domingo, 4 de abril de 2021

Domingo-11- Abril - LIARLA PARDO - Guadalupe Porras ,./ ESPAÑOLES POR EL MUNDO - Perú, para tocar el cielo ,. / Donde viajan dos - En Serón se encuentra al frente del planetario ,. / Escala humana - Mi hija tiene una enfermedad rara, y ahora ¿qué? ,. Miercoles -7- Abril . / LA MAQUINA DE ESCRIBIR - Esta noche, 'En primera línea - Una familia de Torrent pide ayuda para pagar el tratamiento de su hija que sufre una enfermedad rara,.

 

 TITULO: Domingo -  11 -  Abril  -   LIARLA PARDO  - Guadalupe Porras   ,.

El domingo -11-  Abril  a las 18:00 por La Sexta, foto,.

 Guadalupe Porras ,.


Así es Guadalupe Porras, la primera árbitra en una final de Copa del Rey

La extremeña, pionera en el arbitraje español, será asistente de Estrada Fernández en el Athletic - Real Sociedad que se jugará en La Cartuja.

Guadalupe Porras: «Un árbitro no puede ser de un equipo»

Guadalupe Porras sigue rompiendo con todos los moldes ya establecidos en el arbitraje español. La extremeña da un paso más en su trayectoria con un nuevo hito: ser la primera árbitra que pita una final de Copa del Rey. Un momento que culminará este sábado al saltar al césped de La Cartuja como asistente de Estrada Fernández en el duelo entre la Real Sociedad y el Athletic. "Espero que algún día no se mire quién está en la banda", destacó la propia Guadalupe en la previa a su debut copero en categoría masculina.

No es la primera vez que Porras Ayuso forma parte del trío arbitral en un partido masculino, batiendo registros históricos en los últimos años a nivel nacional e internacional. Hace tan sólo unos meses, la colegiada extremeña se convirtió en la primera española que pitaba un torneo europeo masculino. Esto sucedió el pasado 29 de octubre en un LASK-Ludogorest de la Europa League en el Estadio Linzer. Xavier Estrada Fernández fue también el árbitro principal de aquel partido, en el que Guadalupe Porras le asistió desde una de las bandas.

Internacional desde 2014, con experiencia en las competiciones internacionales femeninas como la Champions League, la árbitra extremeña ascendió a Primera División en 2019, debutando como asistente de Melero López en Son Moix durante un Mallorca-Eibar de LaLiga. Guadalupe Porras cogió entonces el testigo de Marisa Villa, que ascendió a Primera pero que nunca llegó a debutar tras no pasar las pruebas físicas. En sus primeros años como colegiada en la máxima categoría destacó su estreno como la primera mujer en un trío arbitral de un derbi.

Exjugadora del Puebla, equipo de fútbol con el que militó a nivel nacional, se cambió de bando entrando a formar parte del Comité Extremeño de Árbitros en 2003. Desde entonces, han pasado dieciocho años (cinco en Regional, uno en Tercera, ocho en Segunda B, dos en Segunda y dos en Primera) de una carrera más que prometedora dentro del arbitraje español.

 

TITULO:  ESPAÑOLES POR EL MUNDO - Perú, para tocar el cielo  ,. 


 

Perú, para tocar el cielo,.


En la terminal del aeropuerto internacional Jorge Chávez de Lima, la menuda azafata de LAN comenta que una carrera en taxi hasta el barrio de Miraflores no debería costar más de 50 soles. Con esa cifra en la cabeza, esperas a que alguno de los taxistas que se concentran en la salida acepte y te lleve hasta la primera parada de este viaje andino.

Es la primera señal de que Perú es un país que tiene sus maneras. Durante el trayecto ves que amanece temprano, el cielo está hastiado y el tráfico es vehemente. El carro (olvídate de decir coche) circula en paralelo a la costa donde se concentran los madrugadores cazaolas del Pacífico limeño. No hay colores, sino un rico pantone de grises que te hacen intuir que Perú se pinta de tantos tonos como alturas tiene.

