sexo, el amor y la amistad articulan la historia y el trasfondo de la guerra me ayuda a que todo eso cobre sentido.
–¿Cómo calificarías entonces El amor en el jardín de las fieras? ¿Como novela de guerra, romántica, de historia…?
Es una novela de amistad. Me interesaba contar la vida en la retaguardia durante los primeros años de la Segunda Guerra Mundial en el contexto de una España exhausta tras librar su propia guerra, de donde salen los protagonistas: el joven y atractivo Cáiser que había luchado en el bando de los republicanos, que sobrevivó al conflicto y que ahora es una especie de héroe derrotado y lúcido y frente a él Cayetano, un joven de buena familia, de derechas, que apenas ha olido la guerra y que detenta un puesto político en el Berlín nazi. El destino unirá la vida de estos hombres aparentemente tan distintos que la situación política, el exilio y el propio devenir de la novela convertirá en amigos. He querido que el lector viajara con ellos a la Alemania nazi haciéndolos pasear por la vida de retaguardia plagada de fiestas elegantes, cafés de periodistas, despachos de altos mandos, burdeles con rubias complacientes….Pero por encima de todo eso sobrevuela siempre la amistad que ennoblece al hombre.
–… E incluso facilita un final de novela menos trágico; de esos que, sin ser felices, te reconcilian con el ser humano (aunque no vamos a destripar nada…).
–Jajajaja. No, no contemos el final. Pero desde luego es deliberado. Fíjate, esta novela está plagada de personajes separados unos de otros; diferentes, con decenas de cosas que los aíslan: la ideología política; la procedencia geográfica; las ambiciones individuales, la posición social… El reto de esta historia para mí, fiel como soy al concepto stendhaliano de novela como “espejo a lo largo del camino”, era crear un recorrido donde todos ellos encontraran un punto de conexión. De hecho hay un personaje, la hermosísima nazi Maika, que es intencionadamente ambigua (en su forma de amar, sus convicciones, su sexualidad…) porque actúa como una especie de crisol donde las fronteras son difusas y por lo tanto plausibles para los sentimientos.
Juan Eslava levanta la mirada. El sol se derrama a raudales por los grandes ventanales emplomados del bar. Una paloma solitaria picotea algún resto de comida en el suelo. Lo hace sin prisas, metódicamente, disfrutando de la recompensa de su osadía por alejarse del grupo y adentrarse en territorio enemigo, lleno de humanos, donde sólo las palomas más valientes se atreven.
Juan la observa con seriedad y continúa hilando su discurso porque un escritor profesional rara vez suelta, para descansar, el espejo donde se refleja la vida.
–Mira, yo soy hijo de campesinos y mis raíces, mi memoria, se hallan muy ligadas a la tierra. Entiendo sus códigos, su frialdad, su egoísmo abstracto y universal que se impone sobre todas las cosas con el único fin de perpetuarse. A mí no me gustan las palomas. He visto cómo actúan en comunidad cuando están juntas en un palomar y entre ellas nace una paloma con un plumaje de distinto color. ¿Sabes cómo reaccionan? La mayoría se vuelve contra ella; la matan porque es diferente. Todos los seres vivos somos de alguna manera así, pero el hombre ha sabido separarse de su instinto, moldearlo a base de educación y cultura y crear reglas de comportamiento, de respeto, que en situaciones extremas como puede ser una guerra, se olvidan o modifican, mostrándolo como realmente es. E incluso en frío, el hombre ha sido tentado por su propio instinto miles de veces para que, a través de la racionalidad del comportamiento y apoyándose en los logros científicos, se establecieran explicaciones o teorías sobre las diferencias… recuerda todas esas pseudociencias que surgen en el S. XIX que van a cristalizar en la primera mitad del XX. En los años en los que transcurre esta novela, esas teorías científicas caen en manos de esas cuadrillas de bestias analfabetas que eran los nazis que, haciendo oídos sordos a lo que Alemania había donado a la cultura de la Humanidad en los años anteriores (descubrimientos científicos; arqueológicos; teorías filosóficas) son capaces de olvidar para caer en la barbarie y la oscuridad. Son incluso, como vemos en la novela, capaces de crear la Ahnenerbe, esa especie de laboratorio de fabricación de la raza aria.