El país heredero del Imperio Inca tiene su cara más díscola en la gastronomía, donde ingredientes como el cuy, el paiche, el rocoto y el ají en todos sus colores, maridado con pisco y jugos de camu camu y cocona, restan edulcorante a lugares como el Parque del Amor, al propio hablar diminutivo y meloso de sus habitantes o a la música de (des)amor exagerado que suena en cualquier rincón de su displicente orografía.

Superar el 'soroche' en Cusco

El punto más alto del país es Cusco o Qosco (cómo se escribe en Quechua) y que significa ombligo. Colgada a 3.300 M.S.N.M. en la Cordillera de los Andes, roba el oxígeno de tal manera que extrañas la cabina presurizada del avión que te trajo hasta este peculiar centro de la tierra. Cada paso que das por sus empedradas calles supone una bocanada de aire menos que te queda por respirar.

Esperas que el mate de coca y muña que consumes a sorbos te haga inmune al soroche (mal de altura) que empiezas a padecer. La rudeza del entorno se rebaja con los vivos colores que lucen las mantas que visten las mujeres de la sierra y con las que portan a sus hijos a la espalda. Esta instantánea frívola habla de un Perú que discurre a diferentes velocidades, bajo una atractiva luz entre montañas.

La impronta española se traduce en la típica Plaza de Armas que articula la gran mayoría de ciudades peruanas; Iquitos, Cusco, Arequipa y Puno, por citar algunas, y las iglesias sobre antiguos templos del Imperio Inca. Una muestra original es la iglesia de la Inmaculada de Lampa (la Ciudad Rosada), que alberga una réplica de la Piedad de Miguel Ángel en mitad del altiplano escondida entre yincanas subterráneas (laberinto en Quechua) que dicen que alcanzan hasta el Cusco.

La palabra Inca ha terminado por devorar la creatividad y es por la que han optado para denominarse un sinfín de restaurantes, hoteles y agencias de viajes como reclamo turístico.

A la ciudadela sagrada de Machu Picchu custodiada por el Huayna Picchu le pasa como a Nueva York: has visto tantas fotografías suyas que es una asignatura pendiente.

GUÍA PRÁCTICA


Información: Oficina de turismo. www.promperu.gob.pe.

Cómo llegar: Vuelo directo con LAN (parte del Grupo LATAM Airlines) desde Madrid a Lima, con conexiones a las principales ciudades del país: Iquitos, Cuzco, Arequipa, Trujillo y Juliaca, entre otras. www.lan.com

Cómo moverse: Recorrido por el altiplano peruano entre Cuzco y Puno a orillas del Lago Titicaca. www.perurail.com

Dónde dormir: Casa Andina dispone de hoteles en las principales ciudades turistas del Perú. www.casa-andina.com. En Lima: Royal Park Hotel. www.slh.com/hotels/royal-park-hotel-lima

Dónde comer: En LIma, Central. centralrestaurante.com.pe; IK, www.ivankisic.pe y Saqra, http://saqra.pe. En Cusco, Cusco Restaurants, cadena de seis establecimientos de cocina peruana e internacional ubicados en lugares con encanto. www.cuscorestaurants.com

Actividades: Escuela de Kitesurf en Paracas. perukite.com

Desde la antigua capital imperial parte la ruta que realiza a 48 km/h el tren Andean Explorer, de la compañía Peru Rail, por el altiplano hasta Puno, a orillas del Lago Titicaca, a 3.828 metros de altitud. Sabes que llegas a la parada intermedia de La Raya porque tus oídos se taponan y te cuesta respirar: nos encontramos a 4.630 metros.

Atrás se van quedando localidades salpicadas por casas de color pastel, campos en los que los rastrojos recogidos se acumulan en forma triangular y cementerios, mientras apenas ves pasar vehículos por la carretera que discurre paralela a la vía del tren, dentro de un paisaje altiplánico que se funde con el lago Titicaca.

Sobre esas aguas, una pizca salada, flotan las islas de juncos totora en las que viven los Uros, quizá los primeros pobladores de América, que huyendo de los sanguinarios Pucará optaron por instalarse en este hábitat tan a la deriva. Navegando más de dos horas se llega a la isla de Taquile, donde los hombres tejen tan fino que su trabajo es Patrimonio Oral e Inmaterial de la Humanidad por la Unesco.