–De hecho, Juan, el macguffin (en términos hitchcockianos) de tu novela, es La Raza: una guapa alemana obsesionada con la búsqueda de la pureza de la raza y un chico español que por mero azar genético reúne las características más absolutas del alemán ario.
–Sí.
A mis 68 años he vivido y leído lo suficiente como para creer que la
humanidad se puede redimir (como afirmaba Baroja) gracias a la cultura.
Me temo que en ese sentido soy bastante optimista. Y por eso en la
novela este tema que fue tan grave lo enfoco con cierta sorna. De hecho
ni Cáiser ni ninguno de los españoles se lo toman en serio en ningún
momento. Más bien les parece que los alemanes se han vuelto majaretas;
“otra chifladura nazi” en palabras del protagonista. El desarrollo
científico ha seguido adelante y ahora sabemos, por ejemplo, que el
hombre comparte con la mosca del vinagre la misma base genética; eso nos
obliga a un ejercicio de humildad, a plantearnos la imposibilidad de
otra Ahneberbe..
–Sí; son esas burlas de la Naturaleza que te sirven para construir novelas sobre la base de un humor inteligente, ya característico del “estilo Juan Eslava”. ¿Sigue siendo espontáneo o tiene ahora ya algo de premeditado?
–No, no; es absolutamente espontáneo. De hecho cuando estoy trabajando, a veces, soy yo el que suelta una carcajada ante una frase o una idea que acabo de escribir como si hubiera sido la ocurrencia de otro. Si yo mismo no me lo creyera, no tendría sentido.
–Eso me lleva a plantearte una última cuestión: ¿Sigue leyendo un lector y escritor veterano como tú con inocencia?
–La respuesta es que no. De hecho yo ya no soy lector; soy relector. A esta edad uno lo que hace es volver sobre aquellos libros que te enseñaron cosas fundamentales y que de hecho te siguen enseñando. Como profesor de idiomas que fui procuro leer en el idioma original (francés e inglés). Leo y “retraduzco” por deformación profesional, pero este ejercicio me resulta muy útil no sólo como lector sino también como escritor. Es muy enriquecedor.
–¿Y a quién relee Juan Eslava Galán?
–Aparte de los clásicos, y si hablamos de escritores españoles del S. XX, Ramón J. Sénder, Cunqueiro, Baroja y Galdós. La verdad es que apenas leo novela actual, exceptuando a Pérez-Reverte, por supuesto.
–¿Qué novela recomendarías a los lectores más jóvenes de hoy?
–Pues sin duda alguna, cualquiera de las novelas de Arturo Pérez Reverte. Arturo y yo somos amigos desde hace mucho tiempo. Rafael de Cózar, profesor de la universidad de Sevilla y yo le hemos acompañado muchas veces en muchas presentaciones y hemos vivido los tres muchos momentos de amistad. Tenemos un territorio de libros comunes que nos unen y además, Arturo es muy buen amigo de sus amigos, pero yo no lo leo ni hago ahora esta recomendación por una razón de amistad. Arturo tiene algo que es muy difícil de encontrar en un escritor hoy en día: se plantea cada nueva novela como un reto; como una nueva pieza que tiene que cazar. Jamás ha caído en la tentación de detenerse en la fórmula que le funciona y sabe de sobra que hace bien; al contrario, prefiere sacrificar la comodidad y la certeza optando por el camino más difícil. La incertidumbre del viaje es el incentivo de Arturo en cada novela; un camino que recorre en solitario, pues lo prodigioso es que nadie le obliga; es un reto para sí mismo, y eso es lo que le hace ser diferente al resto. No es porque sea mi amigo; es que realmente Arturo Pérez-Reverte es un escritor de raza.
TITULO: Imprescindibles estrena en La 2 - Fallece Eduardo Sayas, el mentor de Jon Kortajarena y Andrés Velencoso ,. - , Domingo - 8 - Septiembre ,.
Domingo - 8 - Septiembre , a las 21:30 horas en La 2, fotos,.
Fallece Eduardo Sayas, el mentor de Jon Kortajarena y Andrés Velencoso ,.
Su agencia, Sight Management, está considerada una de las más importantes de la industria de la moda a nivel mundial y es el responsable del éxito de los top models masculinos,.
El nombre de Eduardo Sayas no era muy conocido para los outsiders del mundo de la moda, pero dentro de ella se pronunciaba con el respeto que merece una persona que lo ha sido todo en su campo. Comenzó su carrera como modelo y llegó a trabajar en la prestigiosa compañía de Francina Díaz hasta que descubrió, a principios del siglo XXI, que había un hueco para nuevas caras: las masculinas.
Así, este empresario del que conocíamos hoy su fallecimiento, se lanzó desde Barcelona, con su compañía Sight Management Sutdio en 2010, a conquistar un sector que comenzaba a ser pujante. De hecho, es el responsable de las carreras del trío de modelos más importantes que ha conocido la historia de nuestro país: Jon Kortajarena, Oriol Elcacho y Andrés Velencoso le deben mucho de su éxito al ojo y a los consejos de Sayas.
Este último mostraba en su perfil de Instagram, al poco de conocerse la noticia de su deceso, su tristeza por esta pérdida. Algo similar hacía Baptiste Giabiconi, el icónico ‘muso’ de Karl Lagerfeld que también confió en Sayas su carrera.
Eduardo era un hombre que sabía lo que se demandaba y sabía ponerle rostro. Antonio Navas, Juan Betancourt o Xavier Serrano son otros de los nombres que han sabido, de su mano, conquistar las pasarelas internacionales dejando a la moda masculina española en lo más alto. Adrián Planas, el único modelo español que fue seleccionado para el espectacular desfile de Dior en Egipto en 2022, fue uno de los últimos exitos internacionales de Sayas.
La noticia caía a primera hora de esta tarde como un jarro de agua fría en el mundo de la moda, donde él, como ya hemos referido, era una de las mayores referencias. La firma Malne, el fundador de la agencia XXL Comunicación (uno de los responsable del éxito de Custo Dalmau) Alex Estil·les, o Alejandra Prat, que se refería a él como “siempre serás vida”, entre otros, mostraban también sus condolencias a toda la familia y amigos de Sayas en cuanto se iban conociendo esta información.
TITULO:
De seda y hierro - El espíritu de la libélula: así es la vida de los niños de la enfermedad rara CTNNB1 ,. Domingo - 8 - Septiembre ,.
El Domingo - 8 - Septiembre , a las 20:20 por La 2, fotos,.
El espíritu de la libélula: así es la vida de los niños de la enfermedad rara CTNNB1,.
Esta es la historia de Martita y la de otros niños (no muchos) que tienen una enfermedad rara de nombre más raro todavía,.
Elegir la foto de perfil del grupo de Whatsapp no siempre es fácil, y más si en él hay 40 personas. Pero cuando ese grupo tiene un nombre tan poco sugerente como CTNNB1 es imprescindible compensarlo con algo que anime a despegar, a crecer, a volar. A soñar. Y entonces, claro está, no hay mejor foto de perfil que la de una libélula.
El espíritu de la libélula es el que ayuda a Marta, la mamá de Martita, y a los otros 39 miembros del grupo a luchar cada mañana por dar a conocer una enfermedad rara, el síndrome CTNNB1, que ni siquiera tiene el nombre de su descubridor con el que consolarse. Y que, como tantas otras enfermedades raras, es totalmente desconocida para el resto de la sociedad que padece cáncer, diabetes o parkinson.