La cuna de Vargas Llosa

A bordo de una furgoneta de 11 pasajeros se cubre en tres horas y media la distancia entre Puno y Arequipa, la cuna de Mario Vargas Llosa. El recorrido permite ver vicuñas campar a sus anchas en campos amarillos y pardos mientras el conductor maneja de manera temeraria adelantando carros en lugares imposibles. Desde el barrio de San Lázaro se ven los conos volcánicos y nevados del Misti, Chachani y Pichu Pichu, custodios de la Ciudad Blanca.

Desde este punto se alcanza Nazca, localidad del eterno verano y famosa por sus líneas a las que dedicó su vida la arqueóloga alemana Maria Reiche. Pintados sobre cerros y planicies, los enigmáticos geoglifos son visibles desde el aire y los miradores habilitados.

En avioneta, a 3.000 pies de altura, uno distingue la figura de una ballena de 63 m., la de un mono de 110 m., la de una araña de 50 m., la de un cóndor de 136 m., la de un loro de 250 y la de un árbol de 80 m. entre otras. Los más curiosos pueden animarse a contemplar las líneas de Palpa, tan antiguas como desconocidas.

La siguiente parada obligada es el pueblo costero de Paracas, un punto de descanso y/o de actividades deportivas acuáticas por el desierto. La exclusiva bahía de Santo Domingo es el lugar donde se practica kitesurf mientras flamencos y otras aves revolotean entre cometas.

Muy cerca se encuentra la bodega de Pisco 1615. Un recorrido por sus viñas y después de una cata de varios tipos de uva uno descubre la riqueza de este destilado peruano, rudo si es puro y adictivo si se toma en versión sour. En Lima se tiene la posiblidad de beberlo en un local sofisticado como el Huaringas Bar o por el contrario en un huerique. Entregarse a licor peruano por excelencia sea quizá la mejor forma de cogerle el ritmo a este país.

 

TITULO:   Donde viajan dos - En Serón se encuentra al frente del planetario,.

En Serón se encuentra al frente del planetario,.

 Raul Martinez - Planetario de Serón - Repobladores (Canal Sur) - YouTube

foto / A Raúl, de niño, le encantaban las estrellas, los planetas y las galaxias, y por eso se hizo astrofísico.

Nació en Albolote (Granada), se fue a estudiar a la ciudad y acabó viviendo en Canarias, donde comenzó su carrera.

Después de media vida entre Tenerife y Lanzarote, allí conoció a su pareja, decidió volver a Andalucía y apostar por el mundo rural.

Ahora vive con toda su familia en Serón (Almería), un pueblo de 2.000 habitantes, orgulloso de tener su propio planetario al frente del cual se encuentra Raúl.

 

TITULO : Escala humana -  Mi hija tiene una enfermedad rara, y ahora ¿qué?   , Miercoles   -7- Abril,.
 

El Miercoles  -7-Abril a las 21:00 por La 2, foto,.

Mi hija tiene una enfermedad rara, y ahora ¿qué?,.

La cómica Raquel Sastre cuenta en el libro 'Lágrimas al punto de sal' su experiencia como madre de Emma, una niña con un síndrome que causa discapacidad intelectual y ausencia del lenguaje. Y lo hace sin medias tintas, pero con mucho humor.

Emma se come a besos a su madre, la humorista murciana Raquel Sastre./e. martínez bueso
 
Emma se come a besos a su madre, la humorista murciana Raquel Sastre.

Emma tiene «casi cinco años», unos ojazos azules preciosos y un «síndrome de los jodidos». Así lo describe su madre, la humorista Raquel Sastre. Sin bonitas metáforas, ni rodeos. La realidad tal cual es. «Lo mejor es no mentir diciendo que todo es maravilloso», confiesa. A los dieciocho meses diagnosticaron a su hija de Trastorno del Espectro Autista (TEA) y apenas tres después su neuropediatra les confirmó que también tenía Pheland-McDermid, una enfermedad genética rara que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje. «Nos enteramos un 22 de diciembre. Mientras la gente celebraba que les había tocado la lotería, nosotros nos cagábamos en todo por nuestra mala suerte. Un año después fuimos conscientes de que en realidad nos habíamos llevado el premio Gordo por muchas razones. Primero, porque Emma está poco afectada, porque la diagnosticaron muy pronto, porque empezó la atención temprana enseguida, porque el corazón lo tiene bien y porque, de momento, no ha convulsionado... No pronuncia muy bien, pero vete a saber si eso es por el síndrome o porque es murciana», bromea la cómica y guionista de programas como 'El Hormiguero o la serie 'La que se avecina'.

El humor, el de todos los colores, siempre ha estado muy presente en la vida de Raquel. Tanto que lo ha convertido en su profesión. Pero no solo eso. La risa ha sido su «tabla de salvación» en numerosas ocasiones, «especialmente en las más complicadas». También con Emma. «Me agarro a un chiste, al que sea. Lo necesito como entretenimiento, pero también para rebajar la tristeza y paliar el dolor. Las familias de niños con discapacidad deberíamos hacer el humor y no la guerra. Y no solo porque nos ayude a sobrellevarlo, sino porque así no malgastaremos energías en cosas que no van a solucionar la situación de nuestros peques y podremos emplearlas en aquellas que de verdad sí lo harán, como tener una atención temprana de calidad, luchar por una educación adecuada para cada caso o conseguir ayudas tanto económicas como laborales».

Una actitud ante las adversidades de la vida que la cómica murciana procura mantener a flote cada día para «sobrellevar de la mejor manera posible» no solo el cuidado de Emma sino también el de sus otros dos hijos: José, «un adolescente en la parra enganchado a las pantallas», y Lucía, «otra adolescente aficionada al manga japonés». Sin olvidar a su marido, Joserra, «pediatra... con un puntito asperger», otro trastorno del espectro autista. «Con este cuadro de familia como para no tomarse las cosas con humor. Hay días que nuestra casa parece el escenario de una comedia de situación», admite.

Raquel Sastre acaba de publicar 'Risas al punto de sal' (Ed. Planeta), un relato en el que narra con mucho sentido del humor pero sin medias tintas su experiencia como madre de una niña con discapacidad. «No es un libro para 'ofendiditos'. Raquel coge el toro por los cuernos desde el minuto uno», alerta el Mago More en el prólogo.

«Desde el momento en el que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para toda su vida tu realidad cambia. Yo me he convertido en una exindividua», explica con ironía. Según su propia experiencia, lo primero que le aconsejaría a unos padres cuando hay una sospecha o un diagnóstico de TEA es «hacer los mismo que con cualquier otro síndrome, enfermedad, condición especial o retraso psicomotor. Ponerse en manos de profesionales y huir de charlatanes de feria que utilizan la desesperación de los padres para vendernos humo».

¡Ha dicho 'joder'!»

Emma tuvo la gran suerte de que la diagnosticaron muy rápido y sus padres pudieron costear las sesiones de atención temprana, «una de las claves» para que este tipo de pacientes puedan llevar una mejor calidad de vida. La media de edad para detectar un caso de Phelean-McDermid es de seis años, «puesto que a esa edad suele quedar patente que además del autismo y la ausencia de lenguaje tienen hipotonía (disminución del tono muscular), epilepsia o puede que hayan tenido problemas de salud relacionados con enfermedades respiratorias, del corazón, riñones, cerebro, gastrointestinales... El problema es que esos episodios no siempre son claros y el síndrome puedepasar desapercibido. Tampoco tienen rasgos físicos que los hagan fácilmente identificables más allá de una frente ancha y una nariz con la punta bulbosa, las mejillas llenas o pestañas largas y abundantes. «El de los padres, sin embargo, se identifica muy fácil: moratones por todas partes», sentencia Raquel, a la que su hija reventó el tabique nasal de un cabezazo. «Yo le decía a todo el mundo Emma 1: cocaína, 0. En broma, claro».

Raquel también recuerda como una «gran victoria» el día que su hija gritó «¡joder!» después de semanas de terapia sin conseguir arrancarle una palabra. «E hicimos lo que ningún buen padre o madre que se precie haría: lo celebramos. Llamamos a la famila, a los amigos y no lo tuiteamos porque no teníamos ganas de que nadie nos diese la lata con que la culpa es nuestra porque seguro que nos los había oído a nosotros».