O que conoce a alguien que padece cáncer, diabetes o párkinson.
Pero que no conoce a nadie que sufra el síndrome CTNNB1.
Muchos de ellos sabrán que existe esta enfermedad este jueves 29 de febrero porque es el Día de las Enfermedades Raras y, posiblemente, el grupo de whatsapp CTNNB1 echará humo. Pero el 1 de marzo casi todos se habrán olvidado de la libélula, como lo habrán hecho todos los ministros, consejeros, secretarios y subsecretarios de Sanidad del mundo. Y todos los laboratorios farmacéuticos del planeta.
Para que esto no ocurra, Marta de la Fuente, mamá de Martita, está empeñada en remover Roma con Santiago desde que hace casi cuatro años a su hija le pusieron nombre (cinco letras y un número, para ser exactos) a esos síntomas que durante meses se fueron empeñando, como piezas de un puzzle, en convencerles de que algo no iba bien.
Qué es el síndrome CTNNB1, qué síntomas tiene y qué tratamiento
La enfermedad rara de Martita es un grave trastorno del neurodesarrollo causado por la alteración del cromosoma 3 p 221 del gen CTNNB1. No se diagnosticó hasta el año 2012, por lo que es probable que haya muchos más casos no identificados. Oficialmente afecta a 1 entre 50.000 niños en todo el mundo, no es hereditario y se produce cuando una de las dos copias del gen ha perdido su función normal.
Los síntomas más habituales son retraso en el desarrollo motor (tanto para andar como para manejar objetos) y discapacidad intelectual. En la mitad de los casos los enfermos de CTNNB1 padecen microcefalia. Algunos niños no son capaces de hablar, otros pronuncian solo frases simples y una parte de ellos logra expresar frases completas.
Otros síntomas habituales son el autismo, no en todos los casos y generalmente de forma amistosa, problemas de conducta, trastorno del sueño o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDHA), con comportamientos impulsivos y agresividad hacia los demás o hacia ellos mismos.
La peor noticia, claro está, es que a día de hoy, el síndrome CTNNB1 no tiene cura ni tratamiento específico, más allá de fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional. Es la pena que le impone la sociedad por ser una enfermedad rara.
Como los síntomas no se manifiestan al nacer, los niños con este síndrome y sus familias suelen deambular por un calvario de pruebas hasta que se concreta el diagnóstico, un proceso bastante traumático por el que también pasaron los padres de Martita, José Luis Benavides y Marta de la Fuente.
Terapia a altas horas de la madrugada
Por eso, entre otras cosas, crearon el grupo de Whatsapp. Después vinieron las interminables conversaciones vía Zoom en tiempos del covid, que eran terapia milagrosa para todos. “Pensamos que la incertidumbre que sufrimos al recibir el diagnóstico no debería ocurrirle a otras familias. Así que empezamos a reunirnos vía Zoom por las noches, cuando habíamos logrado acostar a todos los niños”, explica.
Las conversaciones solían alargarse hasta altas horas de la madrugada. “No nos importaba -explica Marta de la Fuente-, pues teníamos tantas preguntas que hacernos, tantas cosas por compartir que las horas pasaban sin apenas darnos cuenta. Llegó el momento en el que decidimos dar un paso más y crear la Asociación CTNNB1 España, que no existía. Para entonces y sin apenas darnos cuenta, se habían ido creando unos lazos de amistad muy especiales, pues ni siquiera nos conocíamos físicamente (estábamos en pandemia), y tuvieron que pasar meses hasta que nos vimos de verdad”.
Una carrera de fondo
El club de la libélula arrancó con apenas cinco personas y ahora está formado por 40. El trabajo, la terapia colectiva, la campaña de sensibilización, el crowdfunding (se aceptan donaciones), el apoyo mutuo, no han hecho más que empezar. Porque para Martita y para el resto esto es una carrera de fondo.