La importancia de una atención temprana «gratuita y de calidad»

«¿Os imagináis hasta dónde puede llegar un mismo niño según haya nacido en una familia con muchos o pocos recursos? Ya os lo digo yo. La diferencia puede ser, por ejemplo, que aprenda a caminar o que no pueda ni permanecer un rato sentado por sí mismo», lamenta la autora de 'Risas al punto de sal'. La atención temprana (AT) aplicada a cualquier alteración genética «significa ganar tiempo para que el futuro de los niños afectados pueda ser un poco mejor. Se trata de atajar el problema desde la raíz. No es un ningún tema baladí, puesto que uno de cada diez niños que nacen en nuestro país ya necesita AT, una probabilidad bastante más alta que la de que te toque la lotería», argumenta Sastre, quien reivindica una atención temprana «gratuita, de calidad y sin límite de tiempo».

 

TÍTULO: LA MAQUINA DE ESCRIBIR - Esta noche, 'En primera línea  - Una familia de Torrent pide ayuda para pagar el tratamiento de su hija que sufre una enfermedad rara ,.

LA MAQUINA DE ESCRIBIR - Esta noche, 'En primera línea -   Una familia de Torrent pide ayuda para pagar el tratamiento de su hija que sufre una enfermedad rara  ,.   , fotos,. 

 

El Miercoles -7- Abril a las 22:00 por antena 3,. 

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Una familia de Torrent pide ayuda para pagar el tratamiento de su hija que sufre una enfermedad rara,.

Lucía, de 18 años, probará un tratamiento experimental en EEUU para mitigar el dolor continuo que le causan convulsos trastornos de movimiento,.

Lucía Moreno, que padece dolores a todas horas desde los 11 años. /LP
 
Lucía Moreno, que padece dolores a todas horas desde los 11 años.

Una familia de Torrent buscan ayuda para financiar el tratamiento de movilidad para su hija Lucía, de 19 años, en Arkansas (Estados Unidos), a través de una plataforma de 'crowdfunding'. La joven sufre dolores continuos desde que a los 11 años se golpeó una rodilla que desencadenó en una enfermedad rara, distrofia simpático refleja, y que se ha transformado, a su vez, en una distonía de torsión con mioclonías (convulsos trastornos de movimiento).

"Durante diez años, Lucía ha sufrido de una tortura que no termina: tiene dolores todos los días, día y noche y todas las semanas", escriben los padres en el mensaje para recabar recaudación en GoFundMe. "¿Os imagináis vivir así? Es horrible... De hecho contaros que dicho síndrome es denominado como 'la enfermedad del suicidio'", relata su madre, Mercedes Roncero.

Con el tratamiento, trataran de restablecer el sistema nervioso central, lo que reduce el dolor y aumenta la movilidad en muchos pacientes con esta disfunción cerebral, quienes "por primera vez están notando una mejora". Sin embargo, los padres son conscientes de que esta solución conlleva un gasto económico al que no pueden acceder, porque además del tratamiento deben solventar los billetes de avión, la estancia o el transporte.

"Lucía ha perdido su vida tumbada todo el día, chillando y llorando a causa del dolor, insomnio y tomando medicamentos que no debería tomar un niño", agregan sus padres en una llamada a la solidaridad: "Necesitamos tu ayuda para cambiarle la vida a nuestra hija".

La familia de la joven se ha volcado en ella desde el principio y ha hecho grandes sacrificios para conseguir que el dolor disminuya. A lo largo de esta década de sufrimiento han probado muchos tratamientos como la cámara hiperbárica y han ido a multitud de clínicas buscando un remedio. En su momento crearon la plataforma 'Una sonrisa para Lucía' con el fin de recaudar fondos para los gastos provocados por todo esto.

A pesar de todo, Lucía sigue manteniendo el espíritu luchador y acabó sus estudios con excelentes notas para después empezar el bachiller en el que se ha volcado, y por el que sus padres tuvieron que luchar para conseguir continuar con la educación en casa, lo único que la motivaba. Ahora vuelven a hacer una llamada a la solidaridad para, al menos, poder rebajar el dolor que siente la joven.

 

 

 

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