“Somos conscientes de que el Síndrome CTNNB1 va a acompañarnos siempre, por lo que estamos aprendiendo a compartir nuestras vidas con él. Se trata de ir encajando las piezas del puzzle poco a poco, pues cuando recibes un diagnóstico como este no sabes bien cómo debes actuar”, relata De la Fuente.
El plan, simplemente, es vivir el día a día y disfrutar cada logro de Martita, “por pequeño que sea”.
No hay una fórmula para conseguirlo, pero ver el vaso medio lleno, tenga o no tenga agua suficiente, siempre ayuda: “Hay momentos muy duros y difíciles de gestionar, pero hay otros en los que ves la enorme sonrisa de Martita y esa alegría por vivir y cambias rápidamente de registro y das gracias por poder disfrutar y aprender con ella. Es una gran luchadora, cabezota, persistente, y de carácter muy alegre, lo que ayuda a que su evolución vaya muchísimo mejor de lo que nunca pudimos imaginar. Con ella aprendemos día a día a que no hay obstáculos que se le resistan y eso ‘nos obliga’ a estar a la altura: si ella puede, ¡nosotros también!”.
Los hermanos de Martita
Martita tiene dos hermanos. Con el pequeño, Jaime, de 18 meses, tiene una gran complicidad. Ella “habla” mucho de él, a su manera, y ese particular idioma se contagia. “Jaime está empezando a decir sus primeras palabras y lo hace de la misma forma en la que lo hace Martita, lo que provoca grandes risas en casa -afirma Marta de la Fuente-. A veces pensamos en que es como si fueran gemelos, o como dice mi marido ¡trillizos, porque Martita vale por 2!".
Su hermano mayor, Juan, tiene 8 años según la partida de nacimiento, pero alguno más en el carné de la madurez: “Tiene una sensibilidad especial, y es increíble cómo razona o actúa en determinados momentos, y cómo intenta cuidar a todos, especialmente a ella. Es consciente de lo que supone que su hermana tenga una enfermedad, y a veces sufre como lo hacemos el resto de la familia”.
“Nosotros como padres intentamos darle las herramientas para que aprenda a gestionarlo, intentado explicarle con alegría que es algo que nos ha tocado vivir. También intentamos darle normalidad a la enfermedad de Martita, de manera que tanto Juan como Jaime hagan una vida normal y estén muy orgullosos de su hermana, que tanto nos enseña a pesar de los gritos…. pues hasta ahora es la manera en la que tiene de comunicarse”, explica su madre.
Con estas herramientas se construye una semana cualquiera en la familia Benavides-De la Fuente, tan parecida a la de tantas otras: colegios, extraescolares/terapia, familia y amigos. Martita hace que esta agenda sea un poco más complicada y mucho más fácil, aunque parezca una contradicción. “No podemos hacer todos los planes que nos gustaría, pero estamos aprendiendo a disfrutar de otras cosas. Al final Martita es una niña feliz, pues su entorno hace que ello sea posible y es simplemente… maravilloso”.
“Maravilloso”.
Quizás convendría definir qué es eso de tener una hija “maravillosa” (todas lo son a los ojos de una madre). En este caso está muy relacionado con una expresión tan propia de los médicos que se ponen la venda antes de la herida (y hacen bien) para no levantar falsas esperanzas: “Puede que Martita…”.
“Cuando nos dieron el diagnóstico -relata su madre- nos dijeron ‘puede que no ande, puede que no hable, puede que tenga una gran discapacidad…’. Nosotros teníamos bastante asumido que Martita tendría que usar una silla de ruedas, que la usa, sí, pero tan solo para largas distancias, pues ¡lo que más le gusta es correr por el campo y sentirse libre! ¡¿Quién nos iba a decir que nuestra hija llegaría a correr y saltar?! Y como en su momento nos dijo el Dr. Bernar (genetista gracias al cual tuvimos un diagnóstico con nombre y apellido de la enfermedad): ‘No le pongáis límites a Martita’. Y eso intentamos”.
“Martita es una niña feliz”, dice su madre, pero todo a su alrededor es muy complicado: le cuesta mucho hablar y dormir, aunque las terapias ayudan a superar obstáculos: “Gracias a Dios está muy bien teniendo en cuenta sus circunstancias”.
“Nos dijeron que era el único caso en España”
Cuando en agosto de 2020 les confirmaron el diagnóstico, les dijeron que el de Martita era el único caso en España. ¡El único! “Mi marido y yo nos negamos a creerlo, nos pusimos a buscar hasta debajo de las piedras y acabamos dando con una familia catalana, que a su vez tenía contacto con otra del País Vasco, y así hasta que llegamos a ser unas 8 ó 9 familias. Actualmente existen 430 pacientes en el mundo, 31 de ellos en España”.
Y resultó que CTNNB1 eran unas siglas más comunes de lo que se pensaba. “Cuando te encuentras con alguien en la misma situación que la tuya hay algo que te hace empatizar enseguida. Hemos llegado a conocer a familias de otros países con las que mantenemos contacto, algunas nos hemos conocido ya físicamente, y con otras lo haremos próximamente en el II Congreso Internacional CTNNB1, que tendrá lugar en Eslovenia en junio de 2024. EI Congreso Internacional CTNNB1 se celebró en Madrid el año pasado y fue un éxito”.
Este club de la libélula empezó a compartir a altas horas de la madrugada, en voz baja y delante de una pantalla, toda una serie de vivencias, síntomas, tratamientos y esperanzas (y desesperanzas). “Había risas pero también momentos dolorosos, pues a pesar de resultar duro pasar por ellos -como puede ser la autoagresión de un hijo, o una crisis de irritabilidad en la que el niño llega a estar completamente fuera de sí- a todos nos aporta una barbaridad. No significa que todos los niños se comporten del mismo modo, pero nos ayuda a estar preparados por sí en algún momento ‘nos toca’. Además es una válvula de escape también para los padres, ya que nos sentimos arropados por otras familias que pasan exactamente por lo mismo, por lo que el peso compartido siempre es más fácil de llevar”, explica Marta de la Fuente.
Un mensaje a la sociedad, otro a los políticos
Whatsapp. Zoom. El siguiente paso, como ya se sabe, fue crear la Asociación CTNNB1 España para lanzar dos mensajes: uno a la sociedad. El otro, a los políticos.
A la sociedad, Marta solo le pide que sea como esa mujer con la que se cruza por las mañanas, que es un “ángel” sin ni siquiera sospecharlo simplemente porque “sonríe cuando ve a Martita muerta de la risa esperando la ruta”. “En esa sonrisa yo veo amor y no pena y eso a nosotros también nos ayuda -añade-. Los padres de niños con necesidades especiales no queremos que nos miren con compasión, sino con alegría y sobre todo, a mí me encanta pensar en que la gente acabe mirando a Martita con los mismos ojos de ternura con los que en casa le miramos”.
El recado más urgente es para las administraciones. Son cuatro, en realidad: reducir los trámites burocráticos; proporcionar un diagnóstico precoz priorizando pruebas que puedan evitar sufrimiento a los niños y angustia a sus familias; mejorar la comunicación entre hospitales y profesionales para poner en común a los afectados; y, por supuesto, invertir más dinero en investigación y tratamientos.
El lamento de Marta de la Fuente es común al de todos las familias con enfermedades raras en casa: “Son las grandes olvidadas, y los padres de niños que las padecen nos volcamos en cuerpo y alma para que se conozcan y se destinen recursos para su investigación y terapias. Creo que nadie es consciente de la importancia de las enfermedades raras y de lo que supone la inversión para su investigación, hasta que no le toca de cerca. Triste y duro, pero totalmente cierto”.
La libélula CTNNB1 solo necesita un empujoncito para volar. El resto ya lo hacen las familias. “La libélula es la pieza central del Síndrome CTNNB1 y fue elegida por su simbolismo: aceptar y ver el cambio como algo positivo y liberador -explica la madre de Martita-. Representa la fuerza, la alegría y la valentía. Y como muchos de nuestros seres queridos de CTNNB1, ¡la libélula ama el agua! Por todo esto, la libélula es el emblema perfecto para nuestra comunidad”.
La respuesta no está solo en un mensaje de ánimo en un grupo de Whatsapp. Está escrita en una cara llena de amor, la de Martita y la del resto de niños con CTNNB1. “Vivir con Martita y su enfermedad es duro, no lo puedo negar, y a veces mucho, pero también es increíblemente satisfactorio cuando después de una crisis, un llanto incontrolado, una prueba médica complicada… ella te mira con esa cara de amor y sonríe como la niña feliz que es. Y para mí eso es todo”.
TITULO:Luchar contra la enfermedad -Día Mundial contra la Obesidad: como luchar contra esta enfermedad que mata casi a 4 millones de personas al año,.
Día Mundial contra la Obesidad: como luchar contra esta enfermedad que mata casi a 4 millones de personas al año,.
Con acciones concertadas a nivel global, se puede allanar el camino hacia un futuro más saludable para todos,.
Hoy, en el Día Mundial contra la Obesidad, se destaca la urgencia de abordar una enfermedad que cobra la vida de casi 4 millones de personas al año en todo el mundo. La obesidad, un problema de salud pública cada vez más prevalente, no solo afecta la calidad de vida de quienes la padecen, sino que también impone una carga significativa en los sistemas de salud y la economía global.
La obesidad se ha convertido en una epidemia global, afectando a personas de todas las edades, géneros y grupos socioeconómicos. Factores como la dieta poco saludable, la falta de actividad física, el estrés, los cambios en el estilo de vida y la genética contribuyen a su desarrollo. Además de aumentar el riesgo de enfermedades crónicas como la diabetes tipo 2, enfermedades cardíacas y ciertos tipos de cáncer, la obesidad también se asocia con una mayor mortalidad prematura.
En respuesta a esta crisis de salud pública, los expertos y defensores de la salud promueven una serie de estrategias para combatir la obesidad y sus consecuencias devastadoras. Una de las principales áreas de enfoque es la promoción de estilos de vida saludables a través de la educación y la concienciación pública. Esto incluye campañas que fomenten la adopción de una dieta equilibrada y la participación regular en actividades físicas.
Además, se están implementando políticas para crear entornos que fomenten comportamientos saludables. Estas políticas pueden incluir la regulación de la publicidad de alimentos poco saludables dirigida a niños, la implementación de impuestos sobre bebidas azucaradas y la creación de entornos urbanos que fomenten la actividad física, como parques y senderos para caminar y andar en bicicleta.
Otro aspecto crucial en la lucha contra la obesidad es el acceso equitativo a alimentos saludables y asequibles. Esto implica abordar las disparidades socioeconómicas que a menudo están asociadas con la obesidad, así como promover la disponibilidad de alimentos frescos y nutritivos en comunidades marginadas o con recursos limitados.
Además de estas medidas, se enfatiza la importancia de la investigación continua para comprender mejor los factores que contribuyen a la obesidad y desarrollar intervenciones más efectivas. La colaboración entre gobiernos, organizaciones de salud, la industria alimentaria y la sociedad civil es fundamental para abordar este complejo desafío de salud pública.
En este Día Mundial contra la Obesidad, es crucial recordar que la lucha contra esta enfermedad mortal requiere un enfoque multifacético y un compromiso continuo a nivel global. Hay que trabajar para promover estilos de vida saludables y crear entornos que apoyen el bienestar, pudiendo avanzar hacia un futuro donde la obesidad sea menos prevalente y sus impactos sean mitigados.
